P.S.

Dieser Spruch begleitet mich seit vielen Jahren und erleichtert mir Mein Schicksal:

Drei Wünsche:

Die Gelassenheit,
alles das hinzunehmen, was nicht zu ändern ist.

Die Kraft
zu ändern, was nicht länger zu ertragen ist.

Die Weisheit,
das eine vom anderen zu unterscheiden.

Hallo Sara,
Du schreibst, dass Du den Fuß hinterher ziehst. Hast du eine Fußheberparese ?
Ich habe eine Fußheberparese links. Seit Dezember 2017 hatte ich bis März 2018 einen Elektrostimmulator zur Probe. Dass Ding ist super, weil es meinen Fuß anhebt und ich nicht stolper.

Es gibt verschiedene Firmen, die so ein Gerät anbieten, unter anderem Bioness.
Mein Gerät ist von Curatec und hat den Vorteil, dass es zum einen eine Heilmittel-Nr. hat und zum anderen noch eine Beinmanschette, die man z.B. beim Sport tragen kann.Zu dem ist das Gerät von Curatec um einiges billiger als andere Geräte.Du kannst gerne mal bei Youtube den Namen Curatec eingeben, da gibt es auch ein Video. Sprech das mal mit Deinem Neuro durch. Klar musst Du erstmal mit dem Teil wieder laufen üben,
das kannst du bei der Physio auf dem Laufband machen.
Vielleicht hilft Dir das ein wenig weiter.
Ich trage das Gerät auch 2 mal pro Woche bei der KG und dann natürlich um ein paar Meter spazieren zu gehen ( mit meinem Hund) den interessiert es nicht ob ich lange gehen kann, Hauptsache er geht mit Frauchen raus. Große Spaziergänge macht ein Freund täglich mit ihm.

LG Phantom

Hallo Sara,

Besser

(sorry, vertippt!) Besserung bei Arm und Gesicht, das ist doch prima! Die Ausfälle bei Beinen und Füßen dürften von einem Rückenmarksherd kommen, das kann dauern. Da hilft nur Geduld! Wie lange hast du schon MS, wie aktiv ist sie, und wie lang ist der Schub her?

Liebe Grüße
Renate

Hallo Phantom, genau das habe ich komplette die linke Seite. Ich hab alles ausprobiert, war alles nur noch schlimmer. Und dieses elektro Gerät. War leider nichts für mich, weil ich schon bei der minimalen stufe darauf reagiert habe und es anscheinend erst bei stufe 30 funktioniert.

Ich habe diesen Schub seit Oktober 2017.

Das ist ein Spruch, der mich auch seit Jahren begleitet.

Sara, als Workaholic war ich Vertreterin desgroßen Hüpf.
Ich mußte lernen meine Ziele und Prioritäten zu verändern. Lernen mich zu freuen, wenn ich für mich ein kleines Ziel erreicht habe. Zu akzeptieren heute klappt’s net … Morgen wieder.

Ein Ziel setzen ist wichtig. Es erhöht die Motivation. Ich hab gestern die Erlaubnis für meinen Urlaubstrip nächstes Jahr bekommen. Das heißt für mich Laufen trainieren und Spanisch wiedern reaktivieren…

Aktuell schafft mich das Wetter, also wird es Tage geben an denen mir gelingt was ich mir vorgenommen hab. Also akzeptieren heute klappt es nicht… Morgen wieder.

Ok bei Kindern kann ich nicht wirklich mitreden, auch wenn ich da nen Heiden Respekt vor habe.

Aber ich kann Dir nur den Tip geben, verändern Deine Anspruchshaltung an Dich. Freu Dich über kleine Fortschritte und Zielerreichungen…

Das ist sicher nicht immer einfach… aber es lohnt sich…

Alles Gute

Idefix

Nimm Deinen Körper als Maßstab.

Ich war regelmäßig im Fitnessstudio auf dem Laufband. Ich bin nach 10 min stolz vom Band runter während meine Nachbarschaft mit der Zunge am Boden schwitzte…

Nur weil irgendwo steht ab 30 wirkt etwas… langsam steigern…

Idefixn

Hallo Sara,
also wie gesagt, das Gerät hat 2 Komponenten.

  1. Ein langes Kabel mit 2 Elektroden, da trägt man dann das Gerät zur Steuerung am Gürtel von einer Hose. Bei dieser Variante habe ich die Intensität bei ca. 50 stehen.
  2. Das Sportteil. Da hat man sie Manschette mit den Elektroden unterhalb vom Knie sitzen. Bei der variante steht die Intensivität bei knapp 20.
    Als ich das Gerät bekam, war die Frau von der Firma lange da. Die Elektroden wurden mehrmals umgesetzt, und die Intensivität angepasst. Es reicht schon 1 mm aus, um einen anderen Effekt zu bekommen. Da kann der Fuß z.B. mehr nach außen gehen, als nach oben.

Die Einstellungen haben den größten Zeitaufwand bei dem Besuch gehabt. Was ich damit sagen will ist einfach, dass mein Gerät auch schon früh anspricht, also auch unter 15, aber der Fuß hebt sich bei größerer Intensivität besser.
Ich weiß nicht welches Gerät Du ausprobiert hast und wie lange das alles gedauert hat, aber vielleicht ist es ja einen Versuch wert.
Zu dem ist die Betreuung durch die Firma klasse. Ich brauche nur meine zuständige Betreuerin an zu rufen und sie kommt sehr schnell vorbei. (nicht länger als 2 Tage).

