Myelitis / CIS

21

Oh doch, ich denke genau das über sehr viele Neurologen und ihre Taten. Der völlig sorgenfreie Umgang mit den neuen Medikamenten zeigt das auch sehr eindeutig.

Gerade bei der MS läuft in diesem Land etwas extrem schrieb. So gab es bis vor kurzem das Medikament Zynbrita (Daclizumab) von 3290 europäischen Patienten kamen 2890 aus Deutschland.

Ich hatte nach Lemtrada (Alemtuzumab) Leberwerte von 800 und habe mehrfach gefragt ob das Risiko beim zweiten Zyklus nicht noch höher ist und ob das überhaupt gemacht werden sollte. Ach warum, nein überhaupt kein Problem.

Es wurden auch nicht mal zum Ende der Therapie Werte bestimmt. Die erste Infusion gab es an einem Montag, den nächsten Montag lag ich auf der Intensivstation mit 7000 und wurde zur Lebertransplantation aufgeklärt. Neurologen sind keine brauchbaren Ärzte.

22

PS:

nichts für ungut Eva, du scheinst auch schon nicht so prickelnde Erfahrungen gemacht zu haben…

Nichtsdestotrotz suche ich nach einer Antwort darauf, ob ich und meine Ärzte aufgrund der geschilderten Tatsachen falsch liegen könnten, sprich ob es doch eine MS sein könnte.

Ich suche nach möglichst vielen Meinungen / Erfahrungen :wink:

23

hatte sich überschnitten sorry…

da wird mir schon mulmig bei dem, was du schreibst!

24

Das verstehe ich schon, du wirst das aber nur durch eine neue umfassende Diagnostik raus bekommen und benötigst dafür einen Neurologen, der bereit ist über den Tellerrand zu gucken und davon gibt es nach meinen Erfahrungen nicht so wirklich viele.

Meine MS ist meist untypisch und hält sich nicht ans Lehrbuch und damit habe ich keine guten Erfahrungen gemacht. Daher meine Idee mit dem Neurochirurgen, der hat eine andere Sicht auf das Nervensystem.

Es könnte so viel sein und wir sind nur Betroffene. Vieles klingt bei dir eher untypisch mehr können wir nicht sagen. MS heißt nicht umsonst die Krankheit der 1000 Gesichter.

25

Hi Powerbroiler,

ich war damals auch in Freiburg und da wurde die Diagnose dann auch gestellt, ist aber schon 19 Jahre her…

Die Ärzte von damals sind nicht mehr dort, das letzte mal war ich 2001 dort. Und mir wurde damals auch Rebif empfohlen…

Dann nur noch ambulant bei einem Neurologen in Emmendingen.

Ich bin dann beruflich nach München gezogen und war dann immer dort in Großhadern und nach meinem letzten Umzug bin ich nun in Bochum gelandet.

Wobei ich sagen muss, ab gründlichsten war bisher München.

Das Problem ist halt, dass Ärzte nur ungern die Diagnose von Kollegen in Frage stellen.

Eine mögliche Klinik wäre noch die DKD in Wiesbaden, ist zwar auch nicht um die Ecke, aber für zweite Meinungen sind die ganz gut.

Grüße
Lucy

26

vielen dank lucy,

die hatte ich noch nicht auf dem schirm…

nur sind die auch in der lage, eine offensichtlich erfundene diagnose offen zu wiederlegen?

naja um das raus zu finden müßte ich das testen gelle :wink:

why not

27

vielen dank lucy,

die hatte ich noch nicht auf dem schirm…

nur sind die auch in der lage, eine offensichtlich erfundene diagnose offen zu wiederlegen?

naja um das raus zu finden müßte ich das testen gelle :wink:

why not