Hygienezone einrichten

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Ich hatte während der Chemotherapie unter 1000 Leukos, am WE hab ich Weihnachtseinkäufe gemacht und mich nicht gespritzt, wennich am WE mir nen Infekt geholt hätte wär ich evt. drauf gegangen.
Bevor Du große Investitionen tätigst solltest Du wirklich Dir eine klare Diagnose stellen lassen. Mein Mann würde furchtbar gerne Klima in unser WZ bauen lassen, aber ich will nicht.
Wenn Du wirklich eine sterile Umgebung sind wir die falschen Ansprechpartner es ist noch nicht mal abschließend geklärt ob MS eine Autoimmunerkankung ist. Da streiten sich die Gelerten noch immer.
Wenn bei einer Chemotherapie das Immunsystem platt gemacht wird ist derjenige auf der Isolierstation und selbst da sind welche verstorben…

Die Frage ist immernoch, wie willst Du eine Wohnung steril bekommen. Da wäre eine Anschaffung eines Kunststoffmobiliars von Nöten…
Und was hast Du davon wenn eine entsprechende Therapie bekommst und das Geld schon vorher zum Fenster rausgeschmissen hast, hat sich das dann gelohnt??!
Idefix

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Ich hatte während der Chemotherapie unter 1000 Leukos, am WE hab ich Weihnachtseinkäufe gemacht und mich nicht gespritzt, wennich am WE mir nen Infekt geholt hätte wär ich evt. drauf gegangen.
Bevor Du große Investitionen tätigst solltest Du wirklich Dir eine klare Diagnose stellen lassen. Mein Mann würde furchtbar gerne Klima in unser WZ bauen lassen, aber ich will nicht.
Wenn Du wirklich eine sterile Umgebung sind wir die falschen Ansprechpartner es ist noch nicht mal abschließend geklärt ob MS eine Autoimmunerkankung ist. Da streiten sich die Gelerten noch immer.
Wenn bei einer Chemotherapie das Immunsystem platt gemacht wird ist derjenige auf der Isolierstation und selbst da sind welche verstorben…

Die Frage ist immernoch, wie willst Du eine Wohnung steril bekommen. Da wäre eine Anschaffung eines Kunststoffmobiliars von Nöten…
Und was hast Du davon wenn eine entsprechende Therapie bekommst und das Geld schon vorher zum Fenster rausgeschmissen hast, hat sich das dann gelohnt??!
Idefix

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Hmm ok ja das habe ich wohl eher nicht, bin nämlich schon 3 Jahre krank, aber es wird halt immer schlimmer, meine Lippen sind aber normal nicht blau, sondern sehr weiß, blau wurden sie nur in den Krampfanfällen als ich nicht atmen konnte, aber das ist ja eh klar. Ka klinisch gesehen haben schon einige Ärzte gemeint ich hätte eine stark ausgeprägte Anämie, dann war aber der HB Wert weitgehend in Ordnung. Blaue Flecken bekomme ich im Schub aber auch, wobei dann nur wenn es mir sehr schlecht geht, dann ist die Haut gelb und ich habe einige blaue Flecken insb wenn ich mich wo anstoße oder wenn man wo vor 1 Woche Blut abgenommen wird und kein blauer Fleck mehr da war, ist plötzlich ein 3cm großer blauer Fleck da.

Ich hoffe auch, dass es mir hilft, zumindest mal solange bis ich die Termine in den Zentren für seltene Krankheiten habe.

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Bist du jetzt beleidigt weil ich dir nicht zustimme? Dass ich eine schwere organische Krankheit habe habe mir mehrere Ärzte bestätigt und da sieht auch jeder Laie, da bringt mir ein Hypochonderforum leider nicht viel. Wäre aber schön, wenn es so wäre.

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Hi Lucy,

danke für deine Antwort. Meine BHS ist deutlich gestört, das wurde in 2 LB festgestellt, aber nie im aktuellen Schub, also könnte die BHS ev noch stärker gestört sein wenn ein Schub auftritt, bei MS ist das (glaube ich) ja so. Kortison habe ich schon bekommen, leider bekomme ich davon sofort Krämpfe, weiß du ob es eine andere Möglichkeit gibt die BHS abzudichten? Vermutlich nicht, oder? Also die Ärzte wussten keine Möglichkeit.

