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Andere Balo-Typen hier?

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S_bine

19.11.2017, 08:09

Andere Balo-Typen hier?
Hallo zusammen,
bei mir wurde vor ein paar Tagen MS balo diagnostiziert. Das Internet gibt hierzu nicht viel her.... Würde gerne andere betroffene kennenlernen..... Liebe Grüße s_bine
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Tanja G

13.07.2014, 11:50

Andere Balo-Typen hier?
Hallo Mcspace,

was ich letztes Jahr MadameAvantgarde schrieb, gilt noch immer; inzwischen sind wir fünf "Balós", die mehr oder weniger regelmäßig Kontakt zueinander haben.
Wenn Ihr möchtet, meldet Euch doch per Mail bei mir (tanja702@gmx.de), dann lernt Ihr auch die anderen kennen.
Cortison ist sicher nicht verkehrt, und einer von uns hat auch eine Plasmapherese bekommen. Wie hat Deine Freundin sie vertragen?
Euch erstmal alles Gute + liebe Grüße
Tanja
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Mcspace

01.07.2014, 22:46

Andere Balo-Typen hier?
Hallo,
wie ist es bei dir weiter gegangen ? Konntest du geheilt werden bzw die Symptome gestoppt werden ? Wie wurdest du gegen diese heimtückische Krankheit behandelt ?
Bei meiner Freundin (33 Jahre) ist es vor 6 Wochen aus heiterem Himmel ausgebrochen ? Allerdings auf der linken Seite. Kann momentan alleine das Bett nicht verlassen. Linker Arm und linkes Bein kann nicht bewegt werden. Laut Ärzten handelt es sich auch um die Balo Sklerose. Momentan wird sie mit Cortison voll gepumpt ... ab morgen Blutwäschen. Sprechen geht auch nur sehr mühsam.... hat "Wortfindungsprobleme"
Vielen Dank für die Hilfe....bin sehr niedergeschlagen.....
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MadameAvantgarde

21.07.2013, 15:16

Andere Balo-Typen hier?
Hallo Tanja,

es freut mich riesig von Dir zu hören!
Anbei meine Kontaktmailadresse: madameavantgarde@gmx.de

Herzliche Grüße,
M.A.
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Tanja G

19.07.2013, 10:23

Andere Balo-Typen hier?
Hallo M.A.,

sorry, ich musste mich erst neu anmelden und schaue auch (nicht mehr) regelmäßig hier rein.
Wie es Dir im Moment geht, kann ich mir vorstellen - hätte ich vor fünf Jahren gewusst, wie es mir heute geht, wäre mir viel Horror erspart geblieben: Mir geht es prima :-))
Ich kann Dir gerne mehr erzählen, möchte das aber nicht unbedingt in einem öffentlichen Rahmen tun. Ich glaube, hier kann man keine PN's schreiben - schreibst Du Deine Mail-Adresse in Dein Profil?

1000 Grüße

Tanja
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MadameAvantgarde

16.07.2013, 16:34

Andere Balo-Typen hier?
Hallo liebe Mitleidensgenoss/inn/en, hallo liebe Forumsmitglieder,

ich bin weiblich, 27 Jahre jung und vor etwa 3 Wochen wurde auch bei mir die konzentrischen Sklerose (Baló) diagnostiziert.
Es würde mich sehr interessieren wie es Euch damit ging bzw. jetzt geht!?
Wie hat es sich bei Euch die Krankheit geäußert?
Merkt ihr noch etwas von den Symptomen bzw. beeinträchtigen sie Euch noch???
Werdet ihr noch mit Cortison behandelt??
Es würde mich sehr freuen von Euch zu hören!

Zu meiner Geschichte: Vor ca. 3 Wochen traten bei mir plötzlich eine Sprachstörung, sowie ein Taubhaisgefühl in meiner rechten Körperhälfte auf.
Daraufhin kam ich mit Verdacht auf einen Schlaganfall ins Krankenhaus, nach einigen Tests konnte sich dieser jedoch nicht bestätigen und man machte eine MRT-Aufnahme von meinem Kopf…
Bei mir wurde ein ca. 2 cm großer Herd im vorderen Teil meines Gehirns festgestellt, behandelt wurde ich mit Cortison. In 3 Monaten soll dann noch mal eine MRT-Aufnahme gemacht werden.

Anfänglich war es wirklich schlimm! Ich konnte nur mühsam sprechen und meinen rechten Arm so gut wie kaum bewegen. Im laufe der Wochen hat sich dies jedoch klar verbessert.
Momentan habe ich noch Probleme mit der Feinmotorik; der Schnelligkeit; der Konzentration; der Koordination; eine leichte Sprachstörung und meine rechte Körperseite fühlt sich " unreal " an.


