Hi Marc696,

in England nehmen nur wenige überhaupt eine BT, zudem sollen nach dem Brexit etliche MS Medikamente nicht mehr zugänglich sein… da muss man alternativen aufzeigen.

Was kostenfreie Patientenratgeber angeht, da gab es auch immer mal welche für MS in Deutschland.

Ich habe das hier mal bekommen:
https://www.dmsg.de/dokumentearchiv/ebook_triasdmsg_neues_impressum.pdf

Und das ein gesunder Lebensstil wichtig ist, ist nicht nur bei MS wichtig, sondern auch wenn man keine chronische Krankheit hat.

Grüße
Lucy

Hallo Philipp,

war denn dein früheres Leben so erstrebenswert? und was hältst du von:

“Man kann nicht zweimal in den gleichen Fluss steigen.”

Wenn es nicht MS ist, dann eben Krebs oder ein winzig kleines Blutgefäß in deinem Schädel. Ist das nicht furchtbar ungerecht? Da sind wir also in unserer ganzen Einzigartigkeit doch nur hilflose kleine Zellklumpen die sich zu Größerem berufen fühlen.

Ein guter Witz dieses Leben. Trieb- und hormongesteuert, und statt unser Gesicht im Spiegel zu bewundern, sollten wir lieber nach jedem Stuhlgang ein Trauergebet für uns selber singen. Aber wir spülen uns stattdessen einfach runter.

Eine wirklich göttliche Komödie dieses Leben. Applaus!!!

Übrigens sollte es nicht heißen “nur Sch… im Hirn” sondern “Hirn in der Sch…”

Hallo Rainer,

schön dich wieder zu lesen. Danke, es ging so. A lot of water under the bridge

https://www.youtube.com/watch?v=nYQTsDGcCgY

Du bist jetzt doch umgezogen? Steht mir noch bevor wenn es nach den anderen geht. Schauen wir mal wer schneller ist.

Peace!

Ein relativer Unterschied zu England wird sicherlich bestehen. Wenn ich mich recht erinnere, hatte die EU-weite Erhebung der MS Gesellschaften in 2017 Werte zum Anteil der therapietreuen Patienten von Höhe von 28% bzw. 58% jeweils in England bzw. Deutschland respektive sowie von 13% bzw. 27% bei den Eskalationstherapien festgestellt.

Da diese Erhebung nahezu ausschließlich in MS Kliniken bzw. Ambulanzen gemacht wurde und laut Vereinigung der deutschen Kassen die Kostenübernahme bei weniger als 40% der G35 Überweisungen nach ICD 10 liegen soll, kann man locker die Werte der 2017 halbieren. Dann würden etwa 20% eine Therapie in England und 40% eine Therapie in Deutschland machen.

Warum also nur halb so viele in England? Vielleicht weil im Gegensatz zu diesem verlinkten DMSG Info Ding das Jelinek Buch den Neudiagnostizierten klare Handlungsanweisungen gibt mit einer eindeutigen Wertung der relativen Nützlichkeit laut Studienlage. Folgerichtig werden im Buch Basistherapien auch nur als ein weiterer Hebel - neben Bewegung, Ernährung, NEM,… - dargestellt aber mit vergleichsweise ungünstigem NW-Nutzen Verhältnis. Bei so einer Klarstellung gleich nach Diagnose in einem „MS Bestseller“ werden den therapiefreudigen Neurologen dann später wohl eher die Argumente ausgehen…

In England half sicherlich auch, daß das nationale Kostenkontrollgremium, also das NICE, vergangenes Jahr einen kompletten Stopp der Kostenübernahme aller Basistherapien mit Ausnahme von Extravia angeordnet hatte „…solange die Therapiepreise in keinem vertretbaren Verhältnis zum eigentlichen Nutzen standen…“ Dort ist Pharmaphobie also fast schon Mainstream…

“Dort ist Pharmaphobie also fast schon Mainstream…”

Ob der Begriff Pharmaphobie immer angebracht ist (in manchen Fällen mag er ja zutreffen) wage ich zu bezweifeln.

“Gesunde Skepsis” gegenüber beschönigten Erfolgsergebnissen von Studien, die von den Herstellern von MS-Medis selbst durchgeführt und bezahlt werden, halte ich allerdings für angebracht!

Profit wollen alle machen, egal ob Pharmas oder Alternative.

Was mich an Jelinek stört ist, dass er sein Buch auf Portalen vermarktet, die gleich zusätzlich noch zum Buchkauf überteuerte NEMs anbieten. Habe weiter oben das anschauliche Beispiel mit Vit B12 verlinkt.

wer sich NEM reinpfeift, ist selber dran schuld! das ist bei anderen Sachen, wie Coimbra, sogar ein muss, und keiner regt sich drüber auf.

ich bin mener lebtag lang immer gut damit gefahren, auf NEM und Medikamente soweit wie möglich zu verzichten. und ziehe das bis heute durch.

Etwas gestört hat mich jetzt aber auch, dass das Buch von eher esoterishcen Verlagen vertrieben wird. Das hätte nicht sei
n müssen

Ich habe nichts bekommen. nur im Jahr drauf in meiner ersten Reha ein gebundenes Buch zum Thema Therapien bei MS. und das ist ja mittlerweile veraltet, war es auch damals schon z.T.

> Was mich an Jelinek stört ist, dass er sein Buch auf Portalen vermarktet, die gleich zusätzlich noch zum Buchkauf überteuerte NEMs anbieten. Habe weiter oben das anschauliche Beispiel mit Vit B12 verlinkt.

Jelinek ist ein 70 jähriger Medizinprofessor aus Australien. Er bekommt vermutlich überhaupt nicht mit, wo sein Buch auf der ganzen Erde vermarktet oder verlinkt wird.

Laut dem offiziellen Portal der “Overcoming MS” Stftung gibt es ganz Deutschland drei Selbsthilfegruppen von Betroffenen für Betroffene. Sonst nichts.

Sven Böttcher hat die Jelinek Bücher auf seinem LSMS Portal verlinkt. Wenn Jelinek Heilpraktiker sein soll, dann müsste WW doch auch Heilpraktiker sein. Oder?

http://www.sven-boettcher.de/autor-sven-boettcher-ms-multiple-sklerose.php

Und wenn die anderen lsms Kontakte auf ihren respektiven Portalen ebenfalls Jelinek verlinkt haben und parallel dazu NEMs anbieten kann ich dazu nichts sagen. Ich treffe zufälligerweise demnächst welche. Vielleicht kann ich danach mehr sagen…

wow, die vielen Bücher, Wolfi ist auch vertreten, MS für Doofe…ist nicht
so schlimm, die MS, ein wenig Gehirnschwund, macht auch nichts.

Also Buch ist gestern gekommen, hab es allerdings erst mal durchgeblättert und paar Absätze gelesen. Aber der erste Eindruck ist sehr gut. Sogar die Medikamente werden nicht gleich verteufelt. Ich werde es auf jeden Fall so bald wie möglich richtig lesen!

Aber erstmal scheint es mir mindestens soviele Informationen zu beinhalten wie die ganzen AMSEL/DMSG Broschüren zusammen. Mal schauen …

Hast du das Buch mittlerweile durchgelesen? Was sind denn deine Erkenntnisse aus dem Buch?
LG, Feli