Was bin ich?

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Beim lesen der Threads fällt auf, Patienten es nicht mal schaffen, untereinander ihren Status klar zu beschreiben, welches heilloses Durcheinander Neurologen bei der Nomenklatur geschaffen haben.

Also, wer hat was in der unterstehenden Übersicht?
Extrapreis für eine Beschreibung, die dort nicht steht…

Aktives radiologisch isoliertes Syndrom
Inaktives radiologisch isoliertes Syndrom

Aktives klinisch isoliertes Syndrom
Inaktives klinisch isoliertes Syndrom

Aktive schubförmig-remittierende MS
Inaktive schubförmig-remittierende MS

Schleichende Multiple Sklerose
Aktive schubförmige Multiple Sklerose
Inaktive schubförmige Multiple Sklerose
Aktive schubförmige stabile Multiple Sklerose
Aktiv schubförmig verschlimmernde Multiple Sklerose
Inaktive stabile schubförmig verlaufende Multiple Sklerose
Inaktive stabil-verschlechternde schubförmig verlaufende Multiple Sklerose

Aktive sekundär-progrediente MS
Inaktive sekundär-progrediente MS
Aktive stabile sekundär-progrediente MS
Aktive sich verschlechternde sekundär-progrediente MS
Inaktive stabile sekundär-progrediente MS
Inaktive sich verschlimmernde sekundär-progrediente MS

Aktive primär-progressive MS
Inaktive primär-progrediente MS
Aktive stabile primär-progrediente MS
Aktive sich verschlechternde primär-progrediente MS
Inaktive stabile primär-progressive MS
Inaktive sich verschlimmernde primär-progrediente MS

MS im Frühstadium
MS im Spätstadium
Fortgeschrittene MS
Schwelende MS
MS mit versteckten Behinderungen
MS mit versteckter Progression
MS mit stiller Progression
MS mit schubunabhängiger Progression

Gutartige MS
Bösartige MS
Indolente MS
Hochgradig aktive MS
Schnell fortschreitende schwere MS

Etc…

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ich habe nichts vo dem.

sekundär chronische Multiple Sklerose

https://www.multiplesklerose.ch/de/ueber-ms/multiple-sklerose/verlauf/

3

Weißt Du Marc was schlimm keiner meiner Profs und Ärzte konnte dem Kind einen Namen geben. 04 wurde ich diagnostiziert. Ein Spezialist in Stuttgart meinte ich hätte PPMS dann wurde ich auf einmal RRMS… klar man konnte mir andere Medis verschreiben.

Nicht wirklich ging man jemals auf den Verlauf ein. Es standen immer Medis im Mittelpunkt. Als letztens mein Corti im KH bekam wollte eine OÄ mich mit ihrem Wissen von der Dmsg-Seite über Ocrevus von ihm überzeugen… 90% Wirksamkeit … rofl… Mein Wissen über MS ist eh Quatsch…

Naja wenn sie meint… ich hab keine Ahnung von MS…
Woher auch, ich hab den Krempel schon seit 20 Jahren und laufe immer noch…

Ich habe mich auch immer mehr auf mich und meinen Verlauf beschränkt, weil ich noch etliche Geschichten habe, die ich in meine Betrachtungen einbeziehen… Dich bewundere ich für Dein breites Wissen. Ich versuche mich auch noch an anderen Dingen, die mit MS so gar nix zu tun haben…

Liebe Grüße
Ideflitz

4

Bei den Schweizern gibt’s also auch nicht chronische progrediente Verlaufsformen.
Danke! Ich wusste doch, dass Kappos und Konsorten für einen Lacher gut sein würden…

5

Eigentlich sollten wir alle uns viel weniger mit dieser Seuche beschäftigen und unsere Zeit mit sinnvollerem Nutzen. Leider helfen uns die Kassen und Neurologen nicht, wenn sie zu Wortakrobaten werden und jedem seine/ihre persönliche Verlaufsform definieren.

Früher konnte man zum Autohaus fahren und sein Auto in Weiß, Schwarz, Rot, Silber oder sonstigsten bestellen. Heute gibt’s für jede der gängigsten Farben mindestens drei Abstufungen.

