Intrathekales Volon A

15

Hallo,
am Dienstag hatte ich meine 28 Punktion mit Volon A gabe. Es werden immer erst ein paar Tropfen Liquior raus und dann das Cortison rein.
Was man dabei nicht darf, total verkrampft und fest davon überzeugt sein das es weh tut. Zusammenzucken sollte man auch nicht, da der Neuro Probleme hat die “Nadel” gerade zu führen und es passieren kann das ein Nerv gereizt wird.
Es gibt aber auch Neuros die machen es gut, andere eben nicht. Andere wollen einem dafür stationär einweisen - Paderborn…Andere Neuros lassen dich sofort danach nach hause fahren -Lemgo.
Meine ersten Punktionen in Bochum waren auch nicht angenehmen. Es gab nur eine Assistenzärztin zu der ich vertrauen hatte und die es auch richtig gut gemacht hat. Man sollte aber auch Mut haben und einem Chefarzt sagen …das es jemand anderes machen soll ( habe ich in Bochum gemacht). Einmal hatte der Chan in Bochum es bei mir selber gemacht um es seinen Studenten zu demonstrieren …
Was mich betrifft, ich würde auch jetzt noch darauf gerne verzichten. Wenn die Wirkung nach 8 Wochen von den Volon A nachlässt und die “Probleme” wieder anfangen, dann kann man es kaum abwarten die nächste Spritze zu bekommen. Bin aber auch froh das ich eine Praxis gefunden habe die das Ambulant und richtig gut macht.

-Rolf-

16

hallo Rolf,

sag, wieviel bekommst du den immer ? oder gehst du auch 2 tage hintereinander hin ?
ich bekomme je 60ml (oder habe ich das falsch verstanden ) an 2 tagen.

die beste war die erste Stationsärztin und dann tatsächliche ich eine Studentin.

das mit dem "nicht zucken " finde ich am schwierigsten - mein Problem ist, gehen sie zu tief rein, also zu weit unten, dann treffen sie mir immer den Ischias -Nerv unschön …
einmal haben sie den Reflex ausgelöst und ich habe den Stuhl umgetreten.

aber egal ob man gehen oder bleiben muss - ich finde, bei denen die davon provitieren ist es die Anstrengung wert.

sag Rolf , bist du von Bochum überzeugt ?
hast du je gedacht, sie nehmen dich nur auf um die betten zu füllen ?
oder warst du “nur” zu Diagnose da und bist danach nicht wieder gekommen ?

allen einen schönen Abend !

lg

17

…die Diagnose war bei mir wegen dem schleichenden Verlauf und den Entzündungen in der HWS…LWS nicht gerade einfach. Sollte zur Diagnose von Lemgo nach Bochum. Er wurde gesagt dass ich alle 3 Monate für Stationär kommen soll. Aus den 3 Monaten wurde dann immer auf Abruf Stationär. Also nach 3 Monaten jeden Tag warten das ein Anruf kommt und dann bis 9.30 in Bochum sein. 2012/2013 war nichts mit “zum Betten auffüllen”
Die Diagnose hat man dann meinen Hausarzt zugesendet…er durfte es mir dann “sagen”.
2014 bin ich dann umgezogen weil ich keine Lust hatte ständig 80/90 km in die MS Klinik zu fahren.
Die 80mg Volon A (2 Ampulen) bekomme ich auf einmal. Anfangs waren es im Bochum 3x20mg Volon A dazu Fampyra + Tolperison + Gabapentin + Pantoprazol. Jetzt halt nur noch alle 8 Wochen 80mg Volon A mehr nicht und nach 45min liegen darf ich wieder fahren. Es hilft besser als alles zusammen. Nebenwirkungen sind auch weniger geworden. Lediglich die ersten 3 Tage leicht erhöhte Temperatur und ab und zu 1 Pantoprazol.
Klar, jeder ist anders, jeder hat andere Probleme und jeder braucht andere Mengen. Für mich habe ich damit das beste was hilft gefunden.
-Rolf-

18

das mit dem " auf Abruf sein " hat sich nicht geändert :slight_smile:
allerdings, geht dies bei mir nicht - ich komme von Sylt - und ich habe Fr. W. gesagt, dass dies nun mal nicht geht.

kann ja schlecht um 7.30 den Anruf bekommen und dann um 9:30 da sein.

