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(Andrea)

25.04.2004, 12:00

12.Thread für Cony, Petra & Tina und alle anderen (Männer sind auch willkomen)
Hallo Ihr lieben Liebenden,

unser PC-Problem ist erfolgreich überstanden, die alte Platte hat durchgehalten und gestern haben wir sie gegen die neue fehlerfrei getauscht. :-)))
Tina, jetzt wo Du es erwähnst - klar Du hattest ja diesen Monat Dein MRT. Meinen Glückwunsch, toll, dass nichts mehr hinzukam und sogar kleiner wurde.
Ich hab zwar auch nichts neues, bloß kleiner geworden ist es auch nicht. :-((
Bin gespannt, was die Besprechung ergibt, wenn ich fragen darf - wieviele hast Du denn ?
Wie wars beim Griechen ? Wir haben hier einen Essengutschein rumliegen, aber da Axel immer so super kocht, liegt er wohl noch ein Weilchen.
;-))) Ist ja klasse mit dem neuen Job - und das bei Deiner Angst vor Veränderungen. Schön, wenns so weitergeht. Die eine Woche kriegst Du auch noch rum !
Ich trage auch fast nur Jeans. Hab zwar einige Stoffhosen, wg. offizieller Auftritte, aber die gammeln doch eher im Schrank. Ab und zu packt mich der Rappel und ich
trage einen Rock und bevorzugt superhohe Schuhe.
Ich bin wohl die einzige, die noch nicht an der Müritz war - vielleicht sollte ich was dagegen tun.
Petra, mit Deinen Taubheitsgefühlen tut mir leid, so richtig vorstellen kann ichs mir nicht, aber ein bischen, da mich meine Hand ja auch immer mit Taubheitsgefühlen plagt.
Als Richtwert für einen Schub (das hat Peter auch geschrieben - Du erinnerst Dich) muß 1 Symptom 2-3 Tage permanent vorhanden sein. Vielleicht mal stärker oder mal schwächer,
aber es sollte nicht wechseln - mal dieses, mal jenes - oder zwischendrin ganz weg sein. Egal ob Schub oder nicht, gehe auf jeden Fall zu Deiner Neurologin - vorallem auch um Dich selber zu beruhigen.
Wenn Du immer irgendwo im Hinterkopf hast, obs vielleicht ein Schub ist, belastet Dich das nur unnötig und für Deine MS ist es bestimmt nicht förderlich. Schlimmstenfalls ist es ein Schub, aber man kann eingreifen. Was ich natürlich nicht hoffe. Ich bin das mit der Kur und Psychotherapie vorallem deshalb angegangen, weils mir psychisch so schlecht geht, dass ich Angst hatte, unweigerlich auf einen Schub zuzusteuern.
In der Regel gehe ich 2x im Jahr zur Neurologin, egal ob was ist oder nicht. MRT lasse ich einmal im Jahr machen, wenn was ist auch öfter. Wobei ich das mit dem MRT auch fordern muß - sie ist dann sofort einverstanden, aber anbieten tut sie es mir nicht. Also entscheide ich, wobei ich versuche eine vernünftige Zwischenlösung zu finden. Ich besteh nicht 14-tägig auf ein MRT, aber wenn schon mal was war, (bei dem wenigen, was bei mir war) hab ich MRT so im Abstand von einem halben Jahr gemacht.
Ob ich in Kur gehe, steht noch in den Sternen, noch habe ich keinen Bescheid. Ich weiß, dass die BfA erstmal alles ablehnt, aber mit einem Widerspruch kommt man oft durch. Ausserdem baue ich auf meine Neurologin, die bei mir gleich auf Anhieb 50% Schwerbehinderung rausgeholt hat. Normal sind im ersten Anlauf 30%. Was bei mir gegen die Genehmigung der Kur spricht, zu einen war ich noch nie stationär im Krankenhaus, zum anderen habe ich fast keine Krankheitