Kann jemand wirklich sagen, das er mit Ocrevus einen stabilen Zustand hat und er nicht unter den Nebenwirkungen leidet. Bin weiterhin im Zwiespalt für so ein Studie.
Danke
Konny, die Schwachmaten tun jetzt schon Fragen von denen sie nix verstehen mit ihrem Müll verseuchen. Die Bots haben sowieso keine Ahnung von Börse…
Mein Onko war für mich nicht begeistert von Ocrevus für mich, die pharmagesteuerte Ärztin, die ich letztens kennengelernt habe war natürlich total umgehauen von der Marketing-Offensive vom Roche, aber dazu sollte man Ahnung von Marketing und Statistik haben… definitiv hatte sie das nicht…
Sprich ich weiß nicht wirklich aus erster Hand wie Ocrevus bei PPMS wirkt…
Mir wäre es bei meinem Verlauf zu stark, ich würde Bei Anzikörpern eher zu Rituxi neigen…
Liebe Grüße
Ideflitz
Danke Idefix. Es ist schwierig. Rituximab ist aber auch nicht ohne. Wenn man sich das alles immer und immer wieder durchliest, will ich nichts davon…mit Ocrevus hat man eben sehr gute Chancen in der Onkologie zu landen. Das wäre nach wie vor meine aller…allerletzte Option. Mich hätte es einfach interessiert, ob die MS, dann wirklich zum Stillstand kommt.
Die Hoffnung …
LG Konny
Z.B. https://arznei-news.de/ocrelizumab/
Zum Stillstand kommt die MS nicht. Mir ist aber auch kein Medikament bekannt, was dieses zu leisten vermag.
Wenn die Therapie bei Dir gut anschlägt, kann die Behinderungsprogression verlangsamt werden.
Wenn du Englisch sprichst schau mal hier rein, da bekommen sehr sehr viele Ocrevus:
https://www.reddit.com/r/MultipleSclerosis/
In der Zulassungsstudie gabs mehr Brustkrebs in der Gruppe mit Ocrevus als in der Placebogruppe. Allerdings waren das auch in der Ocrevus-Gruppe nicht mehr, als (verglichen mit dem Rest der Bevölkerung) zu erwarten wäre, in der Placebo-Gruppe gabs einfach gar keine Fälle und damit ungewöhnlich wenige. Ob da trotzdem ein Restrisiko besteht? Keine Ahnung.
Ich bekomme Tysabri und mir gehts damit wirklich besser. Wenn das irgendwann wegen JCV nicht mehr geht ist wahrscheinlich Ocrevus dran, dann mal sehen.
Na wunderbar, ich hatte schon Brustkrebs, das Affentheater brauch ich nicht nochmal. Die tolle Ärztin, die von Ocrevus so schwärmte hatte wohl solche Artikel noch nicht gelesen… sind ja auf English und keine Studie von Roche… Da bekomm ich noch im Nachhinein Schreikrämpfe…
Der Beste Spruch ist immer, Sie brauchen keine Angst vor Krebs haben, sie werden schließlich engmaschig untersucht. Wie gut das manche Ärzte so gar keine Ahnung von Krebs haben. Ich bekomm mein Corti all viertel Jahr beim Onko und habe oft mitbekommen, daß eine gut Prognose nicht unbedingt gut endet.
Wenn man als Patient a bissele doof hingestellt wird weil man nicht gleich auf die Neuerungen der Pharma abfährt… werd ich sauer.
Wir haben alle im Laufe der Zeit wohl gelernt, daß jeder anders auf ein Medi reagiert. Ich kenne meine Baustellen und versuche für mich meine Therapien so gut wie möglich zu optimieren. Die waren sowieso voll geschockt, daß ich so wenig Medis nehme und viel über natürliches mache…
Ich weiß, das hängt mit meinem Verlauf zusammen aber muß ich deshalb den Cocktail nehmen, den die mir am gernsten verordnen würden???
