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Eva

09.03.2021, 21:06

Wer nimmt nur noch Cortison ?
Wie ich schon schrieb, habe ich zur MS noch eine Autoimmunhepatitis (AIH) und in den letzten 3,5 Jahren hatte ich 8x akutes Leberversagen, davon 3x dachten die Ärzte ich würde ohne Lebertransplantation nicht mehr überleben. Ich habe immer noch meine eigene Leber, aber wie lange wird das noch gut gehen?

Die AIH versucht man ebenfalls mit Rituximab zu behandeln. Das hat dort keine Zulassung, weil die AIH zu den seltenen Krankheiten gehört und hier außer einem speziellen Cortison (Budesonid) gar nichts eine Zulassung hat. So weit ich weiß, ist es beim Rheuma zugelassen, dafür halt bei der MS nicht, aber das hat eher mit dem Streben nach mehr Gewinn von Roch zu tun.

Hast du dich schon mal mit Ocrevus (Ocrelizumab) auseinandergesetzt? Das ist eine Weiterentwicklung vom Rituximab und noch nicht so ewig für die MS zugelassen. Ja, man kann dazu einiges Negatives berichten und beim Rheuma und Lupus gab es Todesfälle, aber da wurde es mit weiteren Immunsuppresiva kombiniert.

Deshalb hat es nur bei der MS eine Zulassung und auch nur als Monotherapie ohne weitere Immunsuppressiva. Ich habe bei der MS die Kriterien erfüllt und so bekomme ich es ganz regulär, während es gleichzeitig auch bei der AIH wirken könnte - man kann es ja nur ausprobieren und hoffen.

Als ich dir ein MS-Zentrum vorschlug, hatte ich an eine Uniklinik gedacht. Die MSK mag eine ganz nette Physio machen, aber wenn es kompliziert wird, dann traue ich denen nichts zu. Ich komme aus NRW und bei meinen zwei Autoimmunerkrankungen haben die Ärzte einer Uniklinik schon länger diskutiert wie sie beide unter einen Hut bekommen.

Ich habe Mitte 2019 angefangen und momentan scheinen beide Krankheiten damit ganz gut behandelt zu sein. Ja, ich hatte 1x akutes Leberversagen und einen MS-Schub mit Plasmapherese, aber das ist für mich schon gut.

In Schweden behandelt man ca. 50% der MSler mit Rituximab, du könntest dir das auch vom Rheumatologen oder einem Arzt, der die Myasthenia behandelt, geben lassen. Ich wäre von der Komination Aza und Corti nicht überzeugt, aber das ist meine Meinung und ich vertrage das Corti nur sehr schlecht - ganz besonders in einer niedrigen Dosis. Die vier Wochen von 60 mg Prednisolon runter auf Null habe ich als pure Folter empfunden.

Das Ocrelizumab soll stärker sein und es ist humanisiert, deshalb soll man weniger Infusionsreaktionen als beim Rituximab bekommen, das eine Chimäre ist und noch etwas von der Maus enthält.
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Wer nimmt nur noch Cortison ? 07.03.21, 14:18  pentesilea 
Wer nimmt nur noch Cortison ? 07.03.21, 16:56  Eva 
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