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fkhsnr

24.07.2020, 11:23

Zweite Sehnerventzündung, Visusverlust, Langwieriger Verlauf, MS oder nicht
Hallo liebe Community,

ich würde euch gerne meine Geschichte erzählen, und euch anschließend um euren Rat fragen.

Was bisher geschah:

10/2016:
- Sehnerventzündung links
- 5 Tage Cortison 1000mg
- 6 Leukozyten(/µL) im Liquor, OKB und Aquaporion-Antikörper negativ
- nach 14 Tagen war alles gelaufen
- ich konnte durchgehend sehen, insgesamt würde ich es als milder Verlauf bezeichnen
- Diagnose: Kein MS, aber als Empfehlung sollte ich den Verlauf regelmäßg kontrollieren

2017-2019:
- Verlaufskontrollen erst halbjährlich, dann jährlich, keine Auffälligkeiten außer Q1/2019 eine winzige anzweifelbare Läsion (oder so, bin mir mit dem genauen Befund/Begriff nicht ganz sicher) im Kopf


Was aktuell geschah:

06/2020:
- Sehnerventzündung rechts mit vollständigem Visus-Verlust (außer ein paar Schemen im äußeren Blickfeld)
- 5 Tage Cortison (1250mg), hat leider nicht wirklich gewirkt
- dann nach 2 Wochen nochmal ins KH, 5 Tage Cortison (2500mg), das hat gewirkt
- Visus kam seitdem bis etwa 80% zurück, gefühlt etwas weniger, da teilweise Doppelbilder und manchmal leichter Schwindel
- erst 14 dann 6 Leukozyten(/µL) im Liquor, OKB, und alle weiteren Werte wiederum negativ
- leichter Vitamin-D-Mangel: 24,4 µg/L (30-70) (zu viel Homeoffice, zu wenig Sonne?)
- Diagnose nach erstem KH-Aufenthalt: MS, Empfehlung des Neurologen mit der Prophylaxe zu beginnen
- Diagnose nach zweitem KH-AufenthaltH: Nach erneuter Revision aller Befunde und aufgrund der durchgehend negativen Werte im Liquor von OKB und Aquaporion-Antikörper explizite Aufhebung der ersten Diagnose, d.h. aktuell, laut KH, kein MS mehr
- während der akuten Phase waren keine evozierte Potentiale messbar, bei der letzten Verlaufskontrolle ging dies jedoch schon wieder, weshalb von einer weiteren Behandlung mittels Plasmapharese abgesehen wurde

Aktueller Status:
- Krankschreibung bis Ende Juli
- Tagesinhalt: Abwarten und hoffen
- alle meine Ärzte sind im Urlaub (es sei ihnen gegönnt)

Ich hänge jetzt etwas in der Luft, da meine Sehkraft noch nicht vollständig wiederhergestellt ist, aber die 80% für mich schon eine mittelgroße Enschränkung bedeuten. Als Referenz: Ich kann mit etwas Anstrenung so gerade auf dem Handy lesen und auch wieder Farben erkennen. Im Moment steht keine weitere Behandlung an und ich warte einfach ab. Seit dieser Woche sind insgesamt 6 Wochen vergangen, und ich muss mir überlegen, ob ich ab August wieder arbeite (viel Bildschirmarbeit), oder ob ich mich weitere Zeit krankschreiben lasse. Die akute Problematik mit der Sehkraft wiegt für mich noch wesentlich schwerer als eine mögliche MS (die ist gedanklich einfach noch weit weg, und durch das KH ja auch explizit aufgehoben. Mein Neurologe hat mir zwar bereits gemailt, dass er das merkwürdig finde, aber wir haben noch nicht drüber gesprochen). Ich persönlich schiebe es aktuell auf meinen schlechten Vitamin-D-Wert, der bestimmt durch den Wechsel ins Homeoffice in diesem Jahr ordentlich in den Keller gerissen wurde. Mein Neurologe hatte mir damals bereits ein entspr. Präparat empfohlen, welches ich schleifen gelassen habe, denn 'es ist ja nie etwas passiert'. Ab jetzt werde ich auf jeden Fall sehr gewissenhaft daran denken und ab und an auch bewusst Sonne tanken.


- Gibt es unter euch ähnliche Fälle und könnt ihr mir einen Ratschlag geben, wie ich am besten weitermache?
- Wie lange hat es bei euch gedauert bis sich der Sehnerv regeneriert hat?
- Sofern es länger als 6 Wochen gedauert hat: Wart ihr bis zur vollständigen Heilung krankgeschrieben, oder seid ihr irgendwann wieder losgegangen? Hatte es eurer Meinung nach einen Enfluss auf den Genesungsprozess?
- Was meint ihr zur der Frage 'MS oder nicht MS'? Sollte ich lieber mal davon ausgehen, dass es MS ist, oder konzentriere ich mich auf engmaschige Verlaufskontrolen und einen guten Vitamin-D-Haushalt?


Ich bin über alle Antworten, Hinweise und Ratschläge wirklich dankbar.

Schöne Grüße,
F.
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