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Sophie_2015

22.06.2021, 21:53

Die lieben Hormone
Guten Abend,

erstmal tut es mir leid, dass ich euch so überfalle, aber leider weiß ich aktuell weder ein noch aus... und ob ich hier mit meinem Text richtig bin weiß ich auch nicht.

Kurz zu mir: w, 34, verheiratet, 1 Kind, Diagnose: September 2011;

Also: ich habe von 07/2012 bis 05/2015 täglich mit Copaxone gespritzt und das sehr gut vertragen. Interferon habe ich null vertragen (09/2011 bis 04/2012) und habe davon sogar eine Lebervergiftung bekomme; also bin ich auf Copaxone eingestellt; mir ging es hervorragend, einen Schub in 3 Jahren; Läsionen haben sich bis 11/2014 zurückgebildet und waren nicht mehr sichtbar;

Im 05/2015 habe ich dann abgesetzt da ich schwanger war und habe bis 03/2016 ausgesetzt. Danach ging es mit Copaxone weiter, aber nur noch 3 Mal pro Woche und seit dem habe ich jeden Herbst einen Schub.

Letztes Jahr (09/2020) hatte ich nach langem Suchen und Ärztemarathon doch einen Schub mit Herzrasen, Übelkeit, depressiver Stimmung und einmaliger leichter Parese im rechten Bein. Das MRT zeigte eine kleine Läsion im Großhirn und einer etwa Daumennagelgroße im Stammhirn. Dort kam die Übelkeit und die Magenprobleme her. Die Klinik empfahl eine Medikamentenwechsel, da ein Schub pro Jahr zuviel sei (wusste ich bis dato nicht) und weil Magenprobleme seeeeeeehr ungewöhnliche Schubsymptome sind.
Nun haben wir 06/2021 und ich habe immernoch kein neues Medikament - denn mein aktueller Neurologe kommt überhaupt nicht aus dem Knick! Er meint immer nur "Ich muss mir mal ihre Akte anschauen ob das überhaupt notwendig ist!" ... genauso schreibt er mir sehr lange Whatsapp-Nachrichten warum etwas kein MS-gemachtes Problem sein kann sondern was anderes sein muss statt in meine Patientenakte zu sehen und herauszufinden, dass genau DAS beschriebe meine Schubsymptome bereits waren...

Nun ist mir seit 01/2021 aufgefallen, dass ich immer zum Ende eines Monats mit meinen "alten" Symptomen kämpfe (wie aktuell gerade wieder: Übelkeit, Herzrasen) ... eigentlich wunderbar am weiblichen Zyklus ablesbar ... Mein Frauenarzt lehnt hormonelle Verhütung für mich ab, weil das mein Brustkrebsrisiko als MS-Patientin noch mehr steigern würde... Als ich heute eine Forschungsveröffentlichung von portugiesischen Forschern fand die genau das Gegenteil meinen: "Pille kann MS-Verlauf positiv beeinflussen" war ich sehr überrascht!

Lange Rede kurzer Sinn: Stimmt das? Habt ihr schonmal davon gehört, dass MS-Patientinnen keine hormonelle Verhütung nehmen sollen?? Oder könnt ihr die Forschungsergebnisse sogar bestätigen??? Man muss dazu sagen: ich verzichte auf Verhütung dieser Form sein 12/2014 ... also bis dahin wo es mir so gut ging...

Oh Himmel ist der Text lang geworden... das tut mir Leid... ich danke jedem der bis hierhin gelesen hat.

Bitte steinigt mich nicht virtuell weil ich bisher wenig über meine MS weiß, denn ich wollte diesem Thema nicht soviel Raum geben und einfach damit leben ...

Ich wünsche euch einen schönen Abend und danke jedem der mir etwas berichten kann ...

Liebe Grüße
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