Fampyra und Pantoprazol sollte ich auch nehmen.

Fampyra habe ich wieder abgesetzt, ich fand zwar , dass es ein bisschen besser ging - aber nicht so viel- dass ich dafür ein Medikament nehmen wollte.

ich muss täglich Vitamin b12 nehmen, mache ich dies nicht sinkt der Spiegel in 14 tagen soweit ab, dass ich starke schmerzen in den Füssen bekomme .

vitamin d , nehme ich einmal die Woche - das habe ich aber nicht bemerkt, dass ich da einen Mangel habe.

und dann alle 3 Monate ( meist zögere ich es aber hinaus ) das Volon A.

Auf der Station sind immer mehr Patienten die nur wegen der Eingabe kommen, aber es werden bei allen auch immer alle Test gemacht …

ich denke ja auch - warum sollte eine Klinik unnötiger weise eine solche Behandlung machen, wenn ich für die Aufnahme auf eine Warteliste muss …

19

@ Rolf + MeinLeben

Danke für eure Schilderungen!

Wenn ich nicht soviel Angst vor der Dareichungsform hätte (gerade mental), würde ich dass wohl sofort ausprobieren.

20

Hat hier jemand “bescheidene” Erfolgserfahrungen mit Volon A.

Ich vermute, dass man da nicht so gerne drüber spricht. Aber gebt euch einen Ruck, bitte.

PS.
Theoretische Abhandlungen sind nicht gefragt.

21

…man kann es mit einem Zahnarzt vergleichen. Keiner geht gerne hin…Wenn man aber die ganze Nacht starke Zahnschmerzen hat, will man am nächsten Morgen der erste sein der auf dem Stuhl “sitzt”.

-Rolf-

22

Negativ Erfahrung in wie weit - willst du die gesamten Schauergeschichten über die Nebenwirkungen?

Als ich zu meiner ersten Punktion musste- für die Diagnose Untersuchung habe ich im Forum darüber recherchiert und das Ergebnis war - ich hatte furchtbare Angst.

Da wurde über nicht auszuhaltende Schmerzen geschrieben und Kopfschmerzen die über Tage anhielten.

Die Komplikationen können eine Hirnhautentzündung sein oder die Stelle der Punktion schließt sich nicht und muss mit einem Blutplaster operativ verschlossen werden.

ich habe stake schmerzen in den beinen nach der Punktion und ich die Stelle ist bestimmt 4 Wochen nach der Punktion immer noch schmerzhaft.

Als sie 4 mal stechen mussten, konnte ich lange Zeit nicht mehr auf dem Bauch schlafen, weil es weh tat.

Man schwitz und der Blutdruck ist höher.

Als Frau kann es sein das man Störungen im Zyklus bekommt.

Wenn du willst, dass dir hier jemand diese Art der Medikation ausredet - ist es vielleicht nicht die Richtige für dich.

Es ist eine Nadel -oder besser gesagt 2 , sie werden durch deine Wirbel in den L-Kanal geschoben und es ist ein Medikament.

Das es gar nicht weh tut- ist nicht zu erwarten

das es keine Nebenwirkungen gibt - ist nicht zu erwarten

Es ist von deinem Leidensdruck abhängig ob du sagst - will ich haben oder eben nicht.

wie Rolf schon sagt, wenn es schlimm genug ist - willst du das jemand dir hilft und du nimmst dann auch viel dafür in kauf.

Niemand kann dir die Angst wirklich nehmen.

ich bekomme jedesmal Schweißausbrüche, wenn ich daran denke, aber - auch nach den schwierigen Part - mit 4x stechen - es ist ertragbar.
Auch ich habe Angst, doch ich habe mich dafür entschieden.

es ist deine Sache, niemand kann dir raten.

Auch die Ärzte werden dir nur einen rat geben, denn es ist nicht lebensnotwendig , und damit - wenn du nein sagt -heißt es nein.

23

"Negativ Erfahrung in wie weit - willst du die gesamten Schauergeschichten über die Nebenwirkungen? "
Irgendwie wohl schon. Aber es kommt mir vor allem auf die NW auf Grund des DareichungVORGANGs an. Nicht was das Mittel im Körper für NW bewirken kann.

“Das es gar nicht weh tut- ist nicht zu erwarten”
Wenn ich das auf meine LPs “runterbreche”. Wehgetan hat es nicht. Aber es war einfach nur ekelhaft. Wunderte mich, dass ich keinen Herpes bekommen habe.

