ich habe seit 14 jahren ms und weiß es seit 1 jahr. ich mach alles was mir hilft, ich schwimme, reite und versuche mein leben so normal wie möglich weiter zu leben. mein rentenantrag ist fast durch, ich bin 60% schwerbehindert, aber nichts behindert mich so wie die angst vor einer reha. ich will zu hause damit klar kommen, ich will mich um meine 4 kinder kümmern, ich will tuen was ich will, solange schlafen wie ich will, in meinem wasserbett und nicht auf einer harten pritsche schlafen. ich will meinen mann jeden tag sehen, sein leckeres essen essen, ich will hier nicht weg.
Danke für Deine Antwort.
Es geht um die Spritzen, die die Immunabwehr stärken sollen
aber letztlich erst mal zu einer Verschlechterung des Gesamtzustandes führen.
Sorry…ich habe sowas von wenig Informationen.
Ich versuche mich jetzt erstmal, übers Internet
über alles, was MS betrifft, schlau zu machen.
Auch was die finanzielle Seite betrifft.
Danke Jule !
Ich hab nix gegen eine REHA grundsätzlich.
Auch nix gegen Behandlungen, die einer Verbesserung des Gesundsheitszustandes dienen.
Es graust mich vor der Spritzenkur.
Die eventuell meinen - bislang guten Zustand - verschlechtert.
Hi Antje !
Ich hab kein Problem, mich mit meiner Krankheit zu arrangieren.
Und den Sturkopf, den Du Dir zuschreibst hab ich auch.
Aber das Problem - für mich - mit der REHA ist die Spritzengeschichte.
Hallo Anna,
Dein Beitrag rührt mich.
Und mir gehts genauso.
Ich weiß seit ca. drei Monaten von meiner Erkrankung,
habe damit meinen Frieden gemacht
und tue alles, um meine Gesunheit zu erhalten und zu fördern.
Ich hab ein intaktes Umfeld (auch täglich ein leckeres Essen)
kann zum ersten Mal - durch die Krankschreibung - meinen Tag selbst gestalten
und es ging mir lange nicht mehr so gute wie momentan.
Inklusive Plänen für eine “kleine” berufliche Beschäftigung.
Übrigens: Ich saß letzthin erstmals auf einem Pferd. Toll !
Auch ein Plan für die Zuklunft.
Hallo silver
ich weiß ja nicht ob´s dir was hilft: Ich war in meiner 17jährigen MS-Karriere 2X zur REHA, aber nie in einem Neuro-Zentrum, sondern in Kliniken mit psychosomatischem Schwerpunkt (schon auch KG, etc.), war vielleicht nicht der absolute Renner, aber durchaus hilfreich, da mir das intakte Umfeld fehlte. Da drängt niemand zu Dingen, die man nicht will, im Gegenteil, genau darauf wird Rücksicht genommen.
Ansonsten lebe ich auch nach dem Motto: Ich tue was mir gut tut, habe sozialen Kontakte immer halten können, allerdings meine Freundeskreis um die Leute reduziert, die mir nicht gut tun, ich habe nie eine Basistherapie gemacht, niemand weiß, wie es anders gewesen wäre, aber ich bin immer noch einigermaßen zu Weg.
Ich bin sicher, irgendwo spürt jeder, was einem gut tut.
Ich wünsch Dir ne gute Entscheidung
Tilli
Hi Silver,
ich verstehe noch immer nicht, was für Spritzen du da in der Reha bekommen sollst. Du musst auf alle Fälle deinen Neuo fragen, was das für Spritzen sein sollen und ablehnen kannst du diese Spritzen mit Sicherheit, egal um was für welche es sich handelt. Es kann dich niemand zwingen irgendein Medi zu nehmen. Ich kann mir nicht vorstellen, dass es Spritzen zur Stärkung des Immunsystems sein sollen, denn das ist bei MS nicht gerade vorteilhaft. Schau mal, Kortison senkt die Immunabwehr, wieso solltest du dann Spritzen zur Stärkung bekommen? Wäre mir unverständlich, aber ich bin auch nur Laie und kein Doc. Frag deinen Neuro. Wahrscheinlicher wird es sein, dass du die Basistherapie in der Reha anfangen sollst, aber auch dazu kann dich niemand zwingen. Würde ich aber auf alle Fälle vorher abklären. Informiere dich. Frage deinen Neuro. Lass dir Informationsmaterial geben!
Ansonsten kommt es auch darauf an, wo du die Reha machst. Wenn du in ein MS-Zentrum gehst, muss du damit rechnen, auch schwere MS-Fälle zu sehen. Damit kommt nicht jeder klar.
LG - S
Hallo Silver,
auch gegen die Spritzen hab ich mich gesträubt. Gespräche mit Spezialisten und anderen Betroffenen sowie mein aktueller Zustand haben mich dann bewogen zu spritzen. Ok ich bin schon wieder auf der Suche dem ganzen komplett zu entkommen weil ich keine Lust habe mich für den Rest meines Lebens zu spritzen. Meinem Körper die Belastung mit zu vielen Medis zu zumuten. Hängt bei mir aber auch mit meiner Vorgeschichte zusammen (Brustkrebs u. Chemo etc.)
