Hallo,
ja, das Cortison alle 4-6Wochen. War am Anfang sogar der Gehstrecke positiv zuvorkommend.
Leider sind die jetzigen Medikamente, zu meiner MS nicht angepasst.
Da meine Tochter und Ihr Lebensgefährte beide auf dem Gebiet tätig sind, Weiß ich schon, dass alles sehr nah am Gift angesiedelt ist.
Im Gespräch mit einem Naturwissenschaftler von BIONTECH, Weiß ich , dass aktuell am Stoppen der MS gearbeitet wird.
Es wird noch Monate gehen, bis es zu Publikationen kommen wird.
Gruß
Adam
Hallo Adam, ja, dmsg wird dir sicher
weiter helfen.
Deine MS scheint recht aktiv für eine
SPMS zu sein, komisch.
Im Prinzip müsste deine SPMS aufgesetzte
Schübe machen, das machte meine SPMS
vor Betaferon.
Sonst sind wir eben bei PPMS.
lg
Philipp
Ob Prof. Kappos von Bayer/Betaferon gesponsert wird, weiß ich nicht.
Ich kann nur sagen, dass es im Laufe der Jahre auffallend oft auf Forschungspublikationen von Schweizer Pharmafirmen als Koautor stand obwohl diese überhaupt keinen Bezug zum Unispital Basel hatten. Umsonst wird das nicht passiert sein.
Außerdem kannte ich einen Patienten an seiner Uniambulanz dort, bei er sich weigerte ihn weiter zu behandeln weil er seine Interferone nicht nehmen wollte. Etwas Entscheidungsfreiheit sollte nan seinen Patienten eigentlich schon geben.
Wie dem auch sei, die MS Ambulanz an der Uni Basel wird bestimmt ansonsten eine sehr kompetente Anlaufstelle sein.
Es wird natürlich an hunderten verschiedenen Medikamenten geforscht, aber als der Stern am MS-Himmel werden momentan BTK-Inhibitoren gefeiert. Sind schon in Studie III.
Ich weiß von einem Neurologen am AKH in Wien, dass sich dort Interessenten für eine Teilnahme melden könnten.
Ist wohl in Deutschland noch viel größer angelegt. Frag deinen Neurologen, ob das für dich nicht eine Alternative wäre.
> Ein Bestadteil war Cyclophosphamid. Hab ich unbeabsichtigt ein Mittel gegen MS bekommen !?!
Damit hat man früher auch die MS therapiert - heute eher nicht mehr. Wäre auch nicht das einzige Krebsmedikament, was auch bei MS hilft. Rituximab war zuerst was gegen Leukämie, Lemtrada/Alemtuzumab auch.
Warum wehrt ihr euch eigentlich so gegen Spykes “Werbetrommel”, aber wenn jemand jegliche Therapie zum nutzlosen Gift erklärt, bekommt derjenige Zuspruch und keinen Widerspruch?
Hallo,
das Medikament ist für PPMS.
Wie weit das von der SPMS angesiedelt ist?
Bin gespannt, was mein Neurologe hierzu meint
Gruß
Adam
Hallo Adam, genau das meine ich,
darum wird Betaferon nichts für dich
sein.
Im Prinzip brauchst du sicher jährlich
ein MRT bei deinem Verlauf, wss sieht
man dort?
Hallo ,
die BTK-Inhibitoren ist für die PPMS angebracht.
Die Frage : Wie weit ist die PPMS von der SPMS entfernt?
die Antwort des Neurologen:
Experten sind sich uneins, ob es 2 verschiedene Krankheitsmechanismen sind oder ob es sich um ein Kontinuum mit Übergang von Entzündungsaktivität zu degenerativen Prozessen handelt.
Insofern ist Frage nicht eindeutig zu beantworten.
Denke, erst wenn das BTK-Inhibitor zugelassen wird, wird sich klären wo es sich noch “verkaufen” lässt
Gruß
Adam
“die BTK-Inhibitoren ist für die PPMS angebracht.”
???
Es forschen mehrere verschiedene Pharmaunternehmen gleichzeitig an BTK-Inhibtoren. Das zeigt auch, dass hier großes Potenzial vorhanden ist.
Aber die Pharmaindustrie ist nicht für ihre Menschlichkeit und Empathie bekannt. Die würde sich niemals damit zufrieden geben, hier soviel Ressourcen in die Forschung von BTK-Inhibitoren zu stecken, wenn die nur für PPMS interessant wären.
Sagt einem doch der Hausverstand, dass sich die nicht auf den kleinsten Teil des Kuchens konzentrieren.
Hallo Adam
Lies mal den Anfang.
https://www.ms-gateway.de/sites/default/files/2019-08/Anwendungsgebiete%20von%20Betaferon.pdf
lg
Philipp
Hallo Philipp,
Für Patienten mit primär chronisch-progredienter MS (PPMS) ist Betaferon nicht
zugelassen.
Da Verlässt mich die letzte promile des Verstandes.
Es heißt nicht umsonst: traue keinem “Banker”
Sind viele Neurologen gleich?
Sind die Studien des BETAFERON erneuert worden?
Gruß
Adam
Hallo Adam, darum ist ja genau
die richtige Diagnose so wichtig.
Es braucht immer eine 2. Meinung
von einem MS Kompetenzzentrum,
es geht ja um unser Leben.
Die dmsg kann dir sicher einen
Kontakt in deiner Nähe angeben.
Ich hatte 4 Jahre beim falschen
Neurologen verpasst.
lg
Philipp