Hilfe! diagnose?!

10

Hallo Ryka,

ich möchte da nicht al zu viel schreiben, aber bei mir hat die Diagnose 4 Jahre gedauert. Habe erst dieses Jahr im Februar meine Diagnose bekommen.

Wegen kribbeln oder ähnlichem wäre ich kaum zum Arzt gegangen. Bei mir fing es mit stolpern an. Nicht lange nach der ersten Beschwerde fing ich massiv an zu Humpeln, aber auch da bin ich noch nicht zum Arzt.

Rückenschmerzen hatte ich schon seit 1998, aber ohne richtigen Befund.

Erst als mein linkes Bein dann seinen Dienst verweigerte bin ich zum Arzt. Nach einigen Untersuchungen in einer Uni stellte man fest, dass meine Fassettengelenke kaputt sind, daher die Rückenschmerzen.

Das erklärte aber nicht die Lähmungen, die Festgestellt wurden.

Es folgte ein Ärztemarathon, von 2012 bis 2016.

Die Nervenleitgeschwindigkeit wurde dann auch gemessen, sie war in beiden Beinen stark verzögert. Erst letztes Jahr im Herbst wurden dann Mrt´s von BWS, HWS gemacht.

In der HWS war ein großer Herd zu sehen, darauf hin MRT Kopf, und auch da waren Herde zu sehen.

Bis zu diesem Zeitpunkt hat mir kein Arzt gesagt was ich denn haben könnte, es ist nie das Kürzel MS gesagt worden.

Als mein Hausarzt im Dezember 2015 den Befund von Kopf bekam, sagte er mir gerade heraus, das es MS ist. Das hat mir glatt den Boden unter den Füssen weggezogen.

Dann im Februar 2016 Termin bei einem MS Spezialisten, der die Diagnose bestätigt hat.

Ich konnte im Frühjahr noch weite Strecken laufen, ohne irgendwelche Hilfsmittel.
Ich habe 2 mal pro Woche KG, auf dem Laufband wo ich mich mit beiden Händen halten kann schaffe ich mit viel Mühe und Schmerzen 145m in 5 Minuten, allerdings geht dann danach auch nicht mehr viel, das Bein gehorcht nicht mehr.

Seit 2 Monaten habe ich endlich meine Rollstuhl bekommen, davor war ich Monate lang an meine Wohnung gebunden. Jetzt habe ich meine Freiheit, wenn auch nur begrenzt wieder.

Ich würde an Deiner Stelle echt erst mal abwarten.

LG Phantom

11

Genau, das regt mich auf. Wieso haben die Ärzte nicht schon früher ein mrt gem?? Da greift man sich echt aufs Hirn.

12

Hi Ytene,

und bei dir sind die MRTs bis auf eine Stelle, die der Radiologe sogar noch als Artefakt beschreibt, unauffällig!

Von daher bleib ruhig.

Nachher hast du was ganz anderes und die MS Spezialisten fiinden das nicht raus, weil die sich nur um MS kümmern.

In Deutschhland würde ich dir entweder die Klinik für Diagnostik in Wiesbaden empfehlen oder die Abteilung seltene Krankheiten an der Uni Marburg.

Grüße
Lucy

13

Ich versuch eh ruhig zu bleiben, was halt nicht so einfach ist, wenn man Symptome hat, die in der Zusammenschau sehr für MS sprechen - sowohl die Verstopfung, das Taubheitsgefühl im linken Bein als auch das Lhermittezeichen, das sich längst nicht immer in einem Stromstoß äußert sondern sehr oft, so wie bei mir eben auch, in Kribbeln an verschiedenen Körperstellen.

Dass bisher alle Neurologen eine LP ablehnen, nur weil mir der zu den Symptomen gehörige Herd fehlt, find ich echt zermürbend. Ganz abgesehen von den ganzen Kribbelein in der linken Körperhälfte, die kommen und gehen. dAs macht mich wahnsinnig. Da wiegt es doppelt so schwer auf die Psyche/Verspannungs- und Bandscheibenvorwörlbungsschiene geschobene zu werden. WEil man selber jaah spürt, dass es das nicht ist… heul

14

Hi Ytene,

schonmal daran gedacht, das deine Symptome auch nicht für eine MS sprechen.

