Ich fand es zuerst seltsam, daß ich von PPMS auf RRMS umbenannt wurde dannwurde mir klar, daß das mit der Kostenübernahmew für Medis tzusammenhing. Ich fand das ganze einfach nur peinlich…
Während meiner bekam ich 6x Cyclphosphamid…Gehör ich zu den hit hard and early??? Hat sich das auf meinen Verlauf ausgewirkt??? Es hat sich niemand dafür interessiert. Nur das durchdrücken der eigenen Therapie war wichtig, sonst nix.
E
Ein denkender und a,informierter Patient war und ist unerwünscht

Nicht verkrafteter Sturz des Halbgotts in weiß???u nvg
Andere denkende Menschen sind unerwünscht. Das angehen eines Problems aus anderer Richtung kann und darfsw nicht sein… Die dummen Patienten können sich doch gar keine Ahnung haben…

@Marc696 Was ist nun das Fazit hier? Gibt es einen Call für Action? Oder möchtest du “nur” das Bewusstsein schaffen bzw. schärfen, in welcher Sackgasse sich die (deutsche) Neurologie bzw MS-Forschung befindet? Ist das in anderen Ländern anders?

Gruß, SW

Sorry, das ist ein weltweiter Trend…
der Aktienkurs eines Pharmaunternehmen ist wichtiger als alles andere.

Call for Action mit unserer Schlafwagen DmsG und zu wenigen Neuros die etwas peilen…
Sorry die Quintessenz aus allem…

In anderen Ländern ist diese Grundhaltung leider nicht anders. Sonst würde es beispielsweise keine internationale „Allianz gegen progressive MS“ geben.

Thema bewegt mich jedenfalls schon länger. Normalerweise thematisiere ich es im Gespräch mit Neurologen wenn Zeit dafür da ist. Für sowas muss man die andere Seite auch wirklich einzeln abholen. Ich glaube sogar, vor ein paar Monaten dahingehend sogar mal ein Erfolgserlebnis gehabt zu haben…

Hier im Forum habe ich es eigentlich nur erwähnt weil ich neulich das Gefühl hatte, dass übermäßig viele Posts hier diese Unterteilung wiederholt aufgriffen und feinsäuberlich entlang der Linien „schubförmig“ vs. „progredient“ ausdiskutiert haben. Denjenigen wollte ich nur klarmachen, dass es auch andere Sichtweisen hierzu gibt.

es geht mind. 1 bis 2 Jahre um
SPMS festzustellen und ohne
MRT gar nicht.

Also mein Rheumatologe versuchte mir bei mindestens zwei Myelitisschüben es mit einem

“monophasischem KIS” zu erklären, nachdem er meine eigentlichen Fragen nicht beantworten konnte. Dieser Erklärungsversuch kam von den Klinikeigenen Neurologen, welche mich auch schon stationär vor der Flinte hatten :wink:

Was verstehst du unter einem Erfolgserlebnis?

Wenn jemand, der regelmäßige Vorträge zum Thema abhält, sich über eine Stunde konstruktiv mit mir auseinandersetzt, dann werte ich es als einen Erfolg. Wenn er anschließend auch nur ein Bruchteil meiner Argumente später an andere Patienten weitergibt, dann werte ich den Erfolg um so höher.

Wenn jemand, der regelmäßige Vorträge zum Thema abhält, sich über eine Stunde konstruktiv mit mir auseinandersetzt, dann werte ich es als einen Erfolg. Wenn er anschließend auch nur ein Bruchteil meiner Argumente später an andere Patienten weitergibt, dann werte ich den Erfolg um so höher.

Mehr als eine Stunde ist bemerkenswert. War das im Rahmen einer Arzt-Patienten Beziehung, unter Kollegen oder während einer Tagung?

Ich kenne “Call for Action - Buttons” aus dem Webdesign.

Die sind aber an den User selbst adressiert, nicht an Dritte.

Ich habe kaum Kontakt zu anderen MSlern. SHGs sind nicht meins. Meine Erfahrungen mit MSlern - JEDE sammelt Erfahrungen - ziehe ich aus Internetforen. Dass diese Erfahrungen nicht repräsentativ sind, davon gehe ich aus.

So, nach diesem “Prolog” mein “Ja, aber”.

Ich sehe das im ersten Teil
» Beim lesen der Threads fällt auf, Patienten es nicht mal schaffen, untereinander ihren Status klar zu beschreiben
so wie Du.

