Hallo Silke,

ja, dass werde ich auch so machen. Schön zu lesen, dass es dir in deinem Studium gut geht. Ich hab auch eine Ausbildung zur Arzthelferin gemacht bin, bin auch froh, dass ich schon mal etwas in der Tasche habe. Ich werd auf jeden Fall mein Leben leben. Hast Du eigentlich Erfahrung mit Fischölkapseln, hab da einen Bericht in der englischen Zeitung “Independent” gelesen. War wirklich sehr interessant. Soll auch bei MS angeblich zu empfehlen sein. Nimmst du eigentlich irgendwelche Medikamente? Interferon oder sowas in der Art. Ich nehme nichts. Mir wurde gesagt, dass ich erst mal abwarten soll und bin auch ehrlich gesgt nicht so begeistert von dem Spritzenzeugs. Mal abwarten, hoffe ja das ich es nicht so schnell brauche.

Viele Grüße.
Julia

Hallo Andrea, ja ich werde es auf jeden Fall so machen. Nimmst du irgendwelche Medikamente? Würd mich interessieren. Ja, ich glaube Zukunftsängste hat jeder, aber man muss halt schaun wie man das Beste daraus macht. Ich versuch mir natürlich meine Träume zu erfüllen und werde das tun was ich für richtig halte. Schön mit euch zu reden, tut richtig gut.

Vielen Dank!!!
Liebe Grüße
Julia

hallo mädels,
darf ich das sagen? oder meint ihr gleich: na, was will denn der macho?
bin schon 54 jahre und hab seit ca. 16 jahren ms. habe so lange wie es ging noch gearbeitet- bis 97 - und fahre seither mit dem e-rolli herum.
ich kenne sehr viele ms-ler, auch im ausland und auch deren und meine eigenen ängste.
irritierend und verunsichernd sind auch die vielen, manchmal alternativen oder auch nur scheinhoffnungsweckende behandlungsverfahren, zu denen manche ms-kranke greifen. einige schwören auf ihr jeweiliges therapiekonzept. bei unschädlichen therapien ist das auch nicht schlimm und löst manchmal vielleicht sogar einen positiven placebo-effekt aus.
schlimm wirds nur, wenn die eigene hoffnung enttäuscht wird oder sich herausstellt, daß da wieder mal ein reiner geschäftemacher unterwegs ist. auch ich bin schon mal angeschmiert worden.
wie geht man mit bedrohungen und lebensängsten um? da gibts sicher kein patentrezept.
mir selbst riet mal ein psychologe in ner kur, ich soll doch mal balast abwerfen. das half mir erst dann, als ich erkannte, was denn balast ist.
sowas kann wohl jeder nur für sich selbst erkennen und sich vorher tief in die eigenen augen schauen.
obwohl ich mittlerweile körperlich ziemlich lädiert bin, versuche ich den sogennanten gesunden deutlich zu machen, daß man sich trotz- oder sogar wegen - einer chron. krankheit gut fühlen kann und manchmal sogar
n bißchen glücklich ist.
man muß nur erkennen, was für sich selbst wichtig oder unwichtig ist und sich von enttäuschter lebenserwartung nicht kaputt machen lassen. leider geschieht dies nur allzuhäufig.
zu den fischölkapseln: da gibts auch offiziellen med. rat. auch im internet. mach dich schlau!

ich hör jetzt auf sonst wirds zuviel. ich könnt wirklich fast n buch schreiben. nur eins noch:
Menschen scheinen je nach charakter verschieden auf ihre eigenen ängste zu reagieren. mir hat geholfen meine eigenen ängste zu erkennen. ein teil davon verliert dann ihre angstmachende eigenschaft.

günther

Hallo Julia!

Von den Kapseln hab ich noch nix gehört, aber ich mach seit 2 Jahren eine Interferontherapie (Rebif 22). Ich bin seither stabil und komm gut mit dem Medikament zurecht. Es wundert mich allerdings, dass man dir gesagt hat, dass du warten solltest! Normalerweise sollte man, sofern der Patient es auch möchte, so früh wie möglich mit einer immunmodulatorischen Behandlung anfangen. Das Medikament braucht schon allein 3-6 Monate, bis es die gewünschte Wirkung im Körper überhaupt erzielt. Das ganze geht natürlich über einen längeren Zeitraum, aber ich hab mich dafür entschieden, weil ich so das Gefühl habe,dass ich was für meine Krankheit mache. Wenn ein Schub kommen sollte, weiß ich wenigstens, dass ich durch die Therapie versucht habe, den Schub abzuschwächen und wer weiß, vielleicht bringt es ja wirklich was. Ich hab seit ich mich spritze keine Symptome mehr gehabt! Lass dich doch diesbezüglich nochmal genauer beraten! Es kostet auf alle Fälle Überwindung, aber mit den Injektionshilfen ist das echt ganz leicht. Wenn wir uns Diabetiker angucken, die müssen sich auch immer Spritzen! Das ist auch ganz ähnlich, man gewöhnt sich aber schnell daran!

