Siponimod Erfahrungen

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Hi, ich hab im Sommer eine Woche in einer MS Klinik verbracht, einfach um den Status mal zu checken. Da ich eine leichte Verlaufsform habe, ohne (merkliche) Schübe aber durchaus sich verschlechternd, was Laufen und Gleichgewicht angeht, wurde mir Siponimod empfohlen. Allerdings erst nach dieser langen und unabsehbaren Corona-Phase, da das Medikament - so wurde gesagt - dir Funktionsweise des Immunsystems beeinflusst. Deshalb erst mal warten. Jetzt frage ich mich, ob das Medikament neu ist, ich habe nämlich bisher nie was genommen, kenne mich auch nicht aus. Die Ärztin ging von einer PPMS aus, da ich die ersten 15 Jahre nach der Diagnose Null Probleme hatte, jetzt im Alter allmählich zeigt, dass sich da doch etwas tut.

Also meine Frage : nimmt jemand von Euch dieses Medikament, ist das neu und bringt es überhaupt etwas außer vielleicht Nebenwirkungen. Und wenn ja, welche?

Dankeschön für´s Interesse, bleibt gesung, Inka

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Hallo Inka,

habe das Siponimod fünf Monate 2mg täglich genommen.
Schwindel war eine dauernde Nebenwirkung. (ärgerlich)

Jetzt sollten die Augen geprüft werden — da hat sich herausgestellt dass das Siponimod ein ödem verursacht.
Medikament Einnahme Stopp!

Denke, dass es zum Probieren verleitet sofern man den Pharmazie Geschichten glauben mag

Alles Gute Inka
Adam

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Hi Adam, ich hab so einen riesigen Info-Zettel mitbekommen, mit möglichen Nebenwirkungen. Leber, Haut, psychiatrische Veränderungen und auch Sehstörungen - Schwellung im zentralen Sehbereich der Netzhaut und auch Ödem. Von Infektionen ganz abzusehen. Und ehrlich gesagt scheue ich mich, damit anzufangen. Infektion des Gehirns - das war dann doch zu viel.

Ich hoffe, Dein Ödem heilt völlig wieder aus, LG, Inka

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Hi Inka,

Irgendwie Intuitiv das verlangen nach :"wie sieht im Hirn aus? ; war im MRT Ergebnis – vielleicht eine Verschlechterung;
aber keine Besserung.

Habe bis vor 3 Jahren auch nicht viel von der MS gemerkt, die ich seit 2001 habe.
Jetzt das GEHEN — wird mühsamer

Aber im Leben ist das kämpfen von klein auf Realität
jetzt im Erwachsenen Alter braucht das Gehirn ständig “Probleme”

Somit Liebe INKA nicht Aufgeben

Gruß
Adam

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Hi Adam, dann war das ähnlich wie bei mir, ich hatte 1995 die Diagnose, fing erst 2010 an, auch nur ansatzweise etwas von der MS zu merken. Schleichend. Das rechte Bein wollte nicht so perfekt, wie das linke. Am Anfang dachte ich, ich bilde mir das nur ein. Hoffte es mehr.

Ich arbeite mit Bewegung dagegen, mache viel Physio, auch zuhause. Und nicht so viel Vit. D, das hat die Ärztin im Blut gesehen. Bisher 4000 am Tag, jetzt nur noch 2000. Wegen der Nieren.

So hält man sich über Wasser. Ich glaube, mit diesem Medikament fange ich gar nicht erst an …

LG, Inka

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Hallo Inka,

wahrscheinlich wirst du hier nicht viele Anwender finden, ich bin noch schubförmig und nehme es nicht.

Mayzent (Siponimod) ist ein Sphingosin-1-Phosphat-Rezeptor-Modulator und davon gibt es bei der MS schon ein Medikament. Das Gilenya (Fingolimod) wurde bereits 2011 zugelassen, allerdings bei der schubförmigen MS.

Jetzt sollen die Nebenwirkungen bei Siponimod teilweise etwas weniger stark als beim Fingolimod sein, aber extrem anders werden sie wahrscheinlich nicht sein. Daher würde ich an deiner Stelle mal die Fachinfo von Gilenya lesen.

Du schreibst, dass die Ärztin von PPMS ausgeht und dafür ist Siponimod gar nicht zugelassen. Laut Indikation kann Siponimod angewendet werden "zur Behandlung von erwachsenen Patienten mit sekundär progredienter Multipler Sklerose (SPMS) mit Krankheitsaktivität, nachgewiesen durch Schübe oder Bildgebung der entzündlichen Aktivität.