“das es keine Nebenwirkungen gibt - ist nicht zu erwarten”
Da gehe ich auch nicht von aus. Aber hey, ich habe mich “in der neueren Zeit” für Mitox entschieden.

"Es ist von deinem Leidensdruck abhängig ob du sagst - will ich haben oder eben nicht. "
Das ist wahrscheinlich mein Problem. Ich empfinde keinen Leidensdruck, obwohl es gerne etwas besser gehen könnte.

24

Es wird nun mal genauso wie bei einer Punktion gemacht , anders geht es nicht.

Warum hast du es als ekelhaft empfunden ? ist halt ein seltsames Gefühl ?

Ich glaube die NW, hängen ja zum einen vom jedem selber ab - der eine hat mehr glück als der andere.

wenn du nach der LP keine Kopfschmerzen hattest, wird es hier wahrscheinlich auch nicht passieren.

ich hatte viel schlimmere NW als ich das Kortison 5 Tage über die Vene bekommen habe, da war ich dunkel grün, weil mir so schlecht war …

Wieso willst du es denn machen lassen, wenn es dafür “keinen” Grund gibt?

Gründe sind - Verbesserung der Gehstrecke , besser laufen, Problem mit Blase und Darm …

wenn du so eine Abneigung dagegen hast , solltest du es vielleicht lassen.

25

Hallo msb,

ich habe Volon A gut vier Jahre bekommen und empfinde es im Nachhinein als unnötige Quälerei. Klar es hat mir gut geholfen und nur das half gegen meine Schmerzen, aber über die Zeit hat es das Gewebe vernarbt.

Heute benötige ich nach jeder Punktion ein Bloodpatch, weil sich das Loch nicht mehr schließt und ich mit Kopfschmerzen, Erbrechen usw. in der Ecke liege. Allerdings habe ich das Patch nie im OP bekommen. Es ist fast wie eine erneute Punktion, das eigene Blut wird epidural vor die harte Hirnhaut gespritzt. Dabei müssen sie bei der Blutabnahme besonders auf Sterilität achten, dort kann man Bakterien gar nicht gebrauchen.

Seit über zwei Jahren habe ich einen Baclofenpumpe implantiert und hätte das schon viel eher machen sollen. Das Befüllen ist tatsächlich nur wie eine Blutentnahme oder das s.c. Spritzen eines Medikaments.

26

Alter,

Eva, das tut mir leid ! - Gruselig !!-

Woher wusstest du das dieses bloodpath gemacht werden musste ?

ich weiss nie ob das was ich nach der Punktion so los ist - normal ist ? oder - ob das NW sind, die ich erwähnen müsste ??

Ich wünsche dir alles gute !

27

Hallo Eva.

Dein erlebtes hört sich echt grusilig an.

In stark abgeschwächter Form erinnert mich das an meine Erfahrung mit Rebif. Nur das mit dem mir Helfen stelle ich mal bei mir in Frage, (obwohl ich keine Antikörper auf Interferon hatte).

28

“Warum hast du es als ekelhaft empfunden ? ist halt ein seltsames Gefühl ?”
Wenn mich einer Fragt wie sich eine LP anfühlt, sage ich immer “stell dir vor du haust mit deinem Musikknochen irgendwo gegen und das 30 Sekunden lang”. Ich finde das ecklig.

“Wieso willst du es denn machen lassen, wenn es dafür “keinen” Grund gibt?”
Gründe gibt es genug dafür. Stand jetzt habe ich mit allen arrangiert.
Außenstehende finden das Bild, was ich abgebe, eher bedauerlich als ich.

29

Hallo msb,

im DMSG-Forum war Snowwizard der Erfahrenste unter den TCA-Patienten. Ich glaube, der Erfolg hängt auch davon ab, ob man einen Arzt erwischt, der das Handwerk beherrscht.

Suche doch einfach mal “Snowwizard” im DMSG-Forum!

Liebe Grüße
Renate

30

Gute Frage woher ich das wusste. Was hast du danach für Beschwerden?

Beim ersten Mal habe ich mich gewundert warum ich nach leichten Aktivitäten immer Kopfschmerzen bekam und es im Liegen besser wurde. Die Kopfschmerzen waren nicht sehr stark und verschwanden schnell wieder.

