Hallo Spyke ,
ich weiß leider nicht was EDSS noch PPMS bedeutet .
Ich benötige zum laufen Stock oder Rollator .Meine Strecken die ich noch gehen kann sind nicht allzu weit ,den größtem Teil des Tages verbringe ich sitzend . Meine Blase und Darmträgheit sind eine weitere Erscheinung ,Schmerzen und Erschöpftheit/ Müdigkeit . Ansonsten bin ich noch im grünen Bereich .
Freundliche Grüße
Hallo Stefan, sie wollen gleich mit einem Klopfer los legen…
Ich bin bei diesen heftigen Sachen die Skeptikerin vom Dienst. Ich habe wegen Brustkrebs eine Hammerchemo hinter, mir ist zwar schon Jahre herr aber war alles andere als easy war, obwohl ich das Glück hatte im Nervenkh zu sein wegen schwerster Depressionen…
Mein Corti bekomme ich jedes Jahr bei meinem und bekomme die Anwendung von Antikörpertherapien bei anderen mit, die nicht MS haben. Da bekomm ich das vergleichsweise harmlose Corti.
Wenn ich lese, daß Du meistens sitzt, solltest Du Dir vorstellen, daß Deine Muskeln immer schwächer werden. Ich hatte heute früh bis jetzt tierisch Kopfschmerzen, daß ich entgegen meiner Gewohnheit ne Kopfschmerztablette genommen hab. Ich geh jetzt raus und geh noch was zum Essen holen und vielleicht noch ne neue Hose.
Ich komme von 300m Gehstrecke.
Ich habe trainiert mit meinem Opa vom Stock. An manchen Tagen ging wenig und da habe ich mich jedes Mal überein paar Meter mehr.
Auch Ocrevus ist kein Heilmittel, und Du wirst wegen ihm nicht aus dem Sessel hüpfen…
@ Konny apropos Extremsport… wie wärs wenn Du deine körperliche Konstitution zu halten und sie für andere Sportarten nützt… ganz realistisch gesehen…
Ob Ocrevus Dich auf lange Sicht in die Lage versetzt diesen Sport dauerhaft zu betreiben bezweifle ich.
Erkundigt Euch mal nach dem Thema Fatigue und Reaktionsgeschwindigkeit
Idefix
Liebe idefix,
Wie weit ist deine Gehstrecke denn jetzt? Und wie genau hast du daran gearbeitet?
Alles Gute.
Liebe Idefix,
klick bitte mal meinen Nicknamen an, dort siehst du meine E-Mail Adresse meinsein@… und dann schreib mir doch mal ein paar nette Zeilen. Ich sammle gerade Addys und vielleicht will ich dir auch mal schreiben, aber habe deine Adresse nicht mehr.
Grüße auch unbekannterweise an deinen Opa vom Stock 
An alle Sportler hier: Rumpf ist Trumpf!
Meine Schiebestrecke liegt übrigens bei mehreren Kilometern, jenachdem welche Assistenten gerade tätig sind.
Gruß, Rainer
Naja ,alles nette Antworten
Lieber Rainer, ich binheute Ideflitz im Faultiermodis. Ich achmeiß noch meine Spülmaschine an und mach dann bubu.
Vielleicht sehe ich morgen meine Freundin wg den Aminosäuren…
Zzzzzzzzz
Ideflitz
Darüber nachdenken Du mußt…
Yoda (neu)
Liebe Idefix,
Das tut mir leid, Brustkrebs ist oft ein Ergebnis der tollen Pille…eine Chemo ist leider auch die volle Dosis Chemie, aber es hilft…
Soll doch jeder das leben was er für sich richtig findet. Cortison dauerhaft ist auch nicht so toll, aber es tut Dir gut und das soll auch so sein.
Noch kann ich mich sportlich bewegen und ich bin mir sicher, das das der Grund ist, das die MS 14 Jahre in mir gelebt hat, bis ich sie kennengelernt habe. Jetzt muß ich schon Abstriche machen, aber ich werde immer dran bleiben so lang es geht. Die Momente da draußen sind so kostbar und das habe ich immer so gesehen…Sonne am Berg über dem Nebel im Tal…das sind unglaubliche Momente, die das Leben zumindest für mich bereichern. Schneekristalle, die nach oben wachsen…das ist einfach nur traumhaft… Glück, das zu sehen…
Yoga, Faszienrolle und vieles mehr betreibe ich schon lang vor der Diagnose…mein Leben war immer gut und ausgewogen, zumindest für mich.
