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Enna

04.11.2020, 21:44

MS oder nicht?
Hallo zusammen,

meine Geschichte fing bereits 2013 mit einer Meningitis an. 2014 kam Fatigue hinzu und im Januar 2015 laut Ärzten eine Myelitis mit der Folge eines sensiblen Querschnitts und spastischer Paraparese der Beine (links ausgeprägter). Im Juli 2015 bekam ich zudem eine ausgeprägte Schluckstörung, die laut Neurologie durch eine Entzündung im Hirnstamm verursacht würde. Jedes Mal wurde ich mit Kortison behandelt. Eine „richtige“ Diagnose bekam ich nie, da im MRT laut Ärzten nicht genügend Läsionen zu sehen waren. Medikamente bekam ich zudem: Baclofen und dann vor allem wegen der Schluckstörung Prednisolon und Azathioprin. Leider veränderten sich im vergangenen Jahr die Blutwerte massiv (Lymphozyten, Thrombozyten etc und auch die Leberwerte wurden zunehmend schlechter), sodass ich das Azathioprin absetzen musste. Eine Alternative hat man mir bis heute nicht anbieten können, da man mir ohne gesicherter Diagnose einer namentlich nennbaren Krankheit keine anderen Medikamente zur Verfügung stünden.
Abgesehen von der unbefriedigenden physischen Situation, macht es mir noch mehr zu schaffen, dass man mir bislang einfach nicht sagen konnte, was ich denn nun habe. Es standen immer wieder Diagnosen im Raum wie MS, NMO aber auch ein paraneoplastisches Syndrom. Es wurde jedoch nie eine eindeutige Diagnose gestellt. Zudem hatte ich durch diese Situation immer wieder das Gefühl, dass ich vielleicht einfach „nicht alle Tassen im Schrank habe“. 2017 war ich dann sogar bei einer Psychtherapeutin, die mich nach mehreren Sitzungen jedoch wieder an die Neurologie verwiesen hat. Dort wurde mir dann auch klar gesagt, dass ich mir das nicht „einbilde“, man dem ganzen jedoch einfach keinen Namen geben könne.
Nun zu meinem aktuellen „Ärgernis“: Meine Krankenkasse bietet eine App, in der auch Arztbesuche und deren Kosten aufgelistet sind. Da mein Mann nun im Krankenhaus war, hat mich interessiert, was meine Krankenhausaufenthalte gekostet haben und somit habe ich mir zum ersten Mal die Datensätze genau angeschaut. Dort ist seit 2015 bei jedem Aufenthalt stationär und ambulant und auch von den Radiologen als gesicherte Diagnose MS angegeben worden. Im Moment schwanke ich zwischen Wut, Ärger und Ratlosigkeit. Ich habe heute sogar bei meiner Krankenversicherung angerufen und die meinten, dass das von allen Ärzten bislang so diagnostiziert wurde und ich aufgrund der Diagnose natürlich Anspruch auf andere Medikamente hätte. Was würdet ihr mir raten? In meinem Umkreis gibt es leider keine andere Anlaufstelle.

Vielen Dank schon im Voraus fürs lesen und eure Antwort.
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