Hoch aktive MS

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Hi Sara,

komm erstmal runter und beruhige dich, dann gehst du mal kalt duschen und dann schaust du mal, ob die Symptome noch da sind. Mir geht es seit Tagen schlecht, weil es einfach zu warm ist.

Was für ein Kortison hat dein Arzt dir gegeben? Bei Dexamethason würden schon 40mg pro Tag ausreichen, die gibt es als 8mg Tabletten und das wären 5 Tabletten man Tag.
Einige vertragen Dexamethason besser als Methylprednisolon das meist als Infusion gegeben wird (1000mg).

Je nach dem, wird das ambulant gegeben, außer die Neuros wollen das nicht. Am Wochenende kann man dann entweder über eine Notfallpraxis gehen, oder halt Tabletten nehmen. Methylprednisolon gibt es als 40mg Tabletten.

Beim MRT kannst du auf Kontrastmittel verzichten, weil das Kortison heute, wenn es wirkt, die Bluthirnschranke abdichtet und somit auch nicht mehr festgestellt werden kann, ob die Läsionen aktiv sind oder nicht.

Hast du Copaxone mehr als 6 Monate genommen? Wenn nein, hattest du wahrscheinlich noch nicht mal einen evtl. Schutz aufgebaut.
Und auch Tecfidera war glaube ich nicht mehr als 6 Monate, oder?

Denn die Therapien wirken halt nicht so schnell.

Also hast du das garnicht genommen, was die MS bzw. die Schübe angeht.

Wenn du nun erstmal eine Kortisontherapie machst, sollte die MS erstmal ruhig sein, zumindest für ein paar Wochen.

In der Zeit schreibst du mal alle Therapien auf, die es momentan gibt. Und schreibst die Vor und Nachteile für dich daneben.

Und dann überlegst du dir in aller Ruhe, was du machen willst.

Grüße
Lucy

P.S. meine MS gilt seit Jahren als Hochaktiv die nur mit den “Atombomben” der MS Therapie in den Griff zu bekommen war.

Wenn du dich außerhalb des Forums unterhalten willst, kannst du mir gerne eine E-Mail schreiben

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Ok
Keinen Stress, wirklich!

Hatte das gleiche vor 7 Jahren, da war ich 25.
(jetzt geht es mir körperlich wieder sehr gut/kein Vergleich!)

Ich war auch zieich schnell in der Rente (mit 26) habe mich in der Zeit aber super erholt/'genutzt mich in dem ganzen Chaos zu finden) , eine für mich passende Therapie (Tysabri) gefunden, und mit 30 einen Job (40h) begonnen.

Also beruhig dich mal etwas! (auch wenns schwer ist)

Nimm das Angebot (Mail) von Lucy an, sie wird dir all deine Fragen perfekt beantworten können und dir alles erklären!

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Ach sind jetzt schon 8 Jahre ;-)…

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hallo sara,

habe ich überlesen, wie lange du ms hast?

ich war auch lange hochaktive eingestuft, da ich 2-4 schübe im jahr und über
jahre hatte.
meine 1. therapie war gleich tysabri, half leider gar nicht.
erst jetzt mit rituximab hat sich die ms beruhigt.

wegen gefühlstörungen habe ich mir nie kortison bekommen, da die immer wieder
präsent sein werden. dein hausarzt ist ja ein forscher.

lass dich nicht verrückt machen, das hilft dir nicht wirklich weiter.
ich habe auch sehr früh emr erhalten, aber nicht wegen ms.
es gibt leider noch andere tolle krankheiten sie keiner will :-))

gute besserung!

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@Daumenhoch die Neurologin hat heute gesagt, dass es nicht besser wird, dass dieser Zustand weiterhin so bleibt. Mit humpeln, linker arm wenig kraft etc. Mein Neurologe sagt mir seit 9 Monate “Zeit, Geduld und Hoffnung” du machst mir gerade Mut. Hoffe, dass auch bei mir der Fall sein wird.
@ Ameise ich hab MS seit Ende 2012. 2013 würde es Diagnostiziert. Dann kam 2 Wochen nach der Diagnose die 1. Schwangerschaft

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Nach der 1. Schwangerschaft zum Stillstand bis September 2017 schubfrei und hatte es nie nötig eine Therapie zu machen. Insgesamt 4 Schübe von 2012-2018.

@Lucy danke für dein Angebot :slight_smile:

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Hi Sara,

kein Thema.

Mail ist draußen, mit vielen Infos und Anmerkungen.

Morgen abend kann ich dann weiterschreiben.

Grüße
Lucy

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Hi!

Ok gut das du einwenig Licht wieder siehst.

Also 4 Schübe in der langen Zeit ist keine hochaktive Form, lass dir da keine Panik machen.

Ich zb. habe eine hochaktive MS, also ich hatte im Jahr so 6 -7 Schübe, bis ich tysabri als Therapie bekommen hab. Ab da nichts mehr wirklich, außer ein paar kleine Huster, nur nix Kortisonwürdiges mehr.