Hallo Dina,
Regelmäßiges Stickwalking mit NordicWalkingStöcken
Taiji,
Qi Gong
Yoga für MSler,
Jacobsen
HTL… Das sind Aktivitäten die zu mir passen zu mir.
Ich hab mir vielfältige Anregungen gesucht
Genial war auch der Kurs von SPOKs besucht.
Was heute nicht klappt geht morgen wieder…
Es muß nicht alles sofort klappen, sowas wie der Beitrag von Uwe über Biotin oder Meinsein spricht mich eher an als die Pharmakeule von Roche, die inzwischen jedem aufs Auge gedrückt werden soll…
Es fehlt va die Beurteilung der Langzeitwirkung…
Hallo Dina,
Regelmäßiges Stickwalking mit NordicWalkingStöcken
Taiji,
Qi Gong
Yoga für MSler,
Jacobsen
HTL… Das sind Aktivitäten die zu mir passen zu mir.
Ich hab mir vielfältige Anregungen gesucht
Genial war auch der Kurs von SPOKs besucht.
Was heute nicht klappt geht morgen wieder…
Es muß nicht alles sofort klappen, sowas wie der Beitrag von Uwe über Biotin oder Meinsein spricht mich eher an als die Pharmakeule von Roche, die inzwischen jedem aufs Auge gedrückt werden soll…
Es fehlt va die Beurteilung der Langzeitwirkung…
Hallo Konny,
ich weiß, daß Corti alles andere als das Gelbe vom Ei ist aber sowas wie Ocrevus wurde mir nicht von Neuros abgeraten son dern von meinem Onko, der mehr Ahnung von Antikörpertherapiien hat als die die Neuros mit Dollarzeichen in den Augen. Ich finde es inzwischen lustig wer alles Ocrevus bekommen soll.
Sorry, das sind die Erfahrungen über die Jahre…
Behalte Dir Deinen Optimismus aber bleibe weiterhin neugierig aber flexibel…
Liebe Grüße
Idefix
Danke, das werde ich. Flexibel und neugierig…klingt gut.
LG Konny
Liebe Idefix,
Das tut mir leid, Brustkrebs ist oft ein Ergebnis der tollen Pille…eine Chemo ist leider auch die volle Dosis Chemie, aber es hilft…
Soll doch jeder das leben was er für sich richtig findet. Cortison dauerhaft ist auch nicht so toll, aber es tut Dir gut und das soll auch so sein.
Noch kann ich mich sportlich bewegen und ich bin mir sicher, das das der Grund ist, das die MS 14 Jahre in mir gelebt hat, bis ich sie kennengelernt habe. Jetzt muß ich schon Abstriche machen, aber ich werde immer dran bleiben so lang es geht. Die Momente da draußen sind so kostbar und das habe ich immer so gesehen…Sonne am Berg über dem Nebel im Tal…das sind unglaubliche Momente, die das Leben zumindest für mich bereichern. Schneekristalle, die nach oben wachsen…das ist einfach nur traumhaft… Glück, das zu sehen…
Yoga, Faszienrolle und vieles mehr betreibe ich schon lang vor der Diagnose…mein Leben war immer gut und ausgewogen, zumindest für mich.
Ich bin nach wie vor der Meinung das eine positive Einstellung manches mal Wunder wirkt
Das ist sicher so.
Viele Dinge sehe ich jetzt mit noch mehr Respekt. Die Kunst das Leben zu leben und darin glücklich und zufrieden zu sein. Das Gefühl hätte ich gern wieder, weniger Angst und vielleicht nicht immer als Single dieses Leben zu durchleben. …
Lieber Fabrizio,
ich verstehe Dich. Immer aufs neue die Kraft aufbringen wieder neu zu kämpfen ist das Schwierige. Ich lebe größtenteils gesund… schon immer…
Ne essensrechnische Sünde muß erlaubt sein. Ok Sämtliche Ärzte haben mir bestätigt ich bin diätresistent…
Die aktuellen Wetterwechsel killen mich zur Zeit, das heißt auch meine sportlichen Aktivitäten sind gerade ziemlich Runtergefahren. Ich war mit meinem Mann in HH. Mein Energiebündel ist wieder von 0 auf 100 losgeflitzt und ich hinterher gestökelt. Die Rache kam Fr… ich war ko.
Ich bin halt aufgrund meiner Biographie sehr skeptisch. Chemo, Antikörper werden immer so harmlos dargestellt, aber das sind sie nicht.
