Neues Medikament Ocrevus

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Wellness, das hat wenig mit Verunsicherung zu tun vielmehr mit Erfahrung. Ich hab meine Brustkrebschemo damals gut vertragen, auch wenns ne Hammer-Chemo war. Andere hatten heftige Probleme. Ich wurde unter AVONEX suicidal, andere vertragen es problemlos. Paraccetamol vertrage ich nicht (außerdem find ich die NW übel).
Jeder Körper ist anders und Mönchen hat ihre NW beschrieben. Wenn Lucy das ganze ziemlich
nüchtern beschreibt ist das ziemlich glaubhaft und weit weg von Panikmache…
Viele von uns haben zu lange MS um Hurra bei den Therapien zu schreien.

Ein Spruch meiner Hausärztin in der Anfangsphase, findet beimeinem Therapie-Minimalismus bis heute Anwendung
„Du hast die Erkrankung vermutlich für Rest Deines Lebens, überleg Dir mit was Du ihn belastest und ob Du in den Kreislauf Wirkungen und Nebenwirkungenkommen willst. Vergiß nicht die Wechselwirkungen“
Es schadet nicht darüber nach zu denken wenn eine Therapie über Jahre gehen soll.

Idefix

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> Ich wünsche Euch allen alles gute und es gibt mehr als sich mit dieser Krankheit zu beschäftigen und alles Google ist ein falscher Weg.

Ich nehme zwar auch kein Ocrevus, kann deine Einstellung aber aus eigener Erfahrung gut nachvollziehen.

Ich muss dir aber dennoch nahelegen, dich etwas mehr mit deiner Krankheit zu beschäftigen. Ob du dazu ein Buch aufschlägt oder im Internet surfst ist dir überlassen. Ob du dich in Online Foren oder SHG austauschst ist dir überlassen. Tu nur irgendwas. Sonst fährst du an eine Wand. Du wirst gerade mal 3 Jahre nach deiner Diagnose mit einer Chemotherapie behandelt.

Wenn du dich immer noch mit anderen Ocrevus Patienten austauschen willst, dann geh auf Facebook und suche nach den beiden Ocrevus Gruppen dort.

Alles Gute.

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> Ich wünsche Euch allen alles gute und es gibt mehr als sich mit dieser Krankheit zu beschäftigen und alles Google ist ein falscher Weg.

Die meisten von uns haben mehr im Kopf außer MS und leben unser Leben neben der MS.
Aber Info ist heute Alles… wenn man nicht für Dumm verkauft werden will wg Unwissen.
Es gibt tatsächlich Leute, die an die Maitre Chocolatier von Lindt oder daß Kesselchips von Hand gerührt sind…glauben die schönen Bildchen der Pharma und auch der DmsG… vitasptint als Vorbeugung gegen Demenz…
Der Nerd von FB meine es nur gut…

Ein Lehrling wollte mir um die Jahrtausendwende erklären, daß Rechnungen heute noch von Hand geprüft werden und ein Arbeiter, daß Computer nur eine kurzfristige Erscheinung seien…
Wann hast Du Dein letztes Buch gelesen, die erwachende Natur genossen, einfach nur im Straßencafé gesessen die Sonne genossen und eingeübtes Gespräch geführt???

Was unternimmst Du gegen Deine taube Seite, schon mit den Ärzten gesprochen???

Idefix juhu heute ist wieder schönes Wetter, da macht es viel mehr Spaß zu trainieren…

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Eine Unfusion Ocrevus kostet 8.330,80 €. Ich nehme an, du hast dich über die Todesfälle informiert. Wieviel kassiert dein Neuro für eine Anwendungsbeobachtung? Bei dem Preis dürfte das Honorar vierstellig sein.

Dass du eine PPMS haben sollst. glaube ich nicht - du berichtest von zwei Schüben! Wie passt das zur PPMS?

Nur die dümmsten Kälber wählen ihren Schlächter selber! (Bert Brecht)

Grußlos Renate

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gut gekontert.

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Genau das dachte ich mir auch, entweder Fehldiagnose oder Jemand macht Kasse.

Da ich aber wirklich zu wenig weiss, wer googelt findet das auch selber heraus.