So eine keimfreie Zone soll ja kein Dauerzustand sein, sondern nur genutzt werden wenn ich einen Schub habe um Reinfektion zu verhindern, oder wenn jemand krank ist. Bzw mal bis ich eine genaue Diagnose habe… Da macht das durchaus Sinn, das würde auch einen MSler helfen, wenn er nicht alleine lebt und zB plötzlich ein Familienmitglied ne Grippe oder einen Norovoirus oä hat. Denn ein Mundschutz und Handhygiene reicht bei Viren leider oft nicht aus, das hatten wir im KH oft, dass plötzlich die ganze Station einen Norovirus hatte. Bei Samonellen mag das wieder was anderes sein, da muss man ja doch eine größere Zahl aufnehmen. Das Problem bei den Viren ist ja auch, dass man die nicht so einfach behandeln kann und AB nicht wirken, aber das weißt du ja. Da bei mir die Leukozyten immer verringert sind, habe ich entweder einen Immundefekt oder ich habe hauptsächlich mit Viren Probleme.

Dass ein Mundschutz ausreicht glaube ich ehrlich gesagt weniger, da ich nämlich eine Oma mit Leukämie hatte und die Ärzte ihr das auch gesagt hatten, leider ist sie dann aber an einem Infekt verstorben. Allerdings hatte sie sich auch resistente Keime im KH eingefangen, die KH sind ja voll von Keimen. Bei meiner Problematik könnte es ausreichen, aber das Risiko gehe ich nicht ein, beim letzten Schub hatte ich 2000CK und 2 cm in 2 Wochen an Muskelumfang verloren. Jetzt binb ich gerade noch mobil, noch 2 Schübe und ich kann im Rolli herumfahren, das Risiko ist mir da zu hoch. Vielleicht bringt mir das eh nichts, aber dann weiß ich wenigstens, dass ich mein möglichstes getan habe.

Mag schon sein, dass das von mir geplante übertrieben ist, aber ehrlich gesagt ist es mir lieber ich übertreibe, wie ich habe dauernd so brutale Schübe und geh dann am Ende an einen ein.

LG

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Hi,

also ich habe eine Beteiligung der Atemmuskulatur, sogar recht stark ausgeprägt, was bringt mir das Geld, wenn ich auf eine Beatmung verzichte und bei jedem Infekt meine Atmung schwächer wird? Mein behandelnder Neurologe glaube ja an eine ALS, was ich aber weniger glaube, zwar habe ich eine Degneration der MN, aber ich vermute immer noch eher was autoimmunes/ oder was mit dem Blut. Außerdem sind meine Muskeln auch myogen verändert bzw der eine sagt myogen, der andere neurogen, ich weiß es ja auch nicht…

Eine ganz sterile Wohnung werde ich nicht hinbekommen, das ist klar, aber ich weiß, dass auch die Isolierstationen im KH nicht ganz steril sind, und, dass im KH viele multiresistente Keime vorhanden sind, fängt man sich so einen, in einer Chemo, na danke.

Ich weiß, dass man auch bei der MS noch nicht so genau weiß, ob es autoimmun ist, aber ehrlich gesagt wüsste ich kein Forum, bis auf ein Krankenschwester und Leukämie Forum, bei dem ich schon nachgefagt habe. Da bei mir zuerst auch der MS Verdacht bestand, hatte ich die Idee mal hier zu fragen und ein paar gute Tipps habe ich ja schon bekommen. In der Not greift man halt nach jeden Strohalm, was soll man machen, wenn die Ärzte auch nicht wissen was man hat, und auch offensichtlich nicht sehr interessiert sind.

