Wer schon immer wissen wollte, ob er/sie einen sekundär progredienten Verlauf hat, suchet nicht weiter. Auskunft gibt dieser online Fragebogen:
Wurde von Novartis entwickelt als Entscheidungshilfe für Neurologen die besser einschätzen wollten, bei welchen Patienten Siponimod in Frage kommt.
Nach ein paar Simulationen habe ich den Eindruck, dass laut dieser Webseite wohl sehr viele MSler bereits sekundär progredient sind (und wohl Siponimod Kandidaten wären). Warum nur? 
Ich hoffe doch sehr, daß ich niemals an einen Neurologen gerate, der ein albernes Klick-Programm braucht, um meinen Zustand zu beurteilen.
Novartis scheint Neurologen für bescheuert zu halten.
Der Fragebogen ist in seiner Pauschalität diskriminierend!
Behinderte mit (hohem) EDSS bekommen nichts mehr auf die Kette. Keine ehrenamtliche Tätigkeit, keine Aktivitäten, keine bezahlten Arbeiten, …, so der Algorithmus.
Passt auch ganz gut zu meinen Erfahrungen der letzten Monate.
Inklusion ist hier nicht gewollt!
Übrigens mein Ergebnis → Gelbe Ampel
Text dazu:
“In den zur Entwicklung des Tools verwendeten Studien wurde es für Patienten mit ähnlichen Merkmalen als möglich angesehen, dass diese Anzeichen für eine Progression zeigten.”
— Der Vollständigkeit halber und mit Fingerzeig auf die Qualität des Fragebogens —
“Der Ausgang für diese Studienteilnehmer lässt sich möglicherweise nicht auf Ihren Fall übertragen.”
Juhu,
bin vielleicht doch nicht SPMS und austherapiert. Was die Ärzte und ich so alles erzählen, pfff.
man merkt ja selbst …was nicht läuft…und die medis machen keinen zustand rückgängig…
Warum wundert es mich so gar nicht, daß der Hersteller Novartis ist… ;)))
Clevere Marketingidee…
https://www.pharmazeutische-zeitung.de/siponimod-nun-auch-in-europa/
Ich rege mich gerade über die dämlichen Urologen auf die Inkontinenzmedis verhökern deren NW Alzheimer ist… Da merkt man, daß die keine Ahnung haben.
Weder Ahnung von den Gefühlen Betroffener, noch der Angehörigen grrrrrrrrrrr
Aber wir sollen doch glauben sie wären innovativ… wunder dauern eben etwas länger… wahrscheinlich haben sie schon den Stein der Weisen gefunden und wir haben es noch nicht mitbekommen…
Vielleicht fällt noch ne Impfung für uns ab…
Sorry wenn ich das so sagen muß, aber solche Ärzte gibt es leider…
Also, wennste dich aufregst hilft’s keinem was ;+)