LG Phantom

hallo sara

es ist ganz normal, dass man demotiviert ist, wenn trotz intensivem üben nichts zu bessern scheint. es lässt sich nichts erzwingen. versuch mal, eine zeitlang keine grossen anstrengungen mehr zu machen und endlich mal zur ruhe zu kommen.

vielleicht wäre es eine nötige entlastung, nur 1xwöchentlich in die physio zu gehen, damit dir genug energie fürs tägliche leben mit kleinkindern bleibt. meine erfahrung ist, dass weniger manchmal mehr bringt.

alles gute
moritz

Hallo Sara,
ich habe meine MS jetzt seit 13 Jahren und das Fußhebeproblem seit ca. 18 Monaten.
Eine entsprechende Orthese (MyGait) von ottobock und viel Training haben mir sehr geholfen.
Die Schwäche im Bein geht zwar nicht nehr weg, aber man kann ganz gut damit leben.
-Fampyra
–MyGait
-Biotin 100mg
-Physiotherapie
und fleißig spazierengehen und Gerätetraining
und viieeel Geduld und Optimisms, dann wird das schon!
alles Gute
Tyll

Das ist zwar nur eine/meine Theorie aber es ist ein Faktor (leider “nur”).

Es geht sehr wahrscheinlich langsam vorwärts, aber die neu gewonnene Kraft verbrauchst du gleich - nicht resourendschonend - wieder in neue Aktion, weil es geht.

Dadurch hast du eher den Eindruck, dass es nicht voran geht oder du sogar Rückschritte machst.

(Natürlich kann da Wunschdenken mit bei sein. Kann aber auch stimmen.)

Hallo Sara,

DU LEBST !!!

und
Das ist dein Leben
https://www.youtube.com/watch?v=m5vfng33SVE

Stimmt Rainer!!!

Es liegt an uns es zu gestalten…Schönes zu entdecken… Es gibt so vieles, man muß neugierig sein… Es gibt auchfür uns immernoch vieles zu entdecken… :)))

Je nach Erkrankungsdauer, Einschränkungen und Manifestation der Einschränkungen, geht jeder da anders ran. Natürlich auch je nach Persönlichkeit. Und das ist auch gut so, imho.

Es ist alles im Fluss.

Aber eines ist wohl Fakt: Die Welt wird (irgendwann) immer kleiner und kleiner. Sich das nur selten vor Augen zu führen ist vernünftig, imho.

Da hast Du sicher Recht. Ich bin eigentlich mein ganzes Leben lang krank gewesen. Vieles was ich geschafft habe hat man mir nicht zugetraut. Vielleicht bin ich deshalb auch ein Kampfhamster geworden. Ich wollte auch Teil haben, etwas erreichen und das habe ich auch. Nur weil ich krank bin und bloß a Mädle habe ich trotzdem vieles angestellt und erreicht. Ich mußte auf manches verzichten und konnte manches nicht machen aber wenn mir prognostiziert wurde, das schaffst Du nicht war mein Widerspruchsgeist geweckt… jetzt erst Recht.

Mein Psychologe sagte beim Abschlußgespräch „Sie sind körperlich klappriger aber psychisch wieder da. Sie sind sich Ihrer Grenzen bewußt aber Sie suchen immer Wege sie weg zu schubsen“

Was ich sagen will, manchmal braucht man einen Perspektivwechsel und man muß auch den Mut haben zu neuen Ufern auf zu brechen.

Auch mein Umkreis hat sich schon verkleinert, aber ich breche trotzdem aus.
Ich weiß das kann nicht jeder, aber ich möchte einfach Mut machen es zu versuchen und nicht gleich aufzugeben. Ich mußte auch lernen es immer wieder zu versuchen und nicht auf zu geben.

Liebe Grüße
Idefix

Während dem Studium haben wir immer gesagt…BEIßEN… bis der Schein tot ist ;D

Hallo Sara,
mir fällt nich ein, als ich anfangs alle möglichen Therapieangebote nützte und mich indirekt über Stress beschwerte fragte er mich wann ich mir mal Ruhe gönne und meinem Körpe r die Zeit gebe, sich zu regenerieren…

Wir meinen immer perfekt funktionieren zu müssen, das Dumme ist unser Körper ist stärker äks unser Kopf und ehrlich er ist auch schlauer. Wirglauben immer perfekt funktionieren zu müssen,alles nur, weil es von Außen von uns erwartet wird. Ich habe wohlmeinende Kinder aber einen erfolgreichen Mann. Von mir wirdgenauso Oerfektion erwartet und das ist sicher nicht so einfach…

Klar haben die Rommneys oder die Todenhöfers viel Geld aber die Krankheit ist dieselbe…
Es sind genauso Ansprüche vorhanden…

Idefix

Hallo zusammen zuerst einmal danke an euch allen von ganzem Herzen für eure antworten.

Idefix ja da ist was dran mit dem perfektionismus. Ich hab immer viel von mir erwartet. Und immer noch jetzt. Mich regt es auf, weil es nicht so funktioniert wie ich will. Ab nächste Woche habe ich auch keine Haushaltshilfe mehr, weil ich es auch alleine es schaffe. Brauch ein bisschen länger aber ich bekomme es hin. Will niemanden mehr um etwas bitten oder danke sagen. Ich hoffe alles alleine zu schaffen und nicht von anderem sein.

Und nicht von anderen abhängig zu sein.

Danke nochmal an euch alle. Hier fülle ich mich nicht, als Alien sondern kann mich austauschen und verstanden fühlen. Mit Familie und Freunde sind immer wieder verwirrt.
Wünscheeuch noch ein schönen Abend.

Liebe Sara,
Ich finde die Motiationsvideos und Gymnastik ides für MSler von Trevor Wicken ganz gut. Es gibt ganz viele umsonst auf Facebook. Und Geduld!