Hat jemand damit einen wirklichen Mehrwert geschaffen? M.E. nicht. Die Käufer verbringen ein vielfaches der Zeit bei der Farzeugauswahl und geben Tausende Euro mehr aus. Sind die Autos schöner geworden? Nicht unbedingt…
Die Lackfirnen und Autohersteller haben aber abgesahnt…

6

ich möchte Idefix/flitz beipflichten: es stehen immer/oft Medikamente im Mittelpunkt.
Die Diagnose wird dann vom vorherigen Arztbrief übernommen bzw passend “gemacht”.

… Ach wie gut, dass niemand weiß, dass ich R* heiss…

SW

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das klingt zum Teil wiedersprüchlich, gibts diese verschiedenen Formen wirklich? Wenn es denn so ist…dann Gratulation zu einer Erkrankung die eh schon kompliziert ist.
Irgendwo darin könnte ich sein, oder ich habe doch keine MS…
Die verschiedenen Autofarben in ihrer Abstufung ist doch ein gesellschaftliches Problem…es gibt wirklich Menschen, die das Zelebrieren…für mich ist das Auto ein Gebrauchsgegenstand…der mich von A nach B bringt…
Aber Marc ein nachdenkliches Thema, zumindest für mich.

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Diese Beschreibungen wären an sich zunächst belanglos wenn nicht aufgrund dieser die Kassen entscheiden werden, ob sie größtenteils horrende Therapiekosten übernehmen.

Das letztendlich Kritische am Konstrukt ist zudem, irgendwann mit einer Beschreibung dazustehen, nach welcher man „austherapiert“ ist. Für Pharmaphobe mag dieser Status gerne befreiend wirken, aber für solche die feststellen, dass diese Krankheit später mal doch noch Fahrt aufnimmt, gibt das Therapeutisch zumindest en Gefühl der Hilflosigkeit…

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Unsere RenateS hat immer für ein detailiertere Benennung plädiert.

Schau Philipp schwärmt von seinem Betaferon. Es enthält Interferon, was mich schwerst depressiv macht. Och nö… hat ich schon brauch ich nimmer Suizidgedanken find ich nicht lustig.

Nicht jeder reagiert so auf Interferon, aber ich…

Will ich mir die Lebensqualität von einer Therapie klauen lassen. Och nö.

Da müssten sich Ärzte mehr mit ihren Patienten beschäftigen und Materie mit der sie sich befassen. Wenn eine Oä von 90% Wirksamkeit spricht ob die gute sehr tief in Statistik geschlafen hat das würde sich nicht mal Roche getrauen in der Statistik auf zu führen.

Wenn ich Spezialist für MS angeblich bin, sollte ich schon wissen, daß eine MS viele Einflußfaktoren har…

Ideflitz

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Die Widersprüche entstehen aus einer fehlerhaften Prämisse, dass man bei der überwiegenden Mehrheit aller MSler so eine Krankheit feinsäuberlich in „Schubförmig“ versus „Sekundärprogredient“ mit allen Konsequenzen wie Behandlungsmethoden und Kostenübernahmen unterteilen könnte. Primärprogredient lasse ich erstmal aussen vor. Das wären aber eher Sonderformen der pathogenen Prozesse die idR. nur auf 10-15% der Diagnostizierten zutreffen würden.

Beim Rest kann man den Tag dieser Unterscheidung ziemlich genau bestimmen. Das war nämlich als die erste Zulassungsstudie für Interferon-Beta eingereicht wurde und die Studienautoren die Zielgruppe für ihr neues Medikament künstlich auf „MSler mit Schub“ einschränkten um die Zulassung zu beschleunigen und schön griffige primären Studienendpunkte vorzulegen…

Es ist eigentlich eins der größten Verbrechen der vergangenen 30 Jahre in der MS Forschung, dass niemand den Mut hatte, dieses Dogma mal vernünftig zu hinterfragen. Jeder „normaler Verlauf“ wird irgendwo ab Tag 1 eine entzündliche und eine neurodegenerative Komponente haben. Letzteres fällt wegen der neuronalen Reserven zunächst nicht auf. Umgekehrt gesehen, gibt es keinen Befehl für den Körper, mit entzündlichen Prozessen aufzuhören, nur weil der Neuro seit ein paar Jahren nix im MRT gesehen hat.

