Hallo zusammen!
Ich hoffe es kann mir der ein oder andere mit deinen Erfahrungen helfen, bin komplett überfordert. Ich versuche es kurz…ich bin 38 Jahre alt, hatte 6/2018 den ersten Schub und bekam die Diagnose MS. Ich habe mich erstmal gegen eine Therapie entschieden dann kam der zweite Schub 6/2020 und seit dem nehme Tecfidera. Die Blutwerte kommen jetzt bereits in einen kritischen Bereich, da der JC Test positiv war, habe ich natürlich auch mega Angst vor einer PML. Zusätzlich wurde bei dem Kontroll MRT eine Läsion im Rückenmark festgestellt. Ich merke davon nichts und trotzdem denkt der Neurologe an die Umstellung auf eine Eskalationstherapie. Meine Beschwerden bislang halten sich in Grenzen und die Symptome haben sich so gut wie vollständig zurück gebildet. Unter Belastung merke ich leichtes Kribbeln, was aber recht flott wieder vergeht.
Denkt man nicht erstmal über eine andere Basistherapie nach? Warum gleich eskalieren? Die Nebenwirkungen sind mir klein viel zu krass. Kann man von Tecfidera überhaupt umstellen auf zb Interferone?
Vielleicht teilt ihr eure Erfahrungen mit mir! Danke vielmals!
Liebe Grüße Danny. Freu mich.
Hallo Danny,
man kann auf alles umstellen, setzt dich durch du bist der Chef über deinen Körper!
Die Leidlinie (beachte das D) sagt bei einer neuen Läsion oder Schub unter Therapie direkt zur Eskalation.
Heute hat man NEDA (No evidence of disease activity) als Konzept eingeführt, sprich keine Anzeichen für Krankheitsaktivität. Teilweise heißt es NEDA 3 also keine Schübe, keine neuen Läsionen und auch keine Verschlechterung.
Es gibt aber auch schon NEDA 4, da kommt dann noch ein Marker hinzu das Neurofilament Leichtketten Proteinen (NFL), der auch nicht steigen soll und am Besten noch regelmäßig im Liquor nach Lumbalpunktion gemessen.
Hallo Danny,
im Prinzip hast Du Dir die Antwort schon selbst gegeben. Wenn sich in Dir alles gegen eine Eskalationstherapie sträubt, dann macht es wenig Sinn auf ein Präparat aus dieser Gruppe zu wechseln.
Auf der anderen Seite ist Deine Diagnose noch relativ frisch. Bleibende Beeinträchtigungen kommen in der Regel erst im Laufe der Jahre und am Anfang ist die Rückbildung auch besser als im weiteren Verlauf.
Dein Neuro rät Dir vermutlich zur Eskalationstherapie um Deinen jetzigen Status quo möglichst lange zu erhalten.
Andererseits ist dies vielleicht auch mit einer anderen Basistherapie möglich?
Probier es aus…und wenn eine andere Basistherapie nicht ausreichend anschlägt, kannst Du ja immer noch wechseln.
Meine Erfahrung: ich bin mit Copaxone angefangen und mein Neurologe war sehr zögerlich was eine Umstellung betraf. Ich hatte ca 4-5 Schübe in einem Jahr und zig neue Läsionen. Na ja, zu dem Zeitpunkt war “Hit Hard and Early” auch noch kein Thema.
Heutzutage hätte man mir vermutlich gleich zu einer Eskalationstherapie geraten, da meine Läsionslast bei der Diagnosestellung schon ordentlich und meine Gehfähigkeit bereits eingeschränkt war.
Aktuell befinde ich mich jetzt im 4. Jahr mit Mavenclad (also in der einnahmefreien Zeit) - die Entscheidung hierfür habe ich nach meinem Bauchgefühl getroffen ;-).
Davor habe ich mich zu Gilenya bequatschen lassen, worunter ich viele NWs hatte und was letztendlich dann auch abgesetzt werden musste.
Bei mir wollten die Neurologen und
auch ich 2009 eskallieren, Gott sei dank
bestand die Krankenkasse auf einen
Versuch mit Betaferon.
Ich bin jetzt seit 6 Jahren NEDA 3.
Betaferon und Vit. D Spiegel auf
60ng/ml.
Vielen Dank für eure Einschätzungen!
Es ist wirklich schwierig sich zu entscheiden. Was ist das Richtige? Das wird man leider erst erfahren, wenn man es ausprobiert hat. Da die Medikamente aber auch von so vielen Nebenwirkungen behaftet sind, macht es die Sache noch schwieriger. Ich habe derzeit die Wahl zwischen gilenya oder Ich werde mir noch mal eine zweite Meinung bei einem anderen Neurologen einholen.