Viele liebe Grüße

Hallo Julia, hallo auch an die anderen,
meine Neurologin hat es mir überlassen, ob ich spritzen will. Ein Prof im KH bei dem ich ambulant zur Untersuchung war hat gemeint, so wie es sich darstellt muß es nicht sein. So wie ich mit gekriegt habe, sind 1 Drittel der Ärzte für sofortiges spritzen, 1 Drittel weder dafür noch dagegen und 1 Drittel eher dagegen. Die Fischölkapseln werden öfter empfohlen. Aufgrund dessen, was ich über die MS gelesen habe, vermuten die Ärzte, dass sich gesättigte Fettsäuren negativ auf die MS auswirken und ungesätigt nicht. In Asien z.B., wird viel Fisch und viel Reis gegessen, da tritt MS garnicht oder nur sehr selten auf. Ich habe für mich 3 Ansatzpunkte gefunden, mit denen ich denke meine MS postiv zu beeinflussen: deutliche Reduzierung tierische Fette, ganz weglassen soll man nicht unbedingt, will ich auch nicht, dafür esse ich zu gern; Entspannung, Streßbewältigung, nach den Sommerferien will ich mit Yoga, Qui Gong oder so anfangen (alle Kurse laufen schon, deshalb nach den Sommerferien); was Günther meinte, Balast abwerfen, ich habe in meinem Leben, ein paar Leichen im Keller, Baustellen, die ich immer wieder vergrabe, an denen ich nicht rühre, die mich aber trotzdem belasten, bei denen will ich aufräumen, mich ihnen stellen. Da bin ich schon etwas weiter als Günther damals, ich kann eigentlich genau den Finger drauflegen, allerdings weiß ich noch nicht, wie damit umgehen. Evt. hole ich mir bei einem AMSEL-Psychologen Rat, den ich auf einem Vortrag erlebt habe Rat. Ich persönlich bin mit der Spritzerei hin- und hergerissen, wie Silke meinte, bei Diabetikern ist es genauso. Eigentlich kann ich garnicht erklären, was mich da bewegt. Vorm Spritzen habe ich keine Angst, allerdings habe ich das Gefühl es wirkt auf mich einschränkend. Ich habe in der Vergangenheit alle Medikamente eher lax genommen. Da meiner Einschätzung nach die Psyche sehr grossen Einfluss auf die MS hat, ist es wichtig, dass jeder persönlich für sich herausfindet, was ihm gut tut, z.B. auch die Beruhigung, etwas gegen die Krankheit getan zu haben. Insgeheim habe ich mich schon gefragt, ob das Spritzen für mich der letzte Schritt ist, zu sagen/bestätigen, ja ich habe MS.
Liebe Grüße Andrea

Hallo Julia, du suchst “Fischölkapseln”?
Kein Problem, sie heissen Lachsölkapseln und sind in jedem Reformhaus, Drogerie, Suermarkt zu kriegen.
Es geht um die Omega3-fettsäuren und der vorgabe, das man als MSler 2 x die Woche eine Fischmahlzeit auf den Tisch bringt, mögl. mit “weissem” Fischfleisch. Mir, z.B. ist dies zu teuer (4-köpfige Familie) daher weich ich auf Lachsölkapseln aus.
Die meisten Infos findest du im Internet, such und lies dirch durch. schau auch mal bei MS-liefe und MS-world nach. Ist eh gut für dich, weil du da wieder eine Menge Leute kennenlernen wirst, die sich durch die MS nicht runterziehen lassen, also gerade das was dir gut tut.
Ich spritze übrigend auch nichts und hab seit 24 Jahren (1. Anzeichen 18, 2. Anz. 20 Jahre) MS

