Ich habe seit 21 Jahren MS, hatte vor zehn Jahren den letzten Schub und im MRT sieht man ebenfalls seit Jahren keine Krankheitsaktivität mehr. Das alles ohne irgendwelche Medikamente, ich nehme nicht mal Vitamine, mache keine Diät und halte mich auch sonst von obskuren “Behandlungen” wie Quecksilberausleitung oder anderen Angeboten aus dem Gemischtwarenladen der Heilpraktiker fern. Ich mache täglich Gymnastik oder trainiere auf dem Ergometer, das ist alles.

“Geheilt” bin ich trotzdem nicht. Erstens bilden sich die Einschränkungen nicht zurück, wenn überhaupt wäre die MS also lediglich zum Stillstand gekommen. Zweitens kann sich dieser stabile Zustand jederzeit ändern und drittens bemerke ich trotzdem minimale Verschlechterungen. Zum Beispiel habe ich eine Koordinationsstörung im linken Schulterblatt, die sich auf den Arm als leicht ruckelige Bewegung auswirkt und die ich vor einem Jahr so deutlich noch nicht hatte - damit kann ich aber erstens gut leben und zweitens gibt es Übungen, mit denen ich diese Bewegungen trainiere

Fazit: Ich bin dankbar für meinen bisher vergleichsweise leichten Verlauf, werde mich aber davor hüten, ihn für mein persönliches Verdienst zu halten oder davon auszugehen, dass es dabei bleibt. Sondern freue mich über jeden Tag, an dem es so ist.

Hallo Barocke,
Da bei MS aus medizinischer Sicht
nur mit BT irgend ein Krankheitsstillstand
erreicht werden kann, und das auch nur
auf Zeit, nehme ich Krebs als
Massstab.

Da wären sucher und du per Definition
geheilt, aber nicht gesund.

Das finde ich persönlich eine treffende
Eingrenzung.

Die Frage ist, wie Kriegt man nach
benignem Krankheitsverläufen die MS
aus dem Kopf/Gedächtnis.

Die Befürchtung, dass die MS wieder
aktiv wird und das sich ständige Be-
schäftigen mit MS habe ich bei mir
auch kultiviert.

Gut nach 2 Versuchen, Betaferon zu
pausieren und das jeweils mit neuen
aufgesetzen Schüben bezahlt zu haben,
macht es nicht einfacher.

Aber nach 10 Jahren ohne irgend etwas
zu nehmen, könnte man versuchen das
Thema MS ev. mit Hilfe auch in den
Gedanken zu bewältigen.

Dann seid ihr frei!

lg

Philipp

Alles richtig gemacht !

Die BT-Jünger fischen alle nur im Trüben.
Wenn einer Erfolg hat kann man das sicher nicht verallgemeinern.

– Ich freue mich aber für jeden, der seinen ganz eigenen Weg gefunden hat.

LG
Uwe

Hallo uwe, das ist genial, ich wusste
nicht, dass fleissige Forenbesucher
über so lange Zeit ohne BT und ohne
Nahrungsergänzungen keinen aktiven
Krankheitsverlauf haben.

Dann ist MS gar nicht so ein Monster,
wie ich immer dachte.

Auch dass die Selbstheilung einsetzen
kann wusste ich nicht in dem Ausmass.

Geheilt, aber nicht gesund.

Spannend.

lg

Philipp

Ich bin weder geheilt noch gesund. Ich werde die MS auch nicht mehr aus dem Kopf kriegen.

Meine Gehstrecke von 150 Metern erinnert mich täglich daran, ebenso die Fatigue. Zu geistiger Arbeit bin maximal ein bis zwei Stunden am Tag in der Lage, das macht meinen Schreibprozess so langsam, dass ich für einen Roman von nicht mal 300 Seiten ganze fünf Jahre gebraucht habe.

Nein, gesund geht anders. Aber schwer krank eben auch. Ich habe bisher vermutlich einfach Glück gehabt, deshalb würde ich auch nicht von “alles richtig gemacht” sprechen. Denn sonst hätten ja alle mit einem schwereren Verlauf alles falsch gemacht.

Das zu behaupten ist nicht nur Unsinn, sondern auch respektlos gegenüber allen, die viel schlimmer dran sind als ich.

Das die MS das Leiden der 1000 Gesichter ist
wird sich wie deutlich zu sehen ist
noch nicht überall herumgesprochen haben.
.
Wer darüber nachdenkt
warum bei der Zahl Hilfsmittelverschreibungen bei MS
keine Veränderung seit der Erfindung der BT eingetreten ist,
begeht bestimmt keinen Fehler.

Hörte einmal: 60% der mit MS diagnostizierten erreichen Arbeitend das Rentenalter.
Jeder hat eben die eigene MS!

Hallo Barocke,
mein damaliger Neurologe ist Schuld
an meinem heutigen Zustand, vor ihm
der Hausarzt auch.