Es hängt dann auch davon ab wo die Entzündungen sind. Bei Entzündungen in der HWS remitiert/‘bildet sich zurück’ das ganze nicht mehr so gu. Usw…

Lass dir von den Neuros nix einreden und keine Panik machen!

Da übertreibt deine Neurologin doch einwenig!

Wie sich dein Körper regeneriert hängt sehr von dir ab.
Wie du trainierst, was du sonst noch machst, wie gut die Heilungskraft deines Körpers ist usw…

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Hallo Sara,

diese Neurologin redet Blödsinn. Sie will dir wegen ein paar läppischen Sensibilitätsstörungen einreden, du hättest eine “hochaktive MS” und müsstest am besten vorgestern mit einer der sauteuren Eskalationstherapien beginnen.

Das ist Quatsch. Du hast ja das Cop nicht mal lang genug gespritzt, um davon überhaupt einen Effekt auf die MS haben zu können. Zu der würde ich nicht mehr gehen.

Meine MS war in den zwei Jahren vor meiner Diagnose wirklich hochaktiv. Ich hatte in zwei Jahren ohne Diagnose und Therapie zwischen acht und zehn Schübe, die mich von EDSS 1 auf 6,5 brachten. Bei der Diagnose war ich schon schwerbehindert.

Um mich auf die Diagnose vorzubereiten, informierte ich mich über die damals (2004) verfügbaren Medikamente. Es gab drei Interferone, das Copaxone, dann noch Imurek (ein orales Immunsuppressivum aus der Transplantationsmedizin) und als Eskalationstherapie Mitoxantron, ein Zytostatikum, das gegen akute myeloische Leukämie, Non-Hodgkin-Lymphom und einige Krebsarten angewendet wird.

Eine Eskalationstherapie bekam man damals erst, wenn die Basistherapien nicht wirkten. Gegen Avonex und Copaxone habe ich Kontraindikationen (Blutverdünnung; Allergien), und die chemischen Zusätze im Rebif wollte ich nicht (außerdem ist es pH-sauer wie Zitronensaft).

Blieb also nur das pH-neutrale und subkutan zu injizierende Betaferon. Ich sagte dem Klinikarzt, der mir die Diagnose mitteilte, dass ich Betaferon nehmen will. Ich hatte mich längst entschieden, und auch der Neuro, den ich dann aufsuchte, konnte mich nicht zu den Markführern Avonex und Copaxone bekehren.

Trotz meiner hohen Krankheitsaktivität in den zwei Jahren vor der Diagnose tat das Interferon, was es sollte: es stabilisierte die Blut-Hirn-Schranke und stoppte meinen rapiden Behinderungsfortschritt.

25 Jahre nach seiner Markteinführung in USA unter dem Namen “Betaseron” kräht nach dem alten Stoff aber kein Hahn mehr, und es ist damit schon längst nichts mehr zu verdienen, auch nicht mit einer “Anwendungsbeobachtung”. Auch bringt es einem kein Taschengeld ein, wenn man davon Positives berichtet. So leid es mir für ein paar Pharma-ParanoikerInnen tut. ;-))

Liebe Grüße
Renate

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4 schübe in 6 jahre würde ich auch nicht als hoch aktiv bezeichnen … in 8 jahren hatte ich auch fünf, wobei meine neuro das auch als schlimmer sieht wie uch oder der arzt, bei dem ich mir eine zweitmeinung geeholt hab.

sie redete von einem gehirn wie schweuzerkäse. er meinte, schweizer käse sähe def anders aus.

sie wollte mir ein neues medikament aufs auge drücken, das nach 1 jahr wieder vom markt genommen wurde. er riet mir eher zum althergebrachten interferon.

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4 schübe in 6 jahre würde ich auch nicht als hoch aktiv bezeichnen … in 8 jahren hatte ich auch fünf, wobei meine neuro das auch als schlimmer sieht wie uch oder der arzt, bei dem ich mir eine zweitmeinung geeholt hab.

sie redete von einem gehirn wie schweuzerkäse. er meinte, schweizer käse sähe def anders aus.

sie wollte mir ein neues medikament aufs auge drücken, das nach 1 jahr wieder vom markt genommen wurde. er riet mir eher zum althergebrachten interferon.

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Hallo ihr lieben, danke nochmal für eure ganzen antworten. Also heute morgen hatte ich MRT den Termin habe ich vor 2 Monate schon ausgemacht gehabt. Die Neurologin von gestern konnte es auch nicht verstehen, warum mein Neurologe immer nur den Kopf macht… Also ich hab heute morgen habe ich direkt nach dem MRT mit dem Radiologe gesprochen und er hat gesagt, dass alles gut aussieht und die Entzündung sogar von Januar bis jetzt sich positiv zurück gebildet hat und er sieht nichts hoch aktives an meiner MS. Er würde nur mir vorschlagen, Cortison Therapie zu machen und eine Basis Therapie nichts überstürzen. Aber er hat auch gesagt, dass er kein Neurologe ist sondern Radiologe. Die Neurologin von gestern, hat mich vorhin angerufen und hat mich gefragt, ob ich schon etwas erfahren habe und ich hab ihr das alles erzählt. Sie würde sich morgen früh bei mir melden. Aber wenn die Ergebnisse so sind würde sie mir vorschlagen 3 Tage Cortison und anschließend mit Tecfidera zu beginnen. Aber sie wartet noch auf die Ergebnisse von heute und möchte noch Rücksprache mit meinem Hausarzt halten. Möchte auch noch Kontakt zu der Klinik in Tübingen aufnehmen wo ich schon behandelt worden bin.
Bin gespannt auf morgen.