Das ist eine Checkliste für Ärzte vom Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte:

https://www.bfarm.de/SharedDocs/Downloads/DE/Arzneimittel/Pharmakovigilanz/Risikoinformationen/EducationMaterial/Anlagen/siponimod-mayzent-aerzte.pdf?__blob=publicationFile&v=1

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Da schließe ich mich Eva an, für PPMS wird man eher mit Ocrelizumab “zuschlagen”, wovon ich persönlich abrate. Das geht dank Corona im Moment nicht, da Du ohne B Lymphozyten eine gute Chance hast an jeglichen Infektionen zu erkranken.
Für unsere PPMS ist eine symptomatische Therapie mit viel Krankengymnastik und mehr im Moment wahrscheinlich die einzig beste Therapie…

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Hi Inka,
es gibt oft Parallelen bei MS.
Diagnose bei mir 2001 — kleine Symptome (kribeln…) und 2016/2017 schub. Das gehen ging schwerer , nur mit Stock.

Die Zeit rd.15 Jahre bis die MS das Leben bestimmmt.

Inka ,
hätte die frage zu deinen Physiotherapie Übungen,

Welche Übungen ,Wie oft ,und wie lange pro Trainingsdauer machst Du es?

LG,
Adam

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https://spoks-ms.de/

Ist genial, aber man muß immer selbst dran bleiben.

Mach va das was Dir Spaß macht. Das was mir früher Spaß gemacht hat, rhythmische Sportgymnastik, geht nicht wg. Gleichgewicht…
Recherchiere im Netz zu Deinen Beschwerden und schau nach Anregungen…
Ich gehe wieder aufs Lauf and um meine Gehstrecke zu erweitern, ansonsten tun mir die asiatischen Bewegungsformen gut, aber das ist nicht jedermanns Sache

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Hast du schon mal an Fampyra (Fampridin) gedacht?

Das Medikament kann das Gehen verbessern, das funktioniert nicht bei jedem und bei einigen werden auch die Nebenwirkungen nicht weniger.

Eigentlich nimmt man das zwei Mal täglich, aber das machen nicht alle so. Ich habe es nur morgens genommen, weil sonst abends an Schlaf nicht zudenken war. Wie immer hilft da nur selber ausprobieren.

Patienteninfo:
https://www.patienteninfo-service.de/a-z-liste/f/fampyraR-10-mg-retardtabletten/

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Hast du schon mal an Fampyra (Fampridin) gedacht?

Das Medikament kann das Gehen verbessern, das funktioniert nicht bei jedem und bei einigen werden auch die Nebenwirkungen nicht weniger.

Eigentlich nimmt man das zwei Mal täglich, aber das machen nicht alle so. Ich habe es nur morgens genommen, weil sonst an Schlaf nicht zudenken war. Wie immer hilft da nur selber ausprobieren.

Patienteninfo:
https://www.patienteninfo-service.de/a-z-liste/f/fampyraR-10-mg-retardtabletten/

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Liebe Eva, nachdem mir mein Nachtschlaf heilig ist nehm ich die Rennpille nur einmal am Tag. Nur wenn wir noch nen Abendtermin haben nehm ich zwei.

Mir helfen sie beim Gehen seit Jahren.

Gute Idee von Dir

Idefix

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Hallo Inka,

ich kann dir hinsichtlich Erfahrungen zu diesem Medikament leider nicht weiterhelfen. Aber ich finde es gut von deinem Arzt, dass er dich über die immunsystemschwächende Wirkung aufklärt. Das kann in dieser Zeit schnell gefährlich werden.

Wenn du dich für das Medikament entscheidest, solltest du auf jeden Fall was für dein Immunsystem tun. Ich habe da einen interessanten Artikel gefunden, an dem ich mich auch orientiere. https://www.supplementbibel.de/immunsystem-aufbauen/

Bleibt alle gesund und stärkt euer Immunsystem!
Liebe Grüße

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Hallo, ich heiße Petra und bin neu hier. Habe seit 2004 die Diagnose aber bis vor einem Jahr keine Medikamente genommen, da mein Verlauf sehr milde war und sich eher in Hautirritationen geäußert hat.
Seit ungefähr 1 Jahr nehme ich nun Siponimod. Der Beipackzettel hat nicht auch etwas erschreckt. Ich muss aber sagen, dass ich das Medikament im Grossen und Ganzen gut vertrage. Das einzige was ich habe ist dass die Leberwerte zu hoch sind. Die Lymphozyten sind zu niedrig, aber das ist ja gewollt.meine Neurolgin beschreibt das so, dass sie in den Lymphknoten zurückgehalten werden um nicht ins Blut und damit ins Gehirn gelangen können. Ihre Arbeit erledigen sie aber trotzdem.
Lasst es euch gut gehen
Grüße Petra

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Hi Inka,ich nehme es auch seit einer Weile, die Ärztin meinte das es mir trotzdem schlechter geht,das stimmt mit dem laufen,aber ich möchte auf keinen Fall wieder spritzen, wie es weiter geht weiß ich nicht, wir werden sehen

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Also ich nehme es 2 mal täglich. An Schlafstörungen habe ich gar nicht gedacht.aber wirklich interessant, das kann man mal ansprechen