Mir ist bewußt, daß mir Klopfer noch blühen können, aber muß das jetzt schon sein???
Och nööööööööö
Wenn ich meine beiden letzten Arztbriefe lese weiß ich wie krank ich in deren Augen bin, was die vergessen für mich ist das Wichtigste Leben und das so gut wie möglich… Natürlich bin ich krank aber ich muß nicht meine Lebensqualität durch Hammertherapien reduzieren, wo mir keiner garantieren kann, daß der Effekt positiv ist…
Wenn du Englisch sprichst schau mal hier rein, da bekommen sehr sehr viele Ocrevus:
https://www.reddit.com/r/MultipleSclerosis/
In der Zulassungsstudie gabs mehr Brustkrebs in der Gruppe mit Ocrevus als in der Placebogruppe. Allerdings waren das auch in der Ocrevus-Gruppe nicht mehr, als (verglichen mit dem Rest der Bevölkerung) zu erwarten wäre, in der Placebo-Gruppe gabs einfach gar keine Fälle und damit ungewöhnlich wenige. Ob da trotzdem ein Restrisiko besteht? Keine Ahnung.
Ich bekomme Tysabri und mir gehts damit wirklich besser. Wenn das irgendwann wegen JCV nicht mehr geht ist wahrscheinlich Ocrevus dran, dann mal sehen.
Danke für die Info´s. Bisher, geht´s mir ja wirklich noch gut. Leider gibt es in letzter Zeit Tage, an welchen ich die MS merke, Gleichgewicht usw. Das fühlt sich nicht gut an.
Das Risiko im Rollstuhl zu sitzen(wobei ich das nie werde) oder an einem Tumor zu erkranken…ich kann mich nicht entscheiden…
Tysabi muß ich mir mal genau durchlesen.
Danke nochmal
Tysabri ist für PPMS nicht zugelassen, ich hab auch RRMS. Ich wollte nur dem allgemeinen ‘wirkt doch alles eh nicht’ hier im Forum was entgegensetzen.
Das hat auch potentiell katastrophale Nebenwirkungen (PML), aber mir hilfts und irgendwelche unangenehmen Effekte auf meine Lebensqualität hat das bisher auch nicht.
Die Medikamente wirken generell besser je früher in der Erkrankung du sie nimmst.
Liebe Konny, Daumenhoch nimmt Tysabri…
Ich reg mich grad nur stundenlang, mit wachsender Begeisterung über pharmagesteuerte Neuros aufregen, die so gar nicht über die Konsequenzen ihrer Medis nachdenken…
Was ich vor grauen Urzeiten über Antimörpertherapiien gelesen hab war die Langfristwirkung Krebs gelesen…
Was mir über die Jahre oft aufgefallen ist, daß die Neuros immer voll auf Trends in der Onkologie abfahren… Der Unterschied zwischen Krebs und MS ist oft die Sichtweise…
Krebs ist idR sofort lebensbedrohemd, man ist froh, wenn einem das Leben gerettet wird…
Bei MS ist idR eine Langfristgeschichte und man muß sich aktuell damit abfinden den Rest seines Lebens damit verbringen. Viele machen sich nicht wirklich Gedanken wie ihre Medis die Lebensqualität beeinflussen…
Ich versuche durch sportliche Geschichten mein Gleichgewicht zu trainieren… Was ich genial finde, sind die Vibrationsplatten, mit Säule…
Was nervt ist meine maßlose Selbstüberschätzung…
“Ich wollte nur dem allgemeinen ‘wirkt doch alles eh nicht’ hier im Forum was entgegensetzen.”
Das ist jetzt aber schwarz-weiß Malerei.
Zwischen
a) wirkt nicht
b) Verzögerung der Behinderungsprogression
c) kompletter Stillstand der MS
liegen Welten.
Ich habe auch schon einige Therapien hinter mir (aktuell Mavenclad), aber mir ist trotzdem bewusst, dass die MS weiter voranschreitet.