Was ich aber nicht verstehe, warum die Spritzerei direkt mit der Reh zusammenhängt. Bei mir lag zwischen Beginn des Spritzens und der Reha ein dreiviertel Jahr, weil ich nicht zur Reha wollte (Angst u. div. andere Gründe)
LG Antje
Hallo Antje
kleiner Tipp
ich halte meinen Zustand u.a. einigermaßen stabil mit:
- Kuren mit Mistelpräperaten, ist bei MS nicht (oder noch nicht?) indiziert, muss man selber zahlen, aber soviel ich weiß zahlt es im Zusammenhang mit Krebserkrankungen die Kasse.
- morgens kalt duschen,kostet die ersten Wochen ziemlich Überwindung, dann wird man süchtig danach. Ein englischer Neurologe hat raus gefunden, dass das die Aktivität der Nebennierenrinde anregt → Ausschüttung der Cortisolproduktion erhöht, mein körpereigenes Kortisol ist mir doch etwas lieber als das synthetische Cortison.
Als Notlösung finde ichs ganz angenehm.
Gruß
Tilli
Die vorgesehene Klnik wäre Bad Windsheim.
Mit besagter Spritzen-Therapie zur Stärkung der Immun-Abwehr.
Leider habe ich momentan keinen “Profi”
der mir verständlich die Vorteile einer solchen Behandlung klarmachen kann.
Danke Tilli.
Ich seh das ähnlich.
Gegen die Krankheit zu leben ist sinnlos.
Man muß sie akzeptieren und sie integrieren.
In den täglichen Ablauf.
Und auch lernen, mal nachzugeben und sich auszuruhen.
Kontakte mit Menschen zu pflegen, die einen fröglich stimmen können.
Und jeden Tag bewußt leben.
Eigentlich alles ganz einfach…
Sorry Silver, versteh ich trotzdem nicht. Du musst doch einen Neuro oder Hausarzt haben bei dem du in Behandlung bist?! Wer hat die Reha beantragt? Du bist doch ein mündiger Patient. Niemand muss sich heutzutage Medis verabreichen lassen, die er nicht will und nicht weiß worum es sich handelt. Das einzige Richtige und Sinnvolle ist zu fragen!
LG - S
ich verstehe das ganze spritzengeschwafel gar nicht. wenn ihr betaferon oder copaxone oder sonstwas meint, das kann man alles auch zuhause machen. man kann auch zuhause die immunabwehr stärken, ich habe es mit einer heilptaktikerin getan.
also, silver, wenn du nicht weg willst, musst du auch nicht.
anna
Danke für Eure Antworten.
Es geht um die Betaferon Spritzen.
Laut Arzt nur auf einer REHA in der Klinik möglich.
Und da ich nur wenig Informationen darüber habe,
versuche ich grade, mich internetmäßig schlau zu machen.
Hilft die Substanz?
Macht sie Schwierigkeiten?
betaferon kannst du auch zuhause spritzen. es sin subcutane injektionen, die jeder hausmeister lernen kann. ich fange bald damit an und fahre deswegen ganz sicher nicht in reha. man kann grippeähnliche gefühle am nächsten tag bekommen, muss man aber nicht. leg dir einen ordentlichen neurologen zu, der dir auch broschüren gibt und kauf dir von trias den ms ratgeber. hat mir sehr geholfen, ich lese alles über ms was ich in die finger kriege.
Liebe Tilli,
danke für die Tipps, v.a. das kalte Duschen werde ich beherzigen :-.) Ich alte Frostbeule brrrrrrr
Heute werde ich mir ein neues Fitnessstudio anschauen wo man auch Tai Chi und so macht Externe Termine sind besser als sich immer selbst in den Hintern zu treten.
Liebe Grüße
Antje
Hallo Silver,
also den direkten Zusammenhang zwischen Betaferon spritzen und Reha seh ich auch nicht. Ich bin zum Test von AVONEX (Interferon beta 1a) mit Ibu ins KH weil AVONEX mit Paracetamol bei mir schief ging. (Grippeähnl Symptome zu stark, bei meinen Narben führte das zu kurzfr Ausfallerscheinungen) Mit Ibu habe ich keine Probleme. Ich kenne einige, die Betaferon gut vertragen. Spritzen kann man von einem Schwesternservice gelernt bekommen, die kostenlos ins Haus kommen. Die haben meist auch Tipps zu einer evt. Zusatzmedikation mit Ibu o Paracetamol. Daß bei mir die ersten Male schief gingen hing mit einem unfähigen Neuro zusasmmen, der nicht in der Lage war Arztberichte richtig zu lesen und einen korrekt aufzuklären…
Antje
Liebe Antje
willst du´s echt wagen? Cool!
Kleine Hilfestellung für die erste Zeit: Lege dir erst ne heiße Wärmflasche ins Bett - dann unter kalte Dusche(bei den Füßen anfangen, dann allmählich hoch) und dann wieder ins warme Bett kuscheln - DAS Gefühl ist einfach göttlich! - tut gut und dient auch als Lockmittel.
viel Glück!
Tilli
Vielen Dank für eure Antworten.
Ich tendiere immer noch dazu, nicht zu fahren.
Aber eventuell vielleicht doch…
Schwierig.
Sag mal willst du uns verarschen?