Neu hier und auf der Suche nach Erfahrungen und Tipps

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Gerne kannst du den Link hier teilen :v:t3:

Ich finde es gerade so toll von dir zu lesen. Meine Mutter hat nämlich auch MS und ist 63. Leider haben sie einige Ärzte dazu überredet, dass die Nebenwirkungen in diesem Alter überwiegen und deshalb lässt sie sich nicht therapieren, egal wie gutherzig ich ihr Zuspruch gebe :pensive:

Seit wann hast du die Diagnose und hast du auch andere Medikamente zur Wahl gehabt?
In der Reha sagte man mir auch, dass ab einem gewissen Alter die Nebenwirkungen überwiegen KÖNNEN.

Liebe Grüße

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Um “Corona” sollte es hier auch gar nicht gehen. :slight_smile: Aber man landet immer wieder bei diesem Thema. Sorry, mein Fehler. Dafür gibt es andere Threads hier.

Deswegen wiederhole ich noch einmal meine drei Hinweise zum Infektrisiko:

  • kleine Wunden: mit 80 % Alkohol behandeln
  • Atemwege: viruzides Gurgeln (Mundspülung mit Alkohol)
  • Harnwegsinfekte: erhöhte Hygiene und Schutzmaßnahmen

Denn Du möchtest nicht jedesmal wochenlang Antibiotika nehmen…

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Danke dir Stan, diese Tipps habe ich mir abgespeichert und werde sie definitiv umsetzen! :blush:

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Ich verlinke das Interview später, da ich gerade in der Bahn bin.

Die Diagnose habe ich seit 2016. Zuerst habe ich 4,5 Jahre Tecfidera genommen. Damit hatte ich keine Schübe, aber laufende Verschlechterungen. Deshalb habe ich es abgesetzt und nach einem halben Jahr einen heftigen Schub bekommen. An Nebenwirkungen hatte ich nur gelegentliche Flushs.

Seit 1 Jahr Ocrevus ohne spürbare Nebenwirkungen, keine Schübe und keine Verschlechterung.

Nebenwirkungen sind individuell und hängen nicht vom Alter ab. Auch bei meinen 4 C-Impfungen hatte ich keine, bei guter Wirkung

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Hey ich starte auch im Januar mit Kesimpta. Hatte zuvor 6 Jahre Tecfidera und keine Schübe oder Verschlechterungen, aber meine Leberwerte wurde immer schlechter…
Nun sind fast alle Werte wieder normal. Am 28 Dezember wird voraussichtlich noch ein weiteres B-Zell Medikament in den USA zugelassen. Ublituximab… Europa schätze ich im Laufe 2023-2024.
Bis zu den kommenden BTK Inhibitoren ca. 2026 sicherlich die effektivsten Medikamente.
Alles Gute und viel Erfolg!

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Hier der Link zum Interview mit Prof. Welte vom 16.06.2022
Medizinische Hochschule Hannover : Corona-News aus der MHH

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“Coronanews”?

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Danke für den Link @tournesol :pray:t3:

Habe finden können was du beschrieben hast. Ich glaube, dass es mit so einem starken Medikament grundsätzlich schwer sein wird sich vor sämtlichen Ansteckung im Alltag zu schützen. Ich achte einfach weiterhin besonders auf Hygiene, arbeite so weit wie möglich online und trage Maske, sobald ich mich ohne unsicher fühle.

Liebe Grüße

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Danke dir für deinen Input!
Lese mich definitiv mal rein was da nächstes Jahr noch so neues kommt.

Ich hole morgen die Spritzen ab und werde nach den Feiertagen damit beginnen und schauen wie es mit der Verträglichkeit aussieht.