Meine einzige Hoffnung sind die Zentren für seltene Krankheiten und bis dahin möchte ich möglichst wenig Muskeln verlieren. Geld kann man immer wieder verdienen, ich verdiene gut bzw war Selsbtständig und habe sehr gut verdient, wenn es mir wieder besser geht, kann ich schnell Geld verdienen, Geld hat für mich keinen Stellenwert, auch bin ich der Meinung, dass man mit wenig Geld gut leben kann, aber wenn man nur mehr im Bett liegt und kaum Atmen kann, dann bringt einem das Geld auch nichts.

LG

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Trotzdem hast Du von MS nicht wirklich Ahnung, sonst wüßtest Du, daß wir ein Hyperaktiver Immunsystem haben,… Da Gegenteil also.
Die Rat-/ Ideenlosigkeit vieler Profs kennen wir zu Genüge. Wir sind für viele ein lohnendes Versuhskaninchen und wenn wir uns dann noch erlauben eine eigene Meinung zu haben und ebenfalls über Wissen verfügen ist das Majestätsbeleidigung…

Richtige Profs haben ein anderes Standing.

Im Übrigen hat niemand Dir unterstellt Hypochonder zu sein. Viele von uns sind auch sehr schwer krank und haben einiges hinter sich. Wir fragen uns nur ob vorauseilender Aktionismussinnig ist und Fragen sind einfachdahigehend was Ärzte, Kh‘s dazu sagen. Wie sollst Du Sterilität garantieren, was sagen die, welche Tips, Anweisungen haben die???
Wenn Dein Immunsystemso schwach ist, warum bist Du dann nicht im KH???

Idefix

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Hi MoD,

eine defekte Bluthirnschranke wird bei MS mit einem MRT mit Kontrastmittel festgestellt. Dafür braucht es keine Lumbalpunktion.

Und Kortison ist nicht Kortison, welches hast du bekommen, in welcher Dosis und wann mit was genommen?

Und die kann bei MS ohne akuten Schub gestört sein. Denn es gibt ja nicht nur die schibförmige MS, auch bei der PPMS ist die Bluthirnschranke gestört, ohne Schub.

Ich habe keine CD 19+ Zellen mehr (wegen Rituximab), dazu noch einen IgG und IgM mangel.
Mein Freun hatte anfang des Jahres die Grippe, die echte Grippe, ich bin nicht geimpft und wurde nicht krank.

Es hat die übliche einfach Hygiene gereicht, also getrennt schlafen, täglich frische Handtücher, Taschentücher wurden nur von ihm entsorgt und nur ich habe gekocht.

Im Krankenhaus reicht leider sehr häufig die Zeit für die Hygiene nicht aus, denn die Handdesinfektionsmittel müssen mind. 30s einwirken und im Krankenhaus hält sich kaum jemand daran.

Meine Mutter hatte auch mal die Samonellen und hat keinen in der Familie angesteckt, auch da reichten einfache Maßnahmen aus.

Und wenn man bei Viren Antibiotika nimmt, schwächt man das Immunsystem, aus dem Grund sollten Antibiotika nur bei Bakterien eingesetzt werden und auch nur, wenn davor ein Abstich gemacht worden ist, denn es gibt resitente Infektionen und wenn man das falsche Antibiotika gibt, schadet das mehr als es nutzt.

Was den Mundschutz angeht, da braucht man auch den richtigen, mit den richtigen Filtern und nicht das aus dem OP.

Sorry, aber das was du da so schreibst, hat keinen Zusammenhang mit MS und bringt einen MSler nicht weiter.

Grüße
Lucy

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Ja das ist eine berechtigte Frage. Findest du nicht auch, mod?

Im übrigen, keiner ist hier beleidigt. Ich habe lediglich meine Meinung dazu geäußert. Ich kann nichts dafür das du Kretik nicht akzeptieren kannst, bzw das du Kretikresistent bist.

Mehrere, von uns haben dir geraten, dir eine gesicherte Diagnose einzuholen bevor du “die Suppe zu heiß kocht”.

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Super der PC ist abgestürzt. Nochmal kurz. Ja von MS habe ich nicht viel Ahnung, da es relativ schnell klar wurde, dass ich keine MS habe. Aber da seit ihr ja eh sehr bewandert. :slight_smile: Ich kann ja mal bei gelegenheit meine Dokumentation hier reinstellen, da sind verschiedene Messwerte, Blut, Liwour etc drinnen, ich habe hier schon gute Beiträge gelesen, und ev hat hier wer eine Idee.