Wie dem auch sei, der Vergleich mit den Autolacken war nur um zu zeigen, wie man mit einer künstlich geschaffenen Komplexität Autokäufer/Patienten Zeit abzuverlangen kann, damit diese sich mit Sachen beschäftigen, die eigentlich einfacher sein könnten.

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Ich fand es zuerst seltsam, daß ich von PPMS auf RRMS umbenannt wurde dannwurde mir klar, daß das mit der Kostenübernahmew für Medis tzusammenhing. Ich fand das ganze einfach nur peinlich…
Während meiner bekam ich 6x Cyclphosphamid…Gehör ich zu den hit hard and early??? Hat sich das auf meinen Verlauf ausgewirkt??? Es hat sich niemand dafür interessiert. Nur das durchdrücken der eigenen Therapie war wichtig, sonst nix.
E
Ein denkender und a,informierter Patient war und ist unerwünscht

Nicht verkrafteter Sturz des Halbgotts in weiß???u nvg
Andere denkende Menschen sind unerwünscht. Das angehen eines Problems aus anderer Richtung kann und darfsw nicht sein… Die dummen Patienten können sich doch gar keine Ahnung haben…

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@Marc696 Was ist nun das Fazit hier? Gibt es einen Call für Action? Oder möchtest du “nur” das Bewusstsein schaffen bzw. schärfen, in welcher Sackgasse sich die (deutsche) Neurologie bzw MS-Forschung befindet? Ist das in anderen Ländern anders?

Gruß, SW

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Sorry, das ist ein weltweiter Trend…
der Aktienkurs eines Pharmaunternehmen ist wichtiger als alles andere.

Call for Action mit unserer Schlafwagen DmsG und zu wenigen Neuros die etwas peilen…
Sorry die Quintessenz aus allem…

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In anderen Ländern ist diese Grundhaltung leider nicht anders. Sonst würde es beispielsweise keine internationale „Allianz gegen progressive MS“ geben.

Thema bewegt mich jedenfalls schon länger. Normalerweise thematisiere ich es im Gespräch mit Neurologen wenn Zeit dafür da ist. Für sowas muss man die andere Seite auch wirklich einzeln abholen. Ich glaube sogar, vor ein paar Monaten dahingehend sogar mal ein Erfolgserlebnis gehabt zu haben…

Hier im Forum habe ich es eigentlich nur erwähnt weil ich neulich das Gefühl hatte, dass übermäßig viele Posts hier diese Unterteilung wiederholt aufgriffen und feinsäuberlich entlang der Linien „schubförmig“ vs. „progredient“ ausdiskutiert haben. Denjenigen wollte ich nur klarmachen, dass es auch andere Sichtweisen hierzu gibt.

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es geht mind. 1 bis 2 Jahre um
SPMS festzustellen und ohne
MRT gar nicht.

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Also mein Rheumatologe versuchte mir bei mindestens zwei Myelitisschüben es mit einem

“monophasischem KIS” zu erklären, nachdem er meine eigentlichen Fragen nicht beantworten konnte. Dieser Erklärungsversuch kam von den Klinikeigenen Neurologen, welche mich auch schon stationär vor der Flinte hatten :wink:

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Was verstehst du unter einem Erfolgserlebnis?

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Wenn jemand, der regelmäßige Vorträge zum Thema abhält, sich über eine Stunde konstruktiv mit mir auseinandersetzt, dann werte ich es als einen Erfolg. Wenn er anschließend auch nur ein Bruchteil meiner Argumente später an andere Patienten weitergibt, dann werte ich den Erfolg um so höher.

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Wenn jemand, der regelmäßige Vorträge zum Thema abhält, sich über eine Stunde konstruktiv mit mir auseinandersetzt, dann werte ich es als einen Erfolg. Wenn er anschließend auch nur ein Bruchteil meiner Argumente später an andere Patienten weitergibt, dann werte ich den Erfolg um so höher.

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Mehr als eine Stunde ist bemerkenswert. War das im Rahmen einer Arzt-Patienten Beziehung, unter Kollegen oder während einer Tagung?