Bei einem Schub kommen und gehen die Symptome nicht, die sind da und werden immer mehr. Und irgendwann werden die weniger.

Aber da liegen Tage ehr Wochen dazwischen. Außer bei einer PPMS, da wird es immer nur mehr.

Zudem, woher willst du wissen, dass es nicht die die Psyche/Verspannungs- und Bandscheibenvorwörlbungsschiene ist?

Nochmal, die Symptome die du schilderst passen nicht wirklich zu einer MS.

Und die Befunde anscheinend auch nicht.

Du warst in einem 3 Tesla MRT, da sieht man bei mir mehr als doppelt so viele Läsionen wie in einem 1,5 Tesla gerät. Von daher, würde man da auch was sehen.

Das heißt dann zwar nicht, dass die Läsionen mit den Ausfällen übereinstimmen müssen, aber es gibt immer mehr Läsionen aus durch Ausfälle bemerkbar sind.

Warum bist du so auf MS fixiert? Warum nicht Borreliose, da sind die tests noch weniger zuverlässig.
Oder eine NMO, ist ähnlich wie eine MS nur ohne Läsionen im Kopf.

Grüße
Lucy

15

Taubheit, Verstopfung und Lhermitte sind seit mehr als einem Monat eh ständig präsent. Nur die Kribbelein kommen und gehen, außer, wenn ich den Kopf nach unten beuge, dann sind immer Kribbelein da. Und das Tesla 3 hatte ich nur vom Kopf. Da hab ich eh keine Angst. Ich hab Angst vorm Rückenmark… Aber wie gesagt, es geht jaah nicht immer nur um Läsionen sondern eben darum:

“Auf der anderen Seite korreliert die Herdgröße nicht automatisch mit der Behinderung. Es gibt kaum behinderte Patienten mit großen klar sichtbaren Rückenmarksherden durch die die meisten Nervenfasern relativ unbehelligt durchziehen obwohl es im MRT eindrucksvoll aussieht, dann wieder andere mit sehr unspektakulären Befunden, allenfalls leichten flauen Aufhellungen im MRT, die aber erhebliche Behinderung bedingt durch im MRT schwer darstellbaren Nervenzellverlust in diesem Bereich haben.”

16

Hi Ytene,

weißt du was ein Nervenzellverlust ist? Das ist ein “Black Hole”.

Eine aktive MS Läsion nimmt Kontrastmittel auf, und es zeigt einen Entzündungsvorgang. Der Entzündungsvorgang hat aber nichts mit dem Nervenzellverlust zu tun.

Da gibt es unterschiede!

Und ich spreche auch nicht von der Läsionsgröße, sondern von der Anzahl.

Denn die ist zumindest bei der Diagnosestellung auch entscheident, und dann noch die Lage.

Und für ein echtes Lhermittezeichen braucht es auch mehr als nur was kleines.

Ich kann dich nur davor warnen, auf eine schnelle Diagnose zu drängen, denn die Fehldiagnoserate ist nicht unerheblich und liegt bei ca. 10%.

Grüße
Lucy

17

Wir sehen das einfach unterschiedlich, du misst den Untersuchungen mehr bei, ich meinen Beschwerden. Aber najaah, wer recht hat, wird sich zeigen.

Aber was wichtiger is, sorry Ryka, dass ich hier deinen Thread so zumülle. Wie geht es dir?

Lg, Jenny

18

Hallo also als ich damals das erste mal ins mrt bin hat man sowohl im kopf als auch in der hws zahlreiche herde gesehen und einige die Kontrastmittel aufgenommen haben.

Das lhermitte Zeichen war mein aller erstes körperliches symptom und ich kann dir eins sagen … es hatte irgendwann so eine intensität dass es schon fast weh tat.