Herzliche Grüße,
M.A.
Antworten

(Tanja G)

13.10.2008, 01:23

Andere Balo-Typen hier?
Hallo Gaby,

ich habe die Baló-Diagnose erst vor wenigen Tagen erhalten; zunächst wurde ich vor zwei Monaten an einem vermeintlichen Hirntumor operiert. Nach der OP hatte ich auch eine leichte Hemiparese linksseitig, die aber durch Training reversibel war. Weitere Einschränkungen habe ich bisher noch nicht, und so hoffe ich, möglichst schnell mit einer Cortison-Therapie starten zu können.
Da das Syndrom so selten ist, habe ich großes Interesse an einem Austausch mit Dir, gerne auch per Mail.
Dein Eintrag ist schon älter, ich hoffe, es geht Dir weiterhin gut und Du hast nicht unter noch mehr Einschränkungen zu leiden.

Alles Gute

Tanja
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(Simone)

20.09.2007, 17:38

Andere Balo-Typen hier?
Hallo, ich habe soeben deinen Bericht gelesen? Bei meiner Mutter wurde das Balo MS diagnostiziert.
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(Lupo)

11.01.2007, 20:17

Andere Balo-Typen hier?
Hallo Gaby,

ich danke dir für deine Zeilen. Hast du demnach gleich mit Mitoxantron angefangen??? Ich hoffe sehr, dass dir auch weiterhin geholfen werden kann. Ich habe wahrscheinlich PPMS mit aufgesetzten Schüben.
Diese Verlaufsform soll nur ein paar Prozent der PPMSler betreffen und wird deswegen meistens als nicht existierend betrachtet.
Vielleicht sollte man hier das Wort "Schübe" durch "plötzliche Verschlechterung" ersetzen...
Aber was nützen uns Definitionen und womöglich noch ein Herumgestreite darüber, ob es das gibt oder nicht?
Mir reicht die Krankheit auch so.
Da man PPMS noch nicht so recht behandeln kann hoffe ich für dich dass
das bei deiner Verlaufsform anders ist! ;-))

Ich bin seit einem Jahr Rentner und versuche das Beste daraus zu machen. Und du? Ich hoffe, du kommst soweit klar!

LG und alles Gute für dich!
Antworten

(Gaby)

11.01.2007, 17:15

Andere Balo-Typen hier?
Hallo Lupo!

Doch, du bist der einzigste neugierige Leser bisher.

Meine Diagnose konnte man vor allem anhand der Kernspint-Aufnahmen stellen. Die Herde sind beim Typ Balo zwiebelschalenförmig und groß, dafür gibt es pro Schub nur einen. Das nennt sich auch "konzentrische Sklerose". Es wird trotzdem als eine Sonderform der MS gesehen.
Mit der Behandlung bin ich erst in den Anfängen. Ich bekomme noch Mitox, hatte aber trotzdem einen weiteren Schub. Jetzt bin ich natürlich etwas unsicher, was die Weiterbehandlung angeht. Interferon, Copaxone, Immunglobuline und sogar Blutwäsche hat mir mein Neurologe als Möglichkeiten genannt.

Darf man fragen, was du hast und wie's dir geht?

Grüße
Gaby
Antworten

(Lupo)

09.01.2007, 08:25

Andere Balo-Typen hier?
Hallo Gaby,

da hast du dir aber was ganz seltenes "herausgesucht"-
ich mußte erst einmal googeln...

Ich bin gespannt und hoffe, dass du noch Antworten bekommst.

Darf ich dich fragen, wie man die sichere Diagnose deiner Verlaufsform stellen konnte und was die Mediziner in diesem Fall zur Therapie raten.

Sicherlich bin ich nicht der einzigste neugierige Leser! :-)

Liebe Grüße von Lupo
Antworten

(Gaby)

08.01.2007, 15:56

Andere Balo-Typen hier?
Hallo,

gibt es hier in diesem Forum noch andere Menschen mit der MS-Form "Balo"? Wenn ja, wäre ich sehr dankbar, wenn ihr mir zurückschreibt. Ich habe die Diagnose seit knapp zwei Jahren und habe bisher nur eine leichte Hemiparese sowie Konzentrations- und Gedächtnisstörungen. Vor allem würde mich interessieren, wie es euch geht und welche Erfahrungen ihr mit Therapien/Medikamenten gemacht habt.

Viele Grüße
Gaby
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