Servus kabar,

unsere Quellen sind verschieden. Alle Verschreibungen besorge ich mir meim Hausarzt. Er unterstützt mich mit allem was ich brauche. Den Neurologen, oder gar eine Ambulanz, besuche selten, oder gar nicht.

Unsere Situationen sind anders. Wegen chronischer Progredienz habe ich keine sinnvolle Behandlungen mehr, außer Mitoxantron. Darum habe ich an dem Neurologen kaum noch Interesse.

Das Lyrica war mal teuer, aber jetzt hat es viele Hersteller für weniger Geld. Es ist verwandt mit Gabapentin, aber nicht optimal bei MS. Warum verordnet es bei Dir nur die MS-Ambulanz?. Es ist doch eher eine Arznei vom Hausarzt.

Gabapentin hat bei mir keine dämmrige Wirkung, eher überhaupt keine Wirkung. Erst wenn ich es im Zusammenhang mit anderen Arzneien auslasse, habe ich größere Nervenschmerzen.

Vor 2 Wochen habe ich trotzig,mehr als 24 stundenlang, überhaupt keine Arzneien genommen. Die Folge war, schweißnase Nacht, Durchfall, Schwäche und reichlich mehr Schmerzen.

Die Mischung ändere ich immer wieder. Mal weniger Gabapentin, mal gar kein Baclofen, weil Tizanidin damit sehr ähnlich ist. Und , je nach Befindlichkeit, wird das Tilidin mit Opiaten, wie Tramadol und Tapentadol, ersetzt.

Aber etwas Optimales leider noch nicht gefunden.

Von Lyrica habe irgendwo noch einen Restbestand, aber Mixversuche mache ich damit nicht.

Mit dem Krankenhaus habe ich für nächste Woche eine Verbindung eingerichtet, zur Beratung und eventuelle Behandlung mit intrathekaler THC Volon A. Vielleicht ersetzt sowas meine Arzneien?

Gute Nacht, kabar!

“zur Beratung und eventuelle Behandlung mit intrathekaler THC Volon A.”

Hallo Joshka,

der Stoff heißt nicht THC. Das wäre Tetrahydrocannabinol, einer der Wirkstoffe in Cannabis.

Der bei der TCA-Therapie verwendete Wirkstoff ist das Depot-Cortison Triamcinolonacetonid, Handelsname z.B. Volon A. Ich habe mich dazu schon vor ein paar Jahren ausführlich geäußert, schau hier:
http://www.amsel.de/multiple-sklerose-forum/index.php?kategorie=forum&kategorie2=forum&tnr=1&showtheme=&aktpos_nav=5&archiv_flag=2&mnr=181116&beitragnr=181121

TCA ist ein fluoriertes Cortison ohne mineralocorticoide Nebenwirkungen. Die TCA-Therapie ist keine Schubtherapie. Sie ist eine rein symptomatische Therapie bei spinalen Symptomen wie Schmerzen und Spastik. Die verwendete Dosis ist, verglichen mit den Overkill-Dosen der Schubtherapie, nicht sehr hoch.

Wenn du noch “auf der Spastik stehst” muss man sich bei dir evtl. an die passende Dosis herantasten, damit deine Beine nicht zu weich werden.

Viel Glück und LG!
Renate

Bei carbamacepin steht es sogar im beipackzettel dass da die wirkung unterschiedlich ist, eigenartig. Allerdings hat das allergenes potential, das ist mir dann auch passiert und nun krieg ich lyrica.

Hallo Kabar
ich habe nur Carbamazepin (zur Zeit habe ich ein Rezept Desintin Timonil 400 retard) ausprobiert und mit diesem Mittel bin ich anfallsfrei geworden.
Innerhalb der Firma Desintin gab es im Laufe der Zeit Änderungen, vor 10 Jahren stellte sie unter anderem Namen den gleichen Medikamentencocktail billiger her und aktuell gab es 400 mg nicht mehr. Der Apotheker gab mir Carbamazepin von einer anderen Firma und promt hatte ich Probleme.
Das Carbamazepin wirkt auch bei neurophatischen Schmerzen.
Ich bin mit Desintin zufrieden und hoffe es vor meinem Ableben noch ganz absetzen zu können.
lg Helmut

Egal welches Antiepileptikum man nimmt muß man es einschleichend nehmen!!!

Selbst unter dem Wirkstoff Carbamazepin gibt es Unterschiede ich nehme an das es am “retard” liegt.

Ich hatte nie spürbare Nebenwirkungen.

Ich habe das Gefühl, dass das Gabapentin wirkt, auch wenn ich nur 300 0 300mg nehme. Die Beine fühlen sich viel besser an und ich kann wieder schlafen - vielleicht eher zuviel.
Hoffentlich gewöhne ich mich noch an die NW, denn diese absolute Müdigkeit, die Schwindelanfälle sind auch anstrengend - vor allem da ich arbeite und nicht frei hatte als wir damit anfingen. Nächste Woche habe ich Urlaub und ich hoffe, danach besser damit im Dienst klar zu kommen.
Schönes WE
Anne

Hallo Joshka,

danke für deine Antwort.
Das Lyrica verschreibt mein Hausarzt, aber auf Empfehlung
der MS - Ambulanz / steht dann im Arztbrief!

Das Gabapentin hat die Schmerztherapeutin verschrieben!

So wie Du das beschreibst, ist es ja ein ewiges Hin-un Her
mit der Medikation.
Mal mehr, mal weniger!