Dir wünsche ich auch ganz viel Erfolg :blush:

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Damit fährst du bestimmt gut. Ich trage konsequent Maske und habe noch keine einzige Erkältung, Atemwegsinfekt oder Covid bekommen. Und das trotz Ocrevus…

Alle anderen in meiner Abteilung waren schon mehrfach erkältet…

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Man kann eben selbst vieles steuern wenn man bewusst lebt :pray:t3:

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Man muss halt abwägen, welche Risiken man eingeht. Ich den Kontakt zu meiner Familie ohne Maske. Da bin ich mir bewusst, dass besonders der enge Kontakt zu meiner kleinen Enkelin, die ständig irgendwelche Infekte hat, für mich ein Risiko darstellt, aber darauf will ich nicht verzichten und bis jetzt habe ich mich bei ihr außer mit einer leichten Erkältung auch noch mit nichts angesteckt.

Außerhalb meiner Familie bin ich vorsichtig.

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Hallo BOG!

Ich Spritze Kesimpta seit August!

Ich habe überhaupt keine Nebenwirkungen!

Ich arbeite mit direktem Personenkontakt und hatte weder eine Erkältung noch Corona bis jetzt!
Toi toi toi :+1:t2:ich hoffe das bleibt so!

Lg Issi

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Danke dir für die Info Issi, das beruhigt mich in der Hinsicht mit meinen Kunden!

Ich hole heute die Spritzen ab und werde mir nach den Feiertagen die erste Spritze setzen. Habe zwar mega den Respekt davor, aber auch Vertrauen durch den ganzen Zuspruch zu dem Medikament. Zudem bin ich Patient Nr. 2 mit Kesimpta bei meinem Neurologen. Die erste Patientin hat es leider nicht vertragen, deshalb dachte ich mir ich frage lieber hier nach wie es bei der Mehrheit aussieht :blush:
Falls ich es nicht vertragen sollte, steht Ocrevus im März bei mir an.

Liebe Grüße

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Hallo BOG!

Also ich hatte die ersten drei Spritzen, die ja jede Woche eine gespritzt wird, unter Anleitung beim Neurologen gespritzt!

Ich sollte auch bei den ersten vier Spritzen eine Stunde vorher ein Antihistaminikum, Cetericin und eine ganz kleine Pretnisolon also Cortison einnehmen, um Nebenwirkungen zu vermeiden!

Hat funktioniert! Wäre vielleicht auch ohne gegangen! Weiß man halt nicht😅

Ich wünsche dir alles gute

Lg Issi

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Hi Issi,

so ähnlich ist es bei Ocrevus auch. Da nimmt man auch vorab einen kleinen Medikamentencocktail bestehend aus 2 paracetamol, 2 antihistaminika und Cortison zu sich. In der Broschüre hatte ich gelesen, dass auch ein Magenschutz gegeben wird, den hatte ich aber nicht. Hab aber trotzdem immer alles super vertragen…

Wie es ohne wäre weiß ich auch nicht. Bei Ocrevus geht es aber glaub ich so gar nicht ohne Prämedikation… :slight_smile:

LG Diana

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Hey ihr beiden :wave:t3:

Bei Ocrevus haben die mir auch gesagt, dass ich jedes Mal vorab einen kleinen Cocktail an Medis bekomme. Bei Kesimpta werde ich es mal bei meinem Neurologen ansprechen nächste Woche. Vielleicht verschreibt er mir ja noch was für vorab. Bin gerne auf der sicheren Seite :sweat_smile:

Habt einen schönen Abend :pray:t3:

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Hallo Diana und BOG!

Magenschutz muss ich seit Tecfidera noch einnehmen! Mein Magen hat sich immer noch nicht ganz erholt😅

Wünsche euch alles gute, Issi

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Hey BOG,
ich spritze seit September Kesimpta. Musste vorher nichts einnehmen. War nur ziemlich krank nach der 1. Injektion (Fieber, Schüttelfrost etc.) aber am nächsten Tag konnte ich wieder arbeiten gehen. Danach keine Probleme mehr nach dem Spritzen. Alles bestens. Gott sei Dank (nach copaxone und ponvory, beides nicht vertragen…)
Alles Gute und schöne Feiertage

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Hallo!

Da Du nach Erfahrungen fragst : Das Blaue Wunder- Ein Film über Multiple Sklerose - YouTube

Liebe Grüße
Uschi

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