Hallo Julia,Hallo auch alle Anderen,
Ich heiße Iris und habe seit 18 Jahren ms.Kaum zu glauben.Ich werde nächsten Monat 38 Jahre.
Ich habe zwei kinder und einen Mann(wir sind schon 20 Jahre zusammen).Mir ging es Anfangs wie dir.Nach der Diagnose ,dachte ich das wars.
Ich habe damals als Krankenschwester in einer Neurologischen Reha Klinik gearbeitet.Ich habe auch nicht von meiner Krankheit erzählt,nur mit ganz aus gesuchten Leuten.Die wo ja nichts weitersagen.
Ich muß sagen ich habe einen sehr guten Verlauf.(obwohl ich schon alle möglichen Symptome bei Schüben hatte)
Außer vor 2 Jahren,da dachte ich ,bei mir geht der schubförmige Verlauf in die progrediente Form übergeht.Damals spritzte ich schon 4 Jahre Avonex.
Es machte mich immer depressiver und die Schübe wurden mehr und heftiger.Doch es geht mir wieder gut ,keiner sieht mir an was ich habe.Ich bin auf Copaxone umgestiegen (vor 2 Jahre) .Ich bin auch der Ansicht, wenn du das tust was dir deine innere Zufiedenheit gibt,daß das eine gute Therapie ist.
Also studiere wenn dein Herz daran hängt.
Alles Liebe Iris

Hallo Julia!
Freut mich von dir zu lesen! :o) Ich bin auch 20, werde auch im Mai 21 und habe seit dem ich 17 bin MS. Also fast genauso wie bei dir… ;o) Auch wenn die Krankheit bei mir nicht so doll gelaufen ist bin immer noch sehr positiv drauf, auf jeden Fall positiver als manch Gesunder. Das ist meiner Ansicht nach auch das Einzige was einem übrig bleibt wenn man nicht untergehen möchte. Würde mich freuen von dir zu hpören, auch gerne via e-mail. Alles Gute! Georg :o)

Hallo Iris,

danke für deine Antwort echt gut mit so netten Leuten zu reden. Ich nehme im Moment noch kein Medikament, weil es mir im Moment eigentlich ganz gut geht. Mir wurde auch von vielen Seiten gesagt, dass ich erstmal abwarten soll und von anderen Seiten wiederrum, dass ich anfangen soll. Naja, ich wart jetzt mal ab, weiß ja schliesslich auch nicht lach ob es jetzt nötig ist oder nicht. Weiß nicht welchem Arzt ich glauben soll. Danke für deinen Beitrag.

Liebe Grüße Julia und alles Gute.

Hallo Georg, schön von dir zu hören. Ich hoffe es geht dir gut. Darf ich dich fragen ob du irgendwelche Medikamente nimmst? Wie ist die MS bei dir verlaufen? Im Moment geht es mir zum Glück gut, hatte auch zum Glück bis jetzt TOI TOI TOI keine gravierenden Schübe. Würd mich freuen wieder von dir zu lesen.
Alles Gute.
Julia

Hallo Jutta, vielen Dank für deine Info. Ich werd mir die Kapseln bald besorgen. Hab eingies drüber gelesen soll anscheinend ganz gut sein. Gut zu hören, dass es dir auch ohne spritzen einigermaßen gut geht. Was will man mehr. Ich wünsche auch Dir alles Gute. Danke für deinen Beitrag.

Julia

ICH MÖCHTE HIERMIT ALLEN DANKE DIE MIR WEITER GEHOLFEN HABEN. IHR SEID ECHT SUPER LIEB. TUT GUT MIT EUCH ZU REDEN. DA ES MIR JA EIGENTLICH NICHT SO EINFACH FÄLLT. GRAD IN MEINEM FREUNDESKREIS, WISSEN ES NUR SEHR WENIGE. NAJA, SO BIN ICH HALT.

ICH WÜNSCHE EUCH ALLEN ALLES ALLES ERDENKLICH GUTE FÜR DIE ZUKUNFT. VIELEN DANK FÜR DIE UNTERSTÜTZUNG :-))