Der Hämatologe schließt eine Phatologie des Blutes aus, weil zu wenig Entzündungszeichen, etc, aber das halte ich - mit Verlauf - genauso für Schwachsinn, wie als der Neuro damals eine Muskelkrankheit ausschloss. Ich habe ihm damals das EMG richtig interpretiert, das hat sich im Nachinein auch bestätigt. Nur leider hilft mir das nichts.

Mein Blut ist nur moderat auffällig, aber es sind Tendenzen vorhanden, ich weiß aus dem Rheuma Forum, dass es massive Entzündungen ohne Biomarker gibt, udn geringe Aktivitäten, trotz hoher Werte.

Insofern halte ich die Aussage des OA, bzw der OA, für falsch oder zumindest fragwürdig. Bei gelegenheit stelle ich mal meine gesamte Krankheitsdokumentation hier rein, mir möglichen Verdachtsdiagnosen, ev hat ja hier wer eine Idee. Einige Parallelen zu einer MS sind durchaus vorhanden, wie zB Schübe, Defekte BHS, neurologische reversible Ausfälle bei denen immer etwas überbleibt, etc pp.

Dass ich übertreibe kann so sein, oder auch nicht, das kann ich ja erst wissen, wenn ich es getestet habe. Es ist eine Nutzen/Risko Ding, ich habe kein Risiko, Geld ist für mich kein Risikofaktor, ich könnte aber einen großen Nutzen haben, selbst wenn es nichts bringt, kann ich den Verdacht mit dem Immunsystem ausschließen, zumindest weitestgehend und sehr viel besser wie mit einem reinen Labor.

LG

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Hi Lucy,

also mein MRT war sauber, in der LP wurde aber 2 fach eine Schrankenstörung festgestellt, ich denke das liegt bei mir an einer generalisierten Barrierenstörung, bei der MS könnte es ev lokale Entzündungen sein, die man so im MRT sieht. Aber da bin ich mir nicht sicher. Vielleicht ist meine Schrankenstörung auch zu gering. Ich hatte Prednisolon, aber ich habe gelesen dass jedes Korti Epi triggert und mein Krämpfe sind mit Epi Potenzialen assoziert, auch Pseudoephedrin triggert die Krämpfe. Ich vermute mit Korti werde ich nicht gut fahren, höchstens in Kombi mit einem starken Krampfschutz, aber da geht hochdosiertes Valium wegen der Atmung nicht und wenn es wirklich ein Immundefekt wäre, wäre es ja kontraindiziert. Alles nicht so einfach, wie ihr schon gemerkt habt, für meine Probleme findet sich kaum ein Forum das dafür geeignet ist, jetzt muss ich halt in Foren mit Neurodegenerativen Krankheiten fragen, ein paar gute Tipps habe ich ja schon erhalten und selbst wenn es Infos sind die mich nicht weiterbringen, dann weiß ich das zumindest und kann es ausschließen. Immerhin wird hier mit Korti und Immunsupressiver gearbeitet, beides Medis die bei mir angedacht wurden.

LG

Ja ev bin ich hier eh völlig falsch, aber wie ihr schon merkt, mein Wissen zur MS ist nicht stark ausgeprägt und lieber Frage ich Leute die sich damit auskennen, als jetzt alles zur MS zu lesen.

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Rein theoretisch wäre es schon möglich. Finanziell.

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Hi MoD,

und was meinst du hier in einem MS Forum für Erkenntnisse zu bekommen?

Die MSler haben ein zu aktives Immunsystem, von daher wird auch mit Immunsuppressiva gearbeitet.

Und Kortison ist bei Epilepsie nur in der Langzeitbehandlung problematisch. Bei Kurzzeittherapien, wie bei MS, spielt es kaum eine Rolle. Ich kenne eine mit Epilepsie und MS und die haben kein Problem mit den Stoßtherapien.