Wir haben MS und die ist aktuell unheilbar. Das heißt wir haben das den Rest unseres Lebens. Dieser Zeithorizont wird oft vergessen. Es werden den Betroffenen oft Versprechen gemacht,
Die sie aktuell nicht halten können. Ocrevus ist echt stark… obes die Hilfe bringt, die man sich erhofft ist fraglich.
So jetzt muß ich nochmal in die Stadt
Laß Dich nicht unterkriegen
Idefix
Hallo Idefix ,
danke für Deinen Beitrag .
Ich glaube das ich zum Teil nicht ganz verstanden wurde .
Denn ,ich bin eigentlich zufrieden so wie es ist .Begonnen haben meine Beschwerden vor einigen langen Jahren und der Neurologe bei dem ich in Behandlung war hat mich schon aufgeklärt das kein Kraut gegen diese Krankheit gewachsen ist .er praktiziert heute nicht mehr .Ich denke das ein Teil meiner positiven Lebenseinstellung dazu beiträgt das die ms nur sehr langsam vorranschreitet und ich bin zufrieden.Meine jetzige Neurologin drängt so darauf dieses Medikament zu nehmen .Ich habe eher Angst vor Nebenwirkungen bzw. das das Medikament sich auf meine positive Einstellung auswirkt und der Schuß nach hinten losgeht bzw. sich sogar verschlechtert .
Ich klammer an gar kein Medikament ,setze auch viel auf Naturheilmittel und kunde .
Ich nehme noch reichlich an freundschaftlichen Beziehungen Teil und war bis vor 4 Monaten noch am Arbeiten :))
Hallo Stefan,
ich habe 1,5 Jahre Ocrevus bekommen und schreibe Dir einfach mal von meinen ganz persönlichen Erfahrungen.
Bevor man Ocrevus bekommen kann, benötigt man eine Blutuntersuchung auf HIV, JC-Virus und was weiß ich noch alles. Der Impfstatus wird kontrolliert und ggf. müssen Impfungen druchgeführt bzw. aufgefrischt werden. Zusätzlich muss ein aktuelles MRT zu Vergleichszwecken vorliegen. Das alles war schon ziemlich aufwändig, ist aber unbedingt notwendig.
Die Infusionen dauern sehr lange. Während dessen werden regelmäßig Blutdruck und Temperatur gemessen. Ocrevus wird über eine Dosierpumpe in die Vene infundiert. Die Infusionsgeschwindigkeit wird reduziert, falls Deine Körpertemperatur ansteigt oder Du irgendwelche Anzeichen von Unverträglichkeit zeigst. Nach der Infusion muss man zur Sicherheit noch eine ganze Zeit lang zur Beobachtung in der Praxis bleiben. Insgesamt dauert das alles etwa 7 Stunden.
Ich hatte nie irgendwelche Nebenwirkungen. Nach Aussage der Helferinnen scheint das auch nur extrem selten vor zu kommen.
Nach der ersten Infusion ging es mir tatsächlich deutlich besser mit der MS. Leider war das bei mir nicht von langer Dauer. So hatte ich letztes Jahr 4 Schübe und war zweimal im Krankenhaus. Wenn mir das Zeug weiterhin helfen würde, nähme ich es auf jeden Fall weiter. Wie gesagt, hatte ich NULL Nebenwirkungen. Ich habe mir sagen lassen, dass viele von Ocrevus begeistert sind. Ich habe in der Praxis persönlich eine junge Frau getroffen, bei die vor Ocrevus eine hochaktive MS hatte und nach Ocrevus war Stillstand. Bei der hat es also super funktioniert. Bei mir leider nicht.
Da Ocrevus bei mir leider nicht den gewünschten Erfolg zeigt, habe ich es vor acht Monaten abgesetzt und werde auf Tecfidera wechseln, sobald sich meine Lymphozyten wieder erholt haben. Das wird aber wohl noch lange dauern. Jetzt, nach acht Monaten ist noch immer kein einziger CD20- und CD19- positiver Lymphozyt nachweisbar. Unter diesen Bedingungen kann ich keine neue Therapie beginnen. Ich muss also Geduld haben. Das kann noch dauern.
Ich hoffe, es schreiben hier noch viele andere von ihren Erfahrungen mit Ocrevus.
Entscheiden müssen wir alle selber und es gibt leider keine Garantien.
Viel Glück und alles Gute!
Ralf
Eine sehr gute Beschreibung. Danke!
Leider verzögert sich die Therapie bei mir, wegen Borrelien letzten Sommer. …werde berichten, sobald ich eine Therapie bekomme.