Ein freundliches Moin aus dem hohen Norden!
Ich bin neu in diesem Forum und möchte mich kurz vorstellen:
Die Diagnose MS habe ich 2009 mit 45 Jahren im UKE Hamburg erhalten, es war ein Zufallsbefund.
Ich habe noch nie einen Schub gehabt, die Ärzte gehen von einer primär progredienten Veraufsform aus, ich leide am meisten unter der Fatigue und den kognitiven Einschränkungen.
Hallo,
ich bin auch aus dem hohen Norden.
Früher habe ich auch Handball gespielt.
Meine MS wurde auch im UKE festgestellt,aber schon 1998.
Im gleichen Alter sind wir auch.
Ich habe eher motorische Einschränkungen.
LG Mutente (weiblich)
Hi,
super erst mit 45. (:
Da hättest ja 45ig Jahre ein unbeschwertes Leben (:
Willkommen!
Hallo allerseits,
ich bin neu hier und habe mich nicht direkt vorgestellt. Das wird jetzt nachgeholt.
Ich kümmere mich um meinen Vater mit MS und hatte bis jetzt immer kein besonders gutes Verhältnis zu ihm. Er lebt schon seit vielen Jahren mit der Diagnose und hat sehr regelmäßige Schübe. Meine Mutter hat die Pflege vorher übernommen. Und ich springe ein bisschen ins kalte Wasser jetzt. Aber ich tue es auch gerne.
Ich will nicht verschweigen, dass mich das Thema etwas überfordert. Deswegen erhoffe ich mir einige Einblicke hier in diesem Forum. Tipps, Unterstützung.
Lieben Gruß Andi
Hallo,
wieso gehen die Ärzte von PPMS aus? Wie war die Progredienz seit 2009? Was ist bei der Liquordiagnostik festgestellt worden und wie war die Entwicklung auf den MRTs des Kopfes und des Rückenmarks?
Hallo,
bei der Liquordiagnostik am 14.07.2009 fanden sich 8/3 Zellen sowie eine intrathekale IgG-Produktion.
Zusätzlich waren isolierte oligoklonale Banden im Liquor, sowie identische Banden im Liquor und im Serum nachweisbar.
In den MRT Aufnahmen vom Schädel wurden 2009 unter anderem mindestens 12 Herdsetzungen im Marklager und eine fortgeschrittene Hinvolumenminderung mit Atrophie festgestellt.
Nach 3 Monaten erfolgte eine Verlaufskontrolle:
Bekannte, deutlich erweiterte innere Liquorräume ohne Zeichen einer Liquorzirkulationsstörung.
Ausgeprägte multiple para- aber insbesonderte periventrikuläre Marklagerergliosen im Sinne von Signalanhebungen in T2 und Signalabfall in T1.
Verlaufskontrolle 2010 Schädel:
Ein neu aufgetretener Herd am rechten Seitenventrikelhinterhorn.
Verlaufskontrolle Schädel und HWS 2011:
Kein neu aufgetretener Herd im Schädel, in der HWS befanden sich keine cervicalen Herde, nur eine milde Protrusiones oder Nervenwurzelbedrängung und in C6/7 leichte Osteochondrose.
Seit 2011 habe ich keine weiteren MRT Aufnahmen mehr durchführen lassen, da es meines Erachtens bei meiner Verlaufsform keine ädaquate Behandlungsoption gibt und ich mich nicht weiter beunruhigen wollte.
Das UKE Eppendorf schrieb in dem Bericht von 2010 von mehreren black holes und einem MS-typischen Verteilungsmuster von mehr als 20 Läsionen.
Epikrise: Insgesamt lässt sich keine sichere Schubsymptomatik abgrenzen, weswegen sie bei der Blasenstörung, leicht progredienter motorischer Blastungsstörung und Fatique-Syndrom am ehesten von einer langsam primär chronisch progredienten MS ausgehen.
Liebe Grüße
Christina
nisch-progredienten MS ausgehen.
Hallo Christina,
“langsam primär chronisch progredienten MS” - interessante Wortwahl im Arztbrief… Hast du seit der Diagnose nie ein Medikament erhalten? Etwa ein Therapieversuch mit Ocrevus?
Gruß, SW
Hallo SW,
Ich habe seit der Diagnose noch nie ein Medikament erhalten.
Ein ehemaliger Neurologe wollte einmal einen Behandlungsversuch mit einer Cortisoninjektion unternehmen, er war aber nicht sonderlich vom Nutzen überzeugt.
Viele Grüße
Christina
Hallo Christina,
ich würde mich umgehend in einer anderen MS-Ambulanz vorstellen und die Diagnose überprüfen lassen - es gibt es Therapieoptionen (etwa Ocrevus). Ob das (dir) hilft, ist eine andere Frage, aber einen Versuch ist es wert…
Hallo Sternenwanderer,
danke für Deinen Tipp.
Warum gehst Du davon aus, dass die Diagnose verkehrt sein könnte?
Ich werde meine jetzige Neurologin ( hat früher in einer MS-Ambulanz in Dänemark gearbeitet ) auf mögliche Therapieoptionen, wie z.B. Ocrevus, ansprechen und um eine Überprüfung bitten.
Viele Grüße
Christiane
Hallo Christiane,
ich kann und möchte mich nicht zu deiner Diagnose äussern - das ist Aufgabe der (hoffentllch) kompetenten Ärzte. Allerdings scheint es mir eine gute Idee zu sein, bei einer solchen Diagnose, die oft mit “austherapiert” gleichgesetzt wird, um eine weitere Meinung zu bemühen. “do not go gentle into that good night”.
Viel Glück, SW.