Julia

Hallo Julia! Wie geht es dir heute?
Bei mir ist das alles nicht so doll verlaufen, mittlerweile kann ich nur noch so um die 200m laufen und für weitere Strecken habe ich einen Rollstuhl. Als es bekannt wurde habe ich gleich Avonex bekommen, worunter ich auch stabil war. Nach einem Jahr habe ich mich dann entschlossen Copaxone zu nehmen und Avonex abzusetzen, da die Nebenwirkungen doch recht heftig waren. Das hätte ich besser nicht machen sollen, denn dann bekam ich einen Schub nach dem anderen. Ein Jahr habe ich es wiederum ausprobiert doch es wurde immer schlimmer, dann bin ich zu Rebif gewechselt, damit war ich dann stabil. Problem dabei waren nur wieder die Nebenwirkungen und die Probleme mit der Haut an den Einstichstellen. Vor einem Monat bin ich früh aufgewacht und konnte ich nicht mehr laufen, dann mit dem Rettungswagen ins Krankenhaus und bin dann für ein Monat dort geblieben. Das Rebif wurde jetzt abgesetzt und ich bekomme jetzt Mitoxantron, was ich eigentlich gut vertragen habe bis auf die ständige Müdigkeit und ein etwas flaues Gefühl im Bauch. Naja, das war meine Geschichte in Kurzform… :o) Ich bin wirklich froh, dass es dir gut geht! Es kann ja nicht sein, dass es bei jedem so ist wie bei mir… ;o) Würde mich freuen wieder von dir zu hören! Bis dann und mach es gut! Georg :o)

Hallo Julis ich bin 18 und bei mir wurde das letztes Jahr festgestellt ich hatte das genau so wie du mein Sehnerv war entzündet.erst ging ich zum Augenarzt er gab mir Augentropfen nach 2Wochen bemerkte ich das es schlimmer wurde und ging wieder zum Augenarzt er schigte mich sofort ins KH und da merkten die Ärzten das ich diese Kh habe.mir gehts total scheiße weil ich öfters Schübe bekomme.

Hallo Georg ich muss auch am 1März mit dieser Teraphie anfangen habe Angst

Hallo Luana! Du brauchst wirklich keine Angst haben, die Ärzte haben mir gesagt, dass es im vergleich zu anderen Chemos, noch eine recht “milde” ist. Ich habe es soweit auch ganz gut vertragen. Würde mich sehr über eine e-mail freuen, antworte garantiert! :o) Mach dir nicht so viele Gedanken, es wird gut laufen. Bis bald und mach´s gut! Georg :o)

Hallo Georg! Du gehst schon so locker mit der Sache um, bei mir ist die Diagnose erst vor 3Wo. gestellt worden und ich weiß nicht wie ich damit klar kommen soll. Ich bin 24J. hätte gerne Kinder gehabt, meine Ausbildung steht auf der Kippe u.s.w. Hast Du einen guten Rat?

Hallo Susanne, ich kann dich zu gut verstehen. Ich bin 20 und mir wurde die Diagnose mit 18 gestellt. Mein Leben schien für mich aussichtslos. Aber, glaub mir es geht weiter. Ich wünsche mir auch Kinder und du wirst sie auch bekommen wenn du es dir von Herzen wünscht. Ich kenne einige Multiple Sklerose Kranke die Kinder haben und sehr glücklich sind, dass sie sich für die Kinder entschieden haben. Ich versteh deine Ängste zu gut, ich weiss auch noch nicht wirklich wie ich damit umgehen soll, aber ich hab es so gemacht, ich lebe genauso wie vorher. Es hilft mir jetzt auch nichts in Selbstmitleid zu versinken. Ich schau in die Zukunft und versuch das Beste draus zu machen. Ich wünsche dir alles Liebe und Gute von ganzem Herzen.

Liebe Grüße. Julia

Hallo Susanne,
ich wollte auch immer Kinder.Das war noch vor meiner Diagnose und es klappe nicht.(fast 3 J)
Dann kam die Diagnose,ein Schock.Habe dann nach 3 Monaten Pause wieder mit weniger Stunden (Eingliederung) angefangen zu arbeiten.Dann war ich schwanger und ich wußte nicht ob ich weinen oder lachen sollte.Mein Neurologe hat mich immer bestärkt.
Frauen mit Kindern haben nicht mehr Schübe als Frauen ohne Kinder.Im Wochenbett kann es zwar dazu kommen, muß aber nicht sein.
Ich habe es nie bereut .Ich habe eine Tochter und einen Sohn.Da ich immer Kinder wollte ,sind sie meine Therapie,auch wenn es manches mal sehr anstrengend ist,war es die richtige Entscheidung für mich und meinen Mann.
Was für eine Ausbildung machst Du,darf man fragen?
Das Problem hatte ich nicht.Ich war schon fertig damit.
Auf alle Fälle wünsche ich Dir alles gute für deine Gesundheit und die Zukunft.
Gruß Iris