Allerdings sehe ich den Grund nicht allein dafür bei den Neurologinnen. Auch unterstelle ich Neurologinnen pauschal erstmal, dass sie die Konsequenzen ihrer “Erzählungen” abschätzen können.

Jetzt das “aber”. Ich vermute, dass bei den wenigsten Patienten die Art der Behandlung mit einer genaueren Einordnung des Zustands sich ändern würde. Nicht aus Unwissenheit, sondern weil es nichts anderes gibt.
Außerdem gibt es in der Zustandsbewertung immer einen Anteil an “Unschärfe”.

Im Arzt-Patientenverhältnis finde ich das erstmal verständlich.

Kot… könnte ich, wenn verblödende Information auf die Allgemeinheit, z.B. durch die Apotheken - Umschau - rausgelassen werden.

PS: :wink:

Deutsch für MSler!
Sagen Sie nicht wer Sie sind, sondern was Sie sind.

War im Rahmen einer ReHa an einer Klinik zu der ich öfters hinfahre und mittlerweile die Leute auch recht gut kenne. Insofern denke ich, dass es nicht zu sehr ungewöhnlich war, dass man sich auch etwas länger Zeit für so einen Austausch nahm.

Hi MSB,

Ich sehe 2 Punkte hier:

  1. In anonymen Internetforen ist eigentlich jeder Austausch per se „gehändicapt“ weil dem Lesenden der komplette Kontext des Anderen fehlt. Man kann auf ReHas den Zustand von anderen oft in ein paar Minuten besser erkennen als bei online Nicks nach ein paar Jahren. Mit oder ohne Zustandsbeschreibung.
  2. Persönlich bin ich davon überzeugt, dass viele der aktuellen Kommunikationsmaterialien irgendwann einer „wissenschaftlichen Steinzeit“ zugeordnet werden und komplett umgeschrieben werden müssen. Ich denke aber, dass sowas bei vielen Krankheiten auch passieren kann und will daher niemanden beschuldigen oder Absicht unterstellen.“Ist halt so wie es ist“ und jede(r) kann halt versuchen, aktuell das Beste draus zu machen.

Ich habe dazu einige “Gedankenstränge”, stimme mit Dir in den beiden Punkten überein und habe einen Hauch von meiner “zusätzlichen Sichtweise” an der Hand.

  1. Punkt:

In Internetforen sind Zustandsbeschreibungen im ganzen oft “meinungsbehaftet”, bei dem der Kontext - wie Du auch schreibst - fehlt. Außerdem versteht (oder will) der Patient seinen Zustand oft anders (verstehen), als der Leser mit (laienhaften) Fachkenntnissen einordnen würde.

Vielleicht schätzt die Neurologin vor Ort ihren Patienten dahingehend einschlägig ein und benutzt einen “Sprach - Filter”, ohne dass es Einfluss auf die Behandlung hat.

BSP: Zu Beginn meinte mein Neurologe (Kontext fehlt!), “Für Ihre Krankenkasse wäre es besser, wenn Sie tot wären”.
Ich hoffe, dass er erkannt hat, dass es “meine Sprache” ist. Gleichwohl gebe ich zu, dass ich nicht 100% überzeugt davon bin, dass es eine “Individualsatz” war. Richtig ist er trotzdem.

  1. Punkt:
    Ich möchte hier das “Motiv Krankheit” auf generelle Prozesse in der deutschen Arbeitswelt ausdehnen.

Das mit den „fehlerhaften Einschätzungen des eigenen Gesundheitszustandszustandes“ ist m.E. unabhängig von bestimmten Krankheiten und eher ein Männerthema. :slight_smile:

Sonst würde man nämlich keine Überschriften lesen wie „Man läuft nach blutiger Haifischattacke erstmal nach Hause wo seine Frau ihm vorschlägt, dass es vernünftiger wäre doch auch einen Krankenwagen zu rufen“

https://www.rnd.de/panorama/mann-aus-florida-geht-nach-haibiss-blutend-nach-hause-Y5G4I4PDQWMYSAWCXKPQKKXDUI.html

Ja, da ist vielleicht was dran. :wink:

Und wenn ja, wie viele?

grins

Oha, dünnes Eis, seeehr dünnes Eis… :slight_smile:

Danke, an eine Reha hatte ich nicht gedacht. Schön, dass man sich dort die Zeit genommen hat.