@Hopefully

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Ein Arzt hat für Alles eine Pille, für MSler ganz viele, auch bauen
die dir eine Baclofenpumpe ein, wenn du möchtest.
+++

Da kommen wieder die plumpen Vorurteile…

Viele Neurologen sind bei MSlern gegen die Baclofenpumpe, weil die MS sich ständig verändern kann und dadurch die Chance besteht, dass die Pumpe nicht mehr wirkt.

Ich bin froh meine Pumpe seit mittlerweile vier Jahren zu haben, die ist von außen steuerbar und liefert das Medikament genau da hin wo ich es benötige.

Es wirkt ab dem Katheter abwärts und dadurch nicht systemisch. Ich bin nicht müder und kann sehr gut steuern wie viel Baclofen ich bekomme. Obwohl ich mittlerweile sehr schlank bin, macht die Pumpe im Bauch nichts. Gerade liege ich problemlos auf dem Bauch.

Lieber kann ich mit meiner Baclofenpumpe wieder aktiv am Leben teilhaben, als dass ich durch Streckspastiken ans Bett gefesselt bin. Die Dosis macht das Gift oder den Pudding.

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da ist es wieder, diese Mischung aus MS-Light-Patienten auf dem Weg zur echten Behinderung mit mehr Angst als sonstwas und Ärzten mit ihrem Halbwissen und ihrer Bereitschaft zur “gnädigen” Lüge.

Die es besser wissen aus Erfahrung sind lieber still und denken sich dann, er oder sie wird es schon noch selber merken bzw. lernen. Die MS hat/braucht viel Zeit.

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ja, aus einer frisch erkrankten MS Patientin gleich das volle Progrsmm wie
bei Jemandem auf Wunsch auffahren, wie bei Jemandem nach 10 Jahren
und schlechtrm Verlauf.

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Das kann man doch so pauschal nicht sagen.

Wenn du die Marburger Variante gehabt hättest, würden wir hier jetzt nicht kommunizieren.

Es kann mit ein bisschen Kribbeln anfangen, muss aber nicht!

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PS: Marburg ist ein Eigenname.
https://de.wikipedia.org/wiki/Marburg-Variante_der_akuten_Multiplen_Sklerose

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Ich kenne beide Seiten. Als ich vor Jahren selber noch zu den verängstigten MS-Light-Patienten gehörte mied ich “behinderte” MS-Patienten.Ganz schlimm fand ich die sabbernden oder vor Schmerzen jammernden Spastikpakete.

Ich fragte dabei nicht was wohl in dem hilflosen Bündel Mensch drin stecken mochte. Ich fühlte mich abgestoßen davon und wollte wegsehen bzw. es übersehen.

Wenn dann doch ein mir überlegener Intellekt darin versteckt war und er oder sie das sogar trotz Sprachschwierigkeiten undeutlich formulieren konnte machte es das nur noch schlimmer. Arm und blöd war akzeptabel.

Heute werde ich selber ungewünscht von Leuten am Kopf getätschelt und man ist “bemüht”. Aber die Angst in den Augen ist nicht zu übersehen.

Heute baue ich selber Aggressionen auf wenn ich vermeintliches “Gejammer” höre über “Spastiken” und Fatique und Tremor. Aber es ist doch nur die eigene Hilflosigkeit und Verzweiflung und die paßt eben nicht ins “Leben”. Damals wie heute.

Ihr könnt meine Worte zwar lesen, aber nicht verstehen. Ich selber im Rückblick auch nicht. Tröstlich finde ich nur, dass auch das vorüber geht. Früher (zur Zeit des 1. Weltkrieges) hat meine Großmutter von ihrer Großmutter den Satz bekommen, das Tröstlichste am Leben ist der Tod.

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Danke SUEWE!

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@DaumenHoch oder @suedwest

Verratet mir doch mal ein bisschen was über euch, wie alt seit ihr usw.

Das würde mich super interessieren, damit ich auch ein bisschen was über euch alle erfahre. Würde mich sehr freuen:)

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Hey :slight_smile:
Ich 34

Der eine ist der, der andere der. :stuck_out_tongue:

Schreib mich da mal an:

Hoffe das verstehst du:

whoami2 ätzeichen gmx at

If u like!

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Und ich weiß, welches Auto der SW hat und ganz wichtig, wo er es her hat !

Kleiner Tipp : EUROPA

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Hier schaut gaanz Google mit. :-P, und die Forensoftware ist jetzt nicht die neuerste UND übersichtlichste/‘immer gut lesbare’

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Der VW-Bus mit dem Peace-Zeichen meinst den?

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https://youtu.be/mabBTZ8ltXQ

:wink:

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https://youtu.be/gOLWwIjHGFM

Hab südwestisch geantwortet :slight_smile:

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Hallo Hopefully, bin weder DH noch SüWe, sondern die Amy und nach kleiner Forenpause wieder online.

Verrate dir mein Alter und das meiner MS 52 und 24.

In den schubaktiven Anfangsjahren meiner MS ging es mir teiweise über längere Zeit ähnlich wie dir und auch heute stellt mich meine inzwischen sekundär progrediente MS vor immer mal wieder vor heftige Herausforderungen. Wenn ich es mal wieder übertreibe mit meinen Aktionen kriege ich “die Rechnung” postwendend… Aber ich bin nun mal keine Stubenhockerin…

Ein Spruch begleitet mich seit sehr vielen Jahren und ich muss ihn mir zwischendurch auch selbst vergegenwärtigen. Vielleicht bringt er dir was:

Drei Wünsche:

Die Gelassenheit,
alles das hinzunehmen, was nicht zu ändern ist.

Die Kraft
zu ändern, was nicht länger zu ertragen ist.

Die Weisheit,
das eine vom anderen zu unterscheiden.

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Und wird dir das Essen schon ans Bett serviert? :wink: