Erfahrung mit Natalizumab?

[cran]

ChatGPT hat die Frage so beantwortet:

“Die genaue Anzahl der Patienten, die Tysabri (Natalizumab) einnehmen und JCV-positiv sind, kann variieren. Allgemein wird jedoch berichtet, dass ein erheblicher Teil der Patienten, die Tysabri erhalten, JCV-Antikörper in ihrem Blut haben. Schätzungen zufolge sind etwa 50-60% der MS-Patienten, die Tysabri erhalten, JCV-positiv. Es ist wichtig, dass Patienten regelmäßig auf JCV getestet werden, da ein positiver JCV-Status das Risiko für bestimmte Nebenwirkungen, wie die progressive multifokale Leukoenzephalopathie (PML), erhöhen kann. Wenn du spezifische Informationen benötigst, empfehle ich, mit einem Arzt oder Spezialisten zu sprechen.”

[cran]

Wie lief die Umstellung (Abstand, Untersuchungen?) bei dir und merkst du einen Unterschied in der Verträglichkeit?

[Paulhase]

Als ich Dezember 23 die Info bekam, dass ich positiv bin musste ich die Infusionen sofort einstellen und bekam zwei Medikamente (Ocrevus oder Kesimpta) zur Auswahl angeboten. Hab sofort mit einem Impfmarathon begonnen und noch Lumbalpunktion durchführen lassen. Konnte Ende Januar 24 mit Kesimpta starten. Bisher alles ruhig.

[Maren85]

Hallo Ihr Lieben vielen lieben Dank für die Infos.
Es scheint also ein ganz angenehmes Medikament zu sein.
Ich habe meinen Ärzten und Neurologen gesagt das ich keine zwischen Medikamente nehme wie Tecfidera oder Interferon sondern gleich was gscheites will.
Okay dann warte ich mal ab was der Test sagt und hoffe das ich negativ bin und dann starten kann.
Habe die Diagnose seit Juli/August 2024 und seitdem jeden Monat einen Schub und es ist sooooo nervig und schmerzend und immer wieder Cortison Infusionen macht mich langsam blöd im Kopf (kennt ihr bestimmt auch alle die Nebenwirkungen )
Danke für die Rückmeldung und einen erfolgreichen Tag wünsche ich 🏻:four_leaf_clover:

[noNewStyle]

Hallo Maren,

ich nehme Tysabri seit Ende 2021 und bin seit Anfang 2024 mit einem niedrigen Titer JC-positiv.
Seitdem ist das Monitoring zusammen mit dem Neurologen noch engmaschiger abgestimmt worden. Halbjährliches MRT, 4 x jährlich großes Blutbild plus 4 x im Jahr der JCV-Check in Dänemark. Das und die bisherige Schubfreiheit unter Tysabri gibt mir zumindest ein gutes Gefühl die Therapie weiterhin fortzusetzen.

Gruß Patrick

[Panta]

was ist ein niedriger titer?

[noNewStyle]

Das ist ein Wert aus dem Blutbild mit denen Neurologen Risikobewertung vornehmen.
Niedriger JC-Virus-Titer = Immunsystem hat wenig oder keine Abwehr gegen das JC Virus gebildet.
Ist ein bestimmter Schwellwert überschritten, sollte/wird das Medikament abgesetzt, da das Risiko einer PML ansteigt.

[Panta]

Danke. Ja. war mir klar. aber meine Frage zielte auf die Höhe des Schwellenwert ab

[Paulhase]

Bei mir ist der Titer innerhalb eines halben Jahres auf 2,46 gestiegen. Davor war er nicht messbar. Der Arzt in der Uniklinik hat mir gesagt, dass man bei Werten die kleiner als 0,9 sind mit Tysabri weiter machen kann. Man würde aber wohl engmaschiger überwacht (MRT, Blut, …).

[noNewStyle]

Das bestimmt aktuell mein Neurologe was niedrig ist.
Bin da nicht up to date, aber mein Wert liegt/lag so zwischen bei 0,6-0,7.
Er bewertet alle positiven Werte bis 0,9 niedrig. Zwischen 0,9-1,5 sei eine “Grauzone”.
Alles größer als 1,5 > Therapie abgebrochen.

Alle Angaben natürlich ohne Gewähr.

[noNewStyle]

Danke für die Info. Das deckt sich dann wohl ganz gut mit dem, was mir bisher bekannt war.

[Sternenwanderin]

Ich habe mich unter Tysabri wohl gefühlt. Am Tag nach der Infusion war ich immer etwas matschig.
Schon JCV-positiv bin ich mit Tysabri gestartet und habe es zwei Jahre, alle vier Wochen bekommen.
Abgesetzt habe ich es, weil ich sehr auffällige Blutwerte hatte. Vom Labor hätte man glauben können, ich habe eine chronische Leukämie, Myelodysplasie oder ein Lymphom und wurde engmaschig beim Hämatologen kontrolliert. Leber und Milz vergrößert und stark vermehrte Lymphknoten, neoplastische Lymphozyten, erhöhte Leukozyten…
Knochenmarksveränderungen standen nicht im Beipackzettel, die Ärzte haben immer mit dem Hersteller und den Pharmafirmen telefoniert, ich wurde als seltene Nebenwirkung gemeldet.
Mir waren die vielen Arztbesuche und das nicht-wissen-was-los-ist zu belastend, da es drei Leukämiefälle in meiner engeren Familie gibt.
Die Blutwerte waren bei der ersten Kontrolle nach Tysabristart plötzlich auffällig und blieben es über zwei Jahre. Als ich entschieden habe, das Medikament abzusetzen um zu schauen, ob es Änderungen im Blut ergibt, waren die Werte 6 Wochen nach Beendigung fast wieder im Normwert und sind es seitdem geblieben.
Von Tysabri ging es zu Gilenya und darunter bin ich genau so gut wie unter Tysabri, seit inzwischen 10 Jahren.

[Sarah12]

Also du bist keine “seltenen” Nebenwirkung, sieht bei mir genauso aus und ich kenne noch mehr Tysbripatienten bei denen es genauso ist. Der Hersteller sagt immer “das haben wir aber noch nie gehört, das kommt sehr selten vor”, aber in Wahrheit scheint es doch mehr zu betreffen. Mein Neuro stand anfangs auch regelmäßig mit Biogen in Kontakt, aber außer das sie jedesmal die Grenzwerte weiter nach oben gesetzt haben und immer meinten “sehr selten” kam nicht wirklich was bei rum.

Das ganze begann bei mir auch direkt mit Therapiestart und die Werte sind kontinuierlich gestiegen, nach etwa 2-3 Jahren kam dann der Stillstand und die Werte sind nicht weiter gestiegen. Zum Onkologen wurde ich natürlich auch überwiesen, aber der Termin war schnell erledigt, denn wie erwähnt scheint es nicht so selten zu sein , er hat nur ein Blick auf meine Medikamentenliste geworfen und direkt gemeint das es vom Tysabri kommt und das darunter durchaus häufiger vorkommt und ich mir keine Gedanken machen sollte.

[Maren85]

Hi Cran wie geht’s?
Also am Mittwoch kam der Anruf von meinem Neurologen Team das ich positiv bin.
Seitdem Impfmarathon Donnerstag hab ich Hep.B,Pneunokken,Grippe Impfung bekommen und nächste Woche nochmal Hep.B + Gürtelrose da ich als Kind Windpocken hatte.
Ich hab lauter Broschüren was für andere Medikamente in Frage kommen aber hab mich noch nicht so vertieft in die Materie weil ich gehofft hab des das Natalizumab klappt… dumm von mir…naja draus gelernt und jetzt wird weiter gesucht.
Abwarten welches Medi es am Ende wird aber dafür müsste es auch mal los gehen ich hab jetzt (obwohl meine Ärztin meinte ich soll jetzt keine Angst haben da ich eh noch mit Cortison voll bin) Angst vor dem nächsten Schub.
Und es nervt soooooo!

[cran]

Hallo Maren,

tut mir leid, dass du JCV positiv getestet worden bist!

Hast du mit den Neurologen schon über Alternativen gesprochen? Ich vermute, weil du die Impfungen bekommst.
Hast du für dich eine Tendenz?

Auch wenn es schade ist, so haben wir zum Glück Alternativen. Ich drücke die Daumen, dass du ein Medikament findest, dass dir Ruhe bringt!

Mir geht es gut, wie ist es bei dir?

LG
cran

[Maren85]

Hallo Cran wie gehts und einen wunderschönen Tag wünsche Ich.

Ja mit meinem Neurologen hab ich schon über Alternativen geredet und ich habe auch mehrere zur Auswahl deswegen der Impfmarathon.

Im Moment geht es mir sehr gut die MS ist still und ich kann mich bewegen und Sachen machen als ob es die MS nicht gäbe.
Auch die Impfungen (4 auf einmal) hab ich sehr gut weg gesteckt ohne Nebenwirkungen oder das irgendwelche MS Symptome hervorgerufen wurden.

Wegen mir kann es gern so bleiben!!!

Oh ja da hast Du recht zum Glück gibt es Alternativen und genau deshalb warte ich jetzt einfach ab (bleibt mir ja eh nichts anderes übrig)
Ich muss am Donnerstag noch 2 Impfungen aushalten und dann hab ich direkt wieder einen Termin beim Neurologen.

So langsam hab ich auch ein Gefühl dafür was ein MS Schub ist und was nicht und ich habe akzeptiert das ich krank bin (hat 5 Monate gedauert) & jetzt soll es langsam mal los gehen mit irgendeiner Immuntherapie🤷🏼‍♀️.

Ich gebe Updates.

Alles Gute Dir und danke für deine Rückmeldung.

[cran]

Hallo Maren,

gut zu lesen, dass es dir soweit gut geht und sich unsere ungebetene “Untermieterin” ruhig verhält!

Geht es aufgrund der ganzen Impfungen Richtung B-Zelltherapie?

Ich drücke dir weiterhin die Daumen!

LG
cran

[Maren85]

Hallo Cran,

Ja richtig B-Zelltherapie steht und zur Auswahl hab ich Ublituximab( Briumvi) und Ocrelizumab(Ocrevis) und Kesimpta(Ofatumumab).

Meine Güte diese Namen,wusste nicht das ich neben MS noch Fachchinesich lernen muss.

Kennst du welche davon?

Liebe Grüße

[cran]

Hallo Maren,

die Medikamente kenne ich nur vom Namen. Ocrevus und Kesimpta lese und höre ich öfters.

Wenn du die Medikamente in der Suchfunktion eingibst, findest du Erfahrungsberichte, etc.!

VG
cran

[noNewStyle]

Kleiner persönlicher Nachtrag zu dem Thema, der vielleicht von Interesse sein könnte:

Beim letzten Termin mit meinem Neurologen hatte ich ein kurzes Gespräch über JCV, Titer-Werte und deren Entwicklung. In meinem Fall schwankten die Werte seit Therapiebeginn zwischen 0,3x und 0,7x. Momentan liege ich wieder bei 0,3x.

Seiner Erfahrung nach entwickelt sich der Titer nicht linear. Es scheint, dass der Wert plötzlich ansteigt und den Grenzwert überschreitet, was dann zu einem Therapieabbruch führen kann.