Der Hausarzt trödelte 1/2 Jahr rum, bis
ich mich selbst im Notfall meldete, dann
war nach 1 Woche die Diagnose und
Behandlung da, aber links wahr ich
praktisch halbseitig gelähmt.

Und 2009 vertrödelte der Neurolge, dass
meine MS auf SPMS umgestellt hatte.

Und meine eigene Schuld war, dass ich
zu wenig mumm hatte, das selber zu
regeln.

Immerhin haben wir doch wieder einmal
das Thema MS hier und ich darf dank
euch Neues lernen.

Danke.

lg

Philipp

Um nur eine Stelle aus Deinem Posting zu zitieren:
“Fazit: Ich bin dankbar für meinen bisher vergleichsweise leichten Verlauf, werde mich aber davor hüten, ihn für mein persönliches Verdienst zu halten oder davon auszugehen, dass es dabei bleibt. Sondern freue mich über jeden Tag, an dem es so ist.”

Vielen Dank für Deinen Beitrag Barocke!
Es wäre wünschenswert wenn mehr MSler diese Haltung hätten. Viele sehen es als Ihren Verdienst an, wenn die MS eine Weile die Füße stillhält und fangen an zu missionieren.

Man könnte einen Vertrag mit einem BT Hersteller abschließen!

Hallo Yay,

der Zeitgeist will es leider, dass übers Kranksein meist in Bildern von Kampf, Sieg und Niederlage gesprochen wird. Solange es gut läuft, ist das auch verführerisch. Man kann sich selbst als groß und stark und den anderen überlegen empfinden. Zudem ist einem die Anerkennung der Gesunden gewiss.

Läuft es aber schlecht (und davor ist niemand sicher), hat man zur Krankheit selbst auch noch das Gefühl, versagt zu haben. Was dann? Sich verstecken und schämen dafür, schwer krank zu sein? Nein danke!

Hallo zusammen …

Ein jeder von uns muss doch seinen Weg und seine Entscheidung finden…

Für Totalen blodsinn halte ich deine Vorwürfe Spyke …das der neuro und der ha schuld dran sind…
Die haben auch keine Glaskugel…und orientieren sich meist an den Aussagen des Patienten…

Ich hab im Oktober 10 Jahre die Diagnose…werde es aber nicht feiern…

Bin direkt mit Spms eingestiegen…Stecker raus …keine Therapie keine Media nix…

Halbzeiten Lähmung links…

Kopf voll fit…aber Körper zu langsam…
Und von den tollen versuchen mit nahrungserganzung halt ich nix…
Wenn der doc das feststellt und meint hier und da zu wenig…dann wird es korrigiert…

Jeder muss doch hier seinen Weg finden…und der ist sicher bei jedem ein anderer…

Schlechter und schlimmer geht immer…

Verwendet doch eure Energie dazu das der Tag gut ist. Ein Lachen auf die Lippen zaubert…
Und man sich damit arrangiert…

Tollen Montag für alle

Hallo uwe, das ist genial, ich wusste
nicht, dass fleissige Forenbesucher
über so lange Zeit ohne BT und ohne
Nahrungsergänzungen keinen aktiven
Krankheitsverlauf haben.

Dann ist MS gar nicht so ein Monster,
wie ich immer dachte.

Auch dass die Selbstheilung einsetzen
kann wusste ich nicht in dem Ausmass.

Du wusstest nicht,
weil du dich halt immer nur für dich interessierst.,das war ja schon immer so

Nein, gesund geht anders. Aber schwer krank eben auch. Ich habe bisher vermutlich einfach Glück gehabt, deshalb würde ich auch nicht von "alles richtig gemacht" sprechen. Denn sonst hätten ja alle mit einem schwereren Verlauf alles falsch gemacht.

Das zu behaupten ist nicht nur Unsinn, sondern auch respektlos gegenüber allen, die viel schlimmer dran sind als ich.


Da hast Du mich gründlich missverstanden.
Alles richtig gemacht bedeutet NICHT dass andere alles falsch gemacht haben.

Aber seis drum, Du hast Glück gehabt und das ist gut so.

LG
Uwe

Hallo Barocke,

ich möchte mich Yay und einigen anderen hier nur anschließen: Danke für deinen Beitrag und weiterhin viel Glück!

Ring the bells that still can ring…

Gruß, SW

Hallo Sternenwanderer,

ich danke für die Blumen!

Bist du verwandt mit der Sternenwanderin, die hier auch gelegentlich schreibt?

Du greifst also nicht nach den Sternen, sondern wanderst zwischen ihnen herum? Interessantes Bild. Physikalisch allerdings zweifelhaft. :slight_smile:

Hallo Barocke,

My pleasure! Nein, keine Verwandt- oder Bekanntschaft mit der Sternenwanderin, das ist Zufall. Ist wohl mehr von einer netten Novelle von Neil Gaiman abgeleitet (Stardust, dt. Sternwanderer). Physikalisch allerdings ebenfalls zweifelhaft… Und das mit dem Wandern (unter Sternen) ist wohl auch mehr eine Reminiszenz. :slight_smile:

So ist es!