Hallo Hendrik,
richtige “Schübe” kriege ich nicht mehr, seit ich Betaferon spritze. Bei mir bestätigt es sich, dass Interferone die Blut-Hirn-Schranke stabilisieren. Die letzte Schrankenstörung hatte ich bei meinem Spritzpausen-Schub 2007 nach ca. 2 - 3 Monaten ohne BT.
Seither hänge ich ununterbrochen an der Nadel. Die BT-Wirkung muss ich einmal im Jahr durch ein MRT mit Kontrastmittel nachweisen. Anfang Februar 2018 bekam ich noch das gewohnte Magnevist; seit März 2018 ruht die Zulassung.
Ich habe keine Angst vor Magnevist in meinem Gehirn, weil ich nur beim Diagnose-Schub 2005 eine Schrankenstörung hatte, seither nicht mehr. Im übrigen bin ich überzeugt, dass ich von der antiviralen und immunstimulierenden Wirkung des Interferons auf Viren profitiere.
Ich glaube, dass meine Autoimmunerkrankungen durch zwei dicht aufeinanderfolgende schwere Herpes-Infektionen verursacht wurden. Mit ca. 13 hatte ich kurz hintereinander Windpocken und Pfeiffersches Drüsenfieber. Ich hatte die Windpocken sehr spät, und darum sehr schwer.
Ich fehlte damals 6 Wochen in der Schule. Seither habe ich Psoriasis, Asthma, Allergien, Neurodermitis, und vielleicht auch die MS. Die Ursache meiner MS sehe ich in diesen Virusinfektionen. Die Anlage zu Autoimmunerkrankungen habe ich von meinem Vater geerbt, der hatte auch Psoriasis, Allergien und Hautausschläge.
Wie gesagt, richtige Schübe habe ich seit Betaferon nicht mehr, aber schubartige Verschlechterungen, Pseudoschübe (nicht durch Uhthoff). Dann habe ich Seh- und Gleichgewichtsstörungen, Drehschwindelattacken bis zum Brechreiz, und wenn ich mich vom Rolli aufs WC oder auf meine Duschbank umsetze, gehe ich zu Boden.
Wenn dieser Zustand mit der Unfähigkeit zum Umsetzen ein paar Tage lang anhält, wird es Zeit für ein “System Reset”. Ich muss autark bleiben, damit ich noch lange ohne Pflegestufe klar komme. Als Single ohne Familie bleibt mir sonst nur das Pflegeheim, und da will ich noch nicht hin.
Das “System Reset” erreiche ich mit Dexamethason-Tabletten, die ich frühmorgens einnehme, dazu die Begleitmedikation (Omeprazol). Eine Thromboseprophylaxe muss ich sowieso täglich nehmen, wegen meinem Vorhofflimmern.
Ich nehme, je nach Befinden, am 1., 2. und evtl. auch noch am 3. Tag 32 mg Dexamethason. Dann 24 mg und am letzten Tag 16 mg. Das entscheide ich von Fall zu Fall, getreu der Regel:
“Die Glukokortikoidtherapie wird in der Regel empirisch durchgeführt mit der Absicht, eine effektive Behandlung mit der niedrigst möglichen Dosis zu erreichen, um die Nebenwirkungen gering zu halten. Aus der Beobachtung der Nebenwirkungen ist jedoch bekannt, dass einige Effekte sehr schnell auftreten (z.B.am zentralen Nervensystem, die endokrine Hemmung, die Störung im Elektrolythaushalt, die Hypoglykämie), andere verzögert (z. B. Fettumverteilung, Osteoporose) und wieder andere kumulativ (z.B. Katarakt).
Für die therapeutische Praxis bedeutet dies, dass für jede Indikation innerhalb allgemein empfohlener Dosierungsbereiche eine individuelle Dosis für den Patienten gefunden werden muss. (TILLING; TONELLI).”
Quelle:
bleib ich lieber beim Wein obwohl sie in Dortmund wohl eher Bier trinken… es lebe das andere…