Die Hoffnung, dass sich mein Verlauf dadurch verzögert habe ich allerdings schon.
Interessante Diskussion. Danke an Euch.
Da Ocrevus wohl das einzige Medikament für eine PPMS ist, wäre das ja optimal für mich. Ich könnte meinen Zustand längere Zeit behalten und vielleicht sogar noch leichte Verbesserungen verspüren…ich finde aber niemand, der das so wirklich bestätigt, außer die Uni in München Großhadern? Die SPMS profitiert von einer reduzierten Schubrate, aha… wo bleibe ich dann mit meinem Erfolg in der Therapie…da ist er wieder…mein Zwiespalt…
Genau das ist der Zwiespalt, die Entscheidung zwischen Pest und Cholera…
Ich habe MS seit 20 Jahren und noch so ein paar andere Geschichten. Das heißt ich gehöre zu den Patienten wo noch ein paar andere Faktoren rein. Durch meine Vorerkrankungen hätte ich nie an einer Medikamentenstudie nie teilnehmen können…
Ich streite nicht ab, daß MSMedis manchen helfen, manchen aber auch nicht… In den vergangenen Jahren hab ich mehrere Säue gesehen, die durchs Dorf getrieben wurden.
Viele Versprechen… Die Realität sah bei vielen anders aus…
Dann kommt noch der Faktor Ärzte dazu… Die Arroganz mancher ist unglaublich, natürlich müssen sie viel leisten aber viele sind nicht in der Lage auch mal andere Denkanstöße an zu nehmen… bzw. Mal ein zu beziehen.
Nach Prognose einer MS-Koryphäe würde ich seit 09 im Rolli sitzen … aber sicher, er konnte mier den Beipackzettel von Betaferon runterbeten zu dumm, daß er obwohl viele seiner MS-Patientinnen, Brustkrebs bekommen, keine Ahnung von der Wirkung von Antihormonen auf die Gehfähidkeit hatte.
Die Oberärztin meint, daß Krebs eine lapidare Nebenwirkung ist und dann noch gut zu behandeln?!? Klar es ist viel passiert… zum Positiven, aber Krebs ist immer noch so unberechenbar wie MS…
Ich versuche einfach ein körperliches Gleichgewicht zu schaffen und der Forschung der TUM nach einer Corti-Alternative nach zu forschen.
Beim Thema Fatigue u. kognitive Störungen könnten wir von Corona profitieren, weil diese Symptome oft auch da später auftreten…
Es geht nicht um Ablehnung der Schulmedizin, aber sie ist genauso wenig perfekt, wie die Naturmedizin. Beide haben ihre Grenzen, warum gibt es keinen Respekt…???
Ideflitz
Solch Entscheidungen sind schwer und man kann sich im Kreis drehen.
Schlussendlich kann dir keiner sagen was die bessere wäre.
No risk no Chance habe ich auf meinem Arm tätowiert.
Ohne Tysabri wäre ich 100%ig nicht mehr so fit wie jetzt.
Hallo ,
meine MS ist 2001 als ein Grenzfall authentifiziert worden.
Habe die erste Cortison Behandlung meines Lebens (Intravenös 2000mg) mitgemacht ,und gut vertragen.
Auch keine andere Behandlung an mich gelassen.
Habe Jahrelang diese MS verleugnet, und auch fast keine Zeichen der MS gehabt.
Jetzt im Jahr 2017 merkte ich dass das Gehen schwieriger wird, aber doch noch möglich.
Jetzt zum Neurologen — “soll das Tysabri probieren” — Okay, intravenös genommen, keine Nebenwirkungen gehabt.
Für mich “Teures Wasser”
Jetzt 2,5 Jahre später – Tysabri abgesetzt und nehme seit 4 Monaten das Siponimod tägliche Tablette.
Nebenwirkung: Schwindelgefühl .
Das Gehen ist nicht besser, eher schlechter.
Überlege jetzt, ob die Einnahme jeglicher Medikamente die Krankheit nur verschlechtert.