Danke !

Philipp

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Also Mönchen,
das ist wirklich ein sehr schlechter Stil: erst Fragen stellen und um Erfahrungsberichte bitten, zuletzt dann aber allen Antwortern geschriebenen “Mist” unterstellen. Vorschlag: halte dich fern aus solchen Foren und friste dein bescheidenes Leben weiter, wie bisher (inklusive deinem anscheinend sehr naiven und unerschütterlichen Vertrauen zu Ärzten und deren Aussagen). Ganz ehrlich: wenn hier jemand ziemlichen Mist geschrieben hat, bis du das. Was du schreibst, zeugt leider von einer sehr bedenklichen Ahnungslosigkeit, was die MS betrifft. Ich selbst sitze viele Stunden pro Woche vor dem PC und informiere mich im Internet über alles, was die MS betrifft. Diese Krankheit einfach nur hinzunehmen und zu beklagen, bringt dich nicht weiter. Information ist alles, denn ohne diese bist der Krankheit und den Ärzten einfach nur ausgeliefert. Das ist der falsche Weg, und nicht das googeln nach MS-Themen !!

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Vorab: Entschuldigung, wenn ich das hier erneut anbreche, aber wenn ich sowas lese, bekomme ich einfach zu viel…
In welchen Punkten ist Rituxan Ocrevus vom NW-Profil her überlegen? BTW, Rituximab ist zwar der „Vorläufer“ von Ocrelizumab, letzteres ist jedoch wesentlich innovativer. Höhere Paratopen-Potenz, durch das entfallen den chimären Charakters wesentlich bessere Verträglichkeit und eine wesentlich bessere Studienlage :wink:

Über das Unwissen von RRMS, PPMS, SPMS kann ich nur sagen: Was ändert das an der Krankheit? EDSS muss man nun wirklich nicht für seinen Verlauf verstehen, tuen die meisten von euch im Übeigen auch nicht, oder kennt ihr alle funktionellen Systeme auswendig?

Zu der Studienverschwörung kann ich nur eines sagen: Totaler Blödsinn… es gab kaum Beobachtungsstzdien zu RRMS… Opera II ist m.E.n. die einzige in Europa gewesen.

Zu dem Geschwafel über Krebs und Tod: Ja, maligne Neubildungen können nicht ausgeschlossen werden, ist total richtig, aber woher hast du die Informationen über den Faktor von 2,5? Gibt es monokausale Zusammenhänge zwischen Ocrevus und Brustkrebs? Wieso ist das dann nicht bei Rotuximab auch so? Erkläre mir das bitte auf molekularer Ebene, du bist ja so gut informiert.

Zu den Todesfällen: Von „allen anderen Krankheiten“ zu reden ist schon ein wenig großspurig. Genau EINE. RA war hier der Fall. Problematisch (und auch ein wenig unüberlegt): Die gleiche Dosis Ocrevus wie Rituxan zu geben bei einem 5-fach so pitenten Ig. Darüber wird im Übrigen wohl gesprochen, wenn man nachfragt. So ist es nun wirklich nicht. Frag halt bei Roche nach, es gibt sogar Presseberichte dazu. Selbst der PML-Fall war nicht ocrevusdirigiert.

Es wirkt irgendwie so, dass die DMSG-Miesmacher zu Amsel übergelaufen sind. Kotzt den Leuten nicht eurer Pseudounwissen ins Netz, ihr verunsichert damit Menschen, das ist das eigentliche Verbrechen, was ich euch vorwerfe.

Beste Grüße
Ferdinand, nach 2 Schüben mit anhaltender Blindheit, rechtsseitiger Lähmung, Erwktionsstörungen, neuropathischen Schmerzen und lebensbetäubender Fatigue, der seit Januar 2017 in der Ocrevus OPERA-II Studie ist, die für die Zulassung gesorgt hat (ihr könnt euch später bedanken) und von einem EDSS von 3,5 auf 1 gefallen ist, Donnerstag seine letzte Infusion Ocrelizumab bekommt und in 3 Wochen eine Ärztin mit MS heiratet, die seit 5 Jahren schubfrei ist (hust ohne Basistherapie)