Das hatte ich zwei Wochen nach der Punktion immer noch, aber an ein postpunktionellen Kopfschmerz hatte ich gar nicht gedacht. Bis ich einen ambulanten Termin in der Klnik hatte (nicht in der Neurologie) und mich danach nur noch übergeben habe und die Kopfschmerzen immer schlimmer wurden. Da bin ich dann in die Klinik gegangen und bekam mein erstes
Bloodpatch.

Heute ist es so, dass ich am Tag nach der Lumbalpunktion nur noch liegen kann, richte ich mich auf, dann bekomme ich innerhalb weniger Minuten starke Kopfschmerzen und meist übergebe ich mich auch direkt. Oftmals habe ich keine Helligkeit ertragen und auch laute Geräusche sind sehr unangenehm.

Ganz typisch sind Kopfschmerzen, die im Liegen besser werden. Gehen die auch mit Medikamenten nach wenigen Tagen nicht weg, dann kann man ein Patch versuchen.

Die Leitlinie der deutschen Gesellschaft für Neurologie ist nicht mehr als die niedergeschriebene Meinung, aber erklärt Symptome und Behandlung ganz gut.

https://www.dgn.org/images/red_leitlinien/030-113l_S1_Liquorunterdruck-Syndrom_2012_verlaengert.pdf

31

Hallo Renate,

danke für den Hinweis.

LG

32

Hallo msb,

du wolltest die schonungslose Wahrheit höheren :wink:

Die Punktion war bei mir kein Problem und ich glaube es war einfach Pech, dass sich das Gewebe nach über zwei Dutzend Punktionen vernarbt hat.

Heute kann ich das eigentlich völlige Verschweigen der Alternative mit der Baclofenpumpe nicht verstehen. Die Neurologen wollen das bei MSlern nicht gerne, weil die MS sich verändert und die Pumpe dadurch vielleicht nicht mehr wirksam sein könnte.

Nur können Sie das genauso wenig wie vieles andere vorhersagen und für die Zeit der Wirkung finde ich die gut 20.000 € für die Pume gut angelegt. Hat man die Spastik vorwiegend in den Beinen, dann kann die Pumpe viel gezielter als Volon A und Antispastika in tablettenform helfen.

Ich habe durch die viel geringere Baclofendosis erheblich weniger Nebenwirkungen, erspare mir die regelmäßige Lumbalpunktion und kann die Dosis deutlich gezielter steuern. Abends und in der Nacht ist meine Spastik viel ausgeprägter als tagsüber, deshalb bekomme ich in dieser Zeit fast die doppelte Dosis.

Auch wenn das Volon A besser verträglich als das Urbason sein soll, so hatte ich auch darunter sämtliche bekannten Cortinebenwirkungen. Sie waren nur etwas schwächer als bei der Schubtherapie, hielten dafür aber länger an. Meist benötigte ich in der ersten Woche auch einen Protonenpumpenhemmer um eine Magenschmerzen zu bekommen.

Heute bin ich mit der Pumpe viel besser eingestellt, habe keine merklichen Nebenwirkungen und kann auch werden meine Kurzstrecke laufen. Spätestens nach sieben Jahren muss die Pumpe getauscht werden, aber bis dahin hat sie mir viele Lumbalpunktionen erspart.

33

Hallo Renate,

das glaube ich nicht. Klar, ist die Prozedur deutlich angenehmer, wenn der Arzt die Punktion gut beherrscht, aber auf die Wirksamkeit sollte das keinen großen Einfluss haben.

Ich hatte schon völlig unfähige Stecher und Ärzte wo es problemlos verlief, die Wirkung war bei mir immer identisch.

Jeder Arzt/Klinik hat sein eigenes Verfahren, wahrscheinlich hat das einen gewissen Einfluss auf den Erfolg.

34

“du wolltest die schonungslose Wahrheit höheren ;-)”
Passt schon.

Wenn auch Schmerzen bei mir nicht so im Fokus stehen (aber mehr als null), Spastik (und Tremor) schon, so ist das Gedankengebilde für mich interessant:
“Willst du Volon A oder Baclofensen?”
Bei Baclofensen sage ich klar: “Nein, derzeit nicht!”.
Ok, dass das Konstrukt bei mir etwas “klappert”, darüber will ich mal gerade hinweg sehen.