Uff!

Inzwischen wünsche ich mir ein
Mittel, dass all diese Schmerzen
so eindämmt, dass ein einigermaßen
schmerzfreier Tag möglich wäre!

Alles Gute für Dich
und es wäre hilfreich, wenn
Du von Beratung und evtl. Schmerzbehandlung
berichten könntest!

LG
Katharina

Hallo NaLusan,

in welcher Dosierung bekommst Du Lyrica?

LG
kabar

Servus Renate S.!

Ja, richtig, und Deine sehr sorgfälltige Beschreibung über die intrathekale Therapie mit Volon A von 2013 habe ich gefunden

http://www.amsel.de/multiple-sklerose-forum/index.php?kategorie=forum&kategorie2=forum&tnr=1&mnr=181116&beitragnr=181121&aktpos_nav=2&thread_aktpos_nav=&thread_showtheme=&archiv_flag=2

Mit der Zusammenstellung von emed-ms

http://www.emed-ms.de/TCA-Therapie.891.0.html

habe ich eine verlässliche Referenz, was es mit der Volon A-Behandlung zu tun hat.

Weil ich schon zu lange zu viele Nervenschmerzen, mit zu wenigen Pausen habe, vielleicht gibt es mit der Volon A-Behandlung mehr Vorteile, denn mehr Plagen.

Vielen Dank und auch
liebe Grüße!
Joshka

Servus kabar!

Die Schmerzmittel habe ich mir selber zusammengestellt. Wie gesagt, Hausarzt und Neurologe wissen auch nicht weiter.

Ich habe den Eindruck, dass auch andere keine Arztstelle habe, die genau weiss, welches Medikament für wen passt.

Vielleicht habe ich demnächst mit einer intrathekalen Volon A-Behandlung mehr Glück?

Liebe Grüße von
Joshka

Hallo kabar, du weißt ja, dass ich schon seit etwas 7 Jahren Schmertpatient
bin und Opiate wegen der 4 Bandscheibenvorfälle bekomme.
Mache damit auch immer wieder längere Pausen, wenn es schmerzmäßig möglich ist.

Hatte was die Opiate betrifft schon verschiedene Mittel, die ich mehr oder
weniger gut vertragen habe.
Mit Oxycodon ret. 5mg 2xtgl und Oxycodon 20mg ret betapharm 1x tgl, letzteres
wirkt 24 Std. habe ich endlich ein Opiat, das mir persönlich kaum NW bereitet.

Was die Nervenschmerzen betrifft, helfen mir persönlich auch die Opiate dagegen,
auch wenn es heißt, dagegen wirken sie oft nicht.
Nur wenn ich damit gerade pausiere, muss ich Lyrica dagegen nehmen.

Verstopfungen beuge ich vor, indem ich während ich Opiate nehme, statt 400mg wie sonst,
2x 400mg Magnesium täglich einnehme.
Bei mir hilft das, wenigstens jeden 2. Tag gehen zu können.

Hast du mit dem Morphin jetzt wenigstens weniger Schmerzen und kannst
endlich das Ibu weglassen?

Ganz liebe Grüße,
Curry

Soll natürlich Schmerzpatient heißen, ohne t

Hallo Kabar,

bei mir half beides nicht.
Bekomme jetzt 2 X am Tag Baclofen was meine Schmerzen deutlich reduzierte.

LG Uschi

Hallo Uschi,

Baclofen stand bei mir auch schon mal zur Debatte.
In welcher Dosis bekommst Du dies?

LG
kabar

Hallo Curry,

das Morphin habe ich nur kurzzeitig
eingenommen, es bereitet mir nur
Schwindel, Benommenheit und ich döste
den lieben Tag dahin…

Komischerweise hilft das IBU 800, jedenfalls für einige Stunden.
Und das Wetter tut sein Übriges,
aber das wissen und spüren ja die meisten MS - lerInnen.

Jetzt habe ich die Woche wieder einen Termin beim
Schmerzdoc und da heißt es
wahrscheinlich ausprobieren.

Einige Rückmeldungen bestätigen, dass
probieren über studieren geht.

Die Ärzte haben es studiert,
wir müssen probieren…,
weil es halt bei jedem / jeder verschieden wirkt.

Eins weiß ich jedoch sicher,
dass ich die chemische Keule
verwenden werde, denn
dauernde Schmerzen hält niemand so ohne Weiteres aus.

Natürlich nehme ich natürliche Mittel
wie verschiedene Wurzeln,
B-Vitamine, Schmerzöl,usw.,
aber der Grundschmerz bleibt.

Ganz liebe Grüße an Dich!
kabar

Zurzeit 400mg, verteilt auf 4 dosen. Wegen trigeminusnerv.

Hallo Kabar,

Was nimmst du für b vitamine? Ich kriege zur zeit 1x b12 pro monat, bin aufder suche nach einem umfangreicheen präparat oder halt mehreren.

Hallo NaLusan,

Vitamin B6 Tabletten
Vitamin B12 Injektionen
Vitamin D Kapseln

Curcuma jeden Tag ca. 3cm von der frischen Wurzel
Ingwer frisch

Ein umfangreiches Vitamin B Präparat kenne ich nicht!

Huhu, es gibt auch Vitamin B Komplex, liebe kabar.
Da sind alle B Vitamine drin und du musst weniger
Tabletten schlucken:)

LG, Curry

Hallo Kabar,

3x 10mg täglich.

LG Uschi