Ehrlich gesagt finde ich es absolut lächerlich wegen etwas kribbeln gleich so ein Theater zu machen. Als ich das erste mal im mrt war hatte ich kribbeln fast überall , konnte nicht mehr richtig gucken , neuropathische schmerzen und ein dickes fettes lhermitte.

Der Körper hat oft schon “schübe” bevor man es bemerkt sprich oft sieht man schon zahlreiche läsionen.

Und wenn dich das kribbeln schon wahnsinnig macht … dann bete dass du keine ms hast… weil kribbeln ist das aller kleinste übel was man bei dieser Krankheit hat.

Noch eines zum Schluss. Ich habe die besten Beiträge in den ms Foren von lucy und Renate gelesen. Die zwei wissen was sie hier schreiben. Beide könnten sich meiner Meinung nach mit einem ms Spezialisten auf eine Stufe stellen.

Lg

19

Lhermitte äussert sich eben bei jedem unterschiedlich und glaub mir, ich bete…

20

Was mich beeindruckt, ist lucys Geduld und Sanftmut.

21

Guten Morgen,

Kein Problem Jenny. Mir gehts so lala, ich hab das Gefühl es geht minimal besser. Das lhermitte zeichen ist bei mir wirklich schon sehr unangenehm, wie ein Stoß durch den Körper. Das urbason bringt mich vom Körper her ziemlich durcheinander. Ich habe aber das Gefühl es bringt irgendwie was. Was genau kann ich schwer sagen. Heute ist der dritte Tag, mal sehen.

22

Hallo ihr zwei,

also cortison lindert Symptome und vertuscht die symptome erst einmal. Interessant ist immer der zustand danach. Manchmal hat man glück und 3 tage reichen… wobei man dazu sagen muss dass gerade missempfindungen sehr viel zeit brauchen um zu verschwinden.

Mein vorletzter schub hatte auch einige symptome auch missempfindungen. Als sich das ganze einigermaßen zurück gebildet hatte … kam der nächste schub und die remyelisierung war für den a…

Dazu muss man sagen ich bekomme tysabri … schon die 2. Infusion bald die dritte und trotzdem kein ende in sicht. Die neurologen heben tysabri in den himmel und hoffen das nach der 3. Infusion endlich Schluss ist mit den schüben.

Was ich euch damit sagen will … es eilt nicht auch wenn man wissen will was sache ist … und gerade die bandscheibe zb kann kribbeln und so verursachen.

Jenny du warst bei unzähligen neurologen … lass es gut sein Zummindest erstmal … ms ist nicht lebensbedrohlich… such dir alternativen um die symptome zu lindern. Es gibt verschiedene Dinge die du selbst machen kannst.

Das kannst du mal googeln.

Falls du ms doch haben solltest was auch ich nicht glaube , wirst du es noch früh genug merken bis dahin genieß die zeit.

Allen einen schönen Sonntag und Lg

23

“… und gerade die bandscheibe zb kann kribbeln und so verursachen.”

Hallo Kitty,

welche Bandscheibe meinst du? Wir haben 23 davon.

(ggg - das musste mal sein!)

LG Renate

24

Hallo Renate , ich meine natürlich explizit die 3. :-):-):wink:

Lg

25

Das Lachen nicht vergessen/verlieren ist mit Abstand das beste ! :wink: (manchmal schwer aber es geht! :slight_smile:

26

Zum Lachen is mir leider nicht zumute und ryka vermutlich auch nicht…

27

Zum Lachen is mir leider nicht zumute und ryka vermutlich auch nicht…

28

Mhhhh … nur so am Rande erwähnt Renate hat mit mir Spaß gemacht und sich bestimmt nicht über euch lustig gemacht.

Zum anderen … was sehnerv vermutlich sagen wollte ist das man auch mit ms noch freude am leben haben muss.

Du solltest wirklich einen Therapeuten aufsuchen und nein das meine ich nicht böse sondern ernst.

Lg

29

Ich hab es eh nicht böse aufgefasst…

Und müssen tut man gar nix, wenn man nicht mit der Krankheit klar kommt, gibt es einen anderen Weg und ich muss sagen, das beruhigt, zumindest mich…