LG Sara

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Hi,
Klingt ja positiv :slight_smile:

Btw.:
Engagiert ist deine Neurologin ja :slight_smile:

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Hi Sara,

wusste der Radiologe, dass du gerade Kortison nimmst? Also schon bevor du ins MRT gekommen bist?

Wann wurde denn zuletzt ein MRT von HWS und BWS gemacht?

Bei mir sind über 50% der Läsionen nicht im Kopf, sondern in dem Rückenmark. Das sieht man auch ganz deutliche bei den EPs.

Vor Tecfidera sind noch ein paar Blutuntersuchungen notwendig und auch eine komplette neurologische Untersuchung.
Dazu auch die Aufklärung über die Therapie, also Ablauf (Einschleichen), die ganzen Blutuntersuchungen und die Risiken- und Nebenwirkungen. Vor allem, wie geht man mit einen Flush um und was kann man dagegen machen.

Grüße
Lucy

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Hi Lucy :slight_smile: ja ich hab es ihm gesagt, dass ich vorgestern abend 300 mg eingenommen habe. Er hat gesagt, dass es kein Problem ist. Im Januar hat man Hws gemacht. Bin schongespannt auf morgen :confused: hoffe, dass sich alles zum Guten wendet und x ruhe in meinem Leben einkehrt. Kann ehrlich gesagt nicht mehr… Versuche immer stark zu bleiben und alles über mich ergehen lassen. Aber irgendwann mal zerbreche ich auch daran. Zum Glück habe ich mich in diesem Forum angemeldet wenigstens bekommeich hier vernünftige antworten die mir etwas Mut geben.

Glg sara

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Hallo, da geht es dir wie mir. Allerdings hatte ich beim ersten richtigen schub das was du beim vorletzten schub erleben durftest.
Komme grad aus dem kh. Habe 5x 1g Urbason bekommen. Gestern über 1,5 std mrt, das war die Hölle.

Seit dem ersten schub bin ich 50% behindert und ein halbes Jahr später bekam ich auch volle emr.

Morgen hab ich erstmal auswertung und darf nochmal ins kh. Noch nehme ich tec, der arzt im kh hat aber schon gemeint wenn ich auch nur kleine punktuelle Läsionen habe das ich die Therapie auf ocrelizumab umgestellt wird.

Erstmal beruhigen und luft holen. Wer weiß was morgen ist. Abwarten was die neuro sagt.

Alles Gute, lg

Hallo Lucy,

Ich habe gestern die Ärztin im kh gefragt warum km und sie meinte das auch wenn die hbs geschlossen ist und kein km mehr im gehirn ankommt, bleibt km in der Wirbelsäule und man kann dort besser Läsionen sieht.

Also km ist wohl nicht nur im Gehirn zu sehen, sondern auf in den Wirbeln.

Lg

P. S: ich hoffe du weißt so ungefähr was ich meine. Bin noch immer nicht auf dem Damm.

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Hi leonmaus,

die Bluthirnschranke umschließt das gesamte ZNS, also auch das Rückmark.
Ansonsten müsste die Liquoruntersuchung ja am Schädel gemacht werden und nicht im LWS Bereich…

Auf den Wirblen (Knochen) bringt das Kontrastmittel nichts, denn da ist kein ZNS also irrelevant.

Läsionen im Rückenmark lassen sich mit den EPs auch gut ermitteln, denn die kleinen Läsionen (2-5mm) sieht man auf dem MRT nur ganz schlecht und auch mit dem Kontrastmittel werden die nicht größer.

Mit Kontrastmittel sieht man nur, ob eine Schrankenstörung vorliegt oder nicht.

Aber wenn man eine Schrankenstörung sieht, weißt du immerhin, dass Kortison bei dir keine Wirkung auf die Bluthirnschranke hat.

Bevor du eine andere Therapie nimmst, müssen deine Blutwerte (Leukozyten und Lymphozyten) wieder mind. den Stand vor Tecfidera erreicht werden.
Denn hier darf die PML Gefahr nicht vernachlässigt werden.

Grüße
Lucy

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Hallo lucy, danke daran (Blutwerte wie vor tec) hab ich noch garnicht gedacht. Danke für die Info.

Okay, du siehst ich hab noch viel dazu zulernen. Naja.

Lg

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Hi leonmaus,

das mit den Blutwerten vor der aktuellen Therapie vergessen sehr viele. Auch die Ärzte.

Und je nach dem, wie die Blutwerte sich erholen, kann auch mal ein Sicherheitsabstand von Monaten und nicht Wochen liegen.

Grüße
Lucy