Ob das :“IN sich gehen” Meditieren, Musik zum entspannen, Muskel aufbauen tägliche Übungen, und ein angemessenes langsames Essen nicht die MS Stoppen könnten.?
Wie ist eure “Innerliche” Therapie Einstellung zur MS?
Adam
Ach Adam, in mir drinnen war immer alles im Gleichgewicht…das Leben, was ich geliebt habe, "meine " Berge, mal ne nette Beziehung, meine Freunde und einfach nur zufrieden…dann sollte ich keine MS haben…entspannter und gesunder geht schon nicht mehr…das vermisse ich soooo sehr…
Weglauftherapie nennt sich Meine und irgendwie läuft mir die MS immer hinterher…
Vielleicht doch mal ohne Medikamente oder eben der Sprung ins kalte Wasser…
Das Lied ist passend, Danke Daumenhoch!
Stimmt 
Yeah
Ok ich habe meine MS in gewisser Weise weggeschoben.
Das lag vermutlich auch an der ganzen Entwicklung… Zu Beginn war ich berufstätig und hatte andere Dinge im Kopf als mich mit sowas zu beschäftigen…
Dann kam die Diagnose und ich schlich durch die Gegend. Dann kam die Brustkrebsdiagnose also hatte ich den Kopf mit was anderem Dingen voll… ich versuchte dann noch zu kombinieren Beruf und Krankheit, dazwischen noch schnell geheitatet. Als ich einem Chemomitpatienten erzählte ich wolle meine Chemo mit arbeiten kombinieren, meinte er zu mir unter maßloser Selbstüberschätzung leidest Du aber nicht… ;D
Später kamen dann meine Nervenzusammenbrüche… ich hatte so richtig Zeit mich mit mir und meiner Zukunft auseinander zu setzen. Das war sicher nicht immer einfach aber ich habe die Zeit für mich genutzt…
Zuerst war ich in Windsheim und dann noch in Bad Kötzting in der TCM. Was ich da lernte war, daß ich nicht nur Krebs und MS Patientin bin, sondern ein Mensch mit div. gesundheitlichen Problemen.
Schluß den ich daraus für mich zog, Schulmedizin ist gut, aber ess muß ein Netz darum gebaut werden… Sport, Ergo, Ernährung…
Die Psyche muß im Gleichgewicht sein… auch wenn ich krank bin, ich bin immer noch nütze.
Ich mußte meine Maßstäbe verändern. Mich auch mit kleinen Hüpfer freuen…
Das Leben ist schön auch mit MS.
Klar schimpf ich über meinen letzten KH-Aufenthalt aber da kommt ein dicker Haken dahinter. Ich bin heute schon wieder Treppen hoch und runtergeflitzt und hab kurz nen Drucker per WiFi ansteuerbar gemacht…
Natürlich geht vieles nicht mehr so schnell aber es funktioniert.
Konny, ich weiß Du liebst Wandern und Deine Berge, versuch doch trotzdem in den Bergen zu wandern, vielleicht kleinere Strecken… ich finde Indoorklettern klasse…
So jetzt brauch ich ne Runde Bubu…
Hallo,
Danke für deine Antwort.
Würde gern wissen, seit wann du die MS hast, uns wie lange nimmst das Tysabri?
Danke für deine Antwort
Hallo,
Danke für deine Antwort.
Würde gern wissen, seit wann du die MS hast, uns wie lange nimmst das Tysabri?
Danke für deine Antwort
Ich nehme nichts zur Zeit, nur eben was ich selbst recherchiert habe…Biotin und noch viel mehr.
MS habe ich vielleicht schon 16 Jahre. Bemerkt erst seit ca. 3 Jahren und Diagnose letztes Jahr im Juli.
Habe beschlossen zu fasten für eine Woche. Das wird hart für mich, zumal ich viel zu groß bin für mein Körpergewicht und Essen für mich Lebensqualität ist.
Ocrevus muß warten.