Grüße
Lucy

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Naja also jetzt hab ich zB die Info mit dem Korti bei Epilepsie. :smiley: Eine Antwort auf alle meine Fragen erwarte ich mir nicht, aber einzelne Tipps helfen mir schon weiter. Hier haben ja auch viele Spastik und ich habe eine unklare Tonuserhöhrung die ne Spastik oder ne Dystonie sein könnte, ev habt ihr hier ne Idee -> siehe anderer Thread.

Aber im Epi Forum werde ich auch mal fragen. Soviele Foren zu neurodegenerativen Krankheiten gibts halt leider nicht…

LG

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Hi MoD,

viele Krankheiten treten in Schüben auf, z.B. auch alles auch dem Rheumatischen Krankheitsspektrum.

Eine defekte Bluthirnschranke gibt es auch bei anderen Erkrankungen. Bei einer defekten Bluthirnschranke kommt MRT Kontrastmittel ins Gehrin und das ist dann nachweisbar.

Auch neurologische Ausfälle können viele Ursachen haben, nicht nur neurologische.

Von dem her, nochmal die Frage, was willst du von einem MS Forum.

Deine Krankheitsgeschichte kannst du gerne reinstellen, ob es jemanden hier interessiert, ist was anderes.

Hier sind MS Betroffene und keine Ärzte.

Grüße
Lucy

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Und warum macht man dann das MRT? KM im Hirn ist gar nicht gut, das lagert sich ab und führt zu einer Störung der Signalübertragrung der Nerven, außerdem wirkt es neurotoxisch. Das kann man auch bei Patienten mit normaler BHS beobachten, dazu gibts aktuelle Studien.

Eine LP ist sehr sensitiv bei einer BHS Störung und man kann gleich noch andere Parameter messen, finde ich wesentlich besser, aber geht man bei der MS mit Korti nicht nach der Klinik? Fände ich sinnvoller wie ein schädlichen MRT zu fahren, dass im Prinzip dann nur sagte die BHS ist defekt. Ohnehin wird doch eh bei jedem starken MS Schub Korti gegeben, oder nicht?

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Sehr geehrte/r Herr/Frau MoD,

heute hier frisch angemeldet und schon so eifrig?!?

Was wollen Sie diesem MS-Forum für eine Botschaft vermitteln?

Auf den Punkt gebracht, wenn möglich - bittschön… :slight_smile:

Gscheid daherreden können Sie ja zumindest irgendwie :wink:

Hab schon über 2 Jahrzehnte MS und meine Konzentrationsspanne beim Lesen von anonymen MS-Foren-Beiträgen ist nicht mehr ganz taufrisch.

:wink:

https://www.deutschelyrik.de/index.php/bumerang.html

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So förmlich müssen wir nicht schreiben, 1 bin ich ein Mann, 2 bin ich zu jung für ein Sie. Mein Anliegen hab ich ja schon beschrieben, jedoch werde ich auch nicht dauerhaft hier so aktiv sein.

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Hi, danke das hilft mir schon sehr weiter! Ich habe ja Parallel dazu auch noch in anderen Foren gefragt, aber bisher hier die besten Tupps erhalten!

LG

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Hi MoD,

ein MRT ist zwar zur reinen Schubdiagnose ungeeigent, aber es kann passieren, dass man ein MRT macht und dann festgestellt wird, das die Bluthirnschranke nicht intakt ist.

Zudem gibt es etliche MS Medikamente da muss man alle 6 Monate ein MRT machen lassen, um andere schwere Nebenwirkungen rechtzeitig zu entdecken.

Im Liquor lässt sich das bei MS aber nicht nachweisen.

Kortison gibt man bei MS normal ambulant, nur wenige gehen deswegen ins Krankenhaus.

Und neben Kortison kann ein MS Schub auch mit Plasmapherese oder Immunadsorption behandelt werden, wenn Kortison nicht ausreicht.

Entweder, du liest dich nun in die speziellen Themen und Erfahrungen bei MS ganz genau ein, die hier etliche User durch die Krankheit am eigenen Körper gemacht haben, oder wunderst dich nicht mehr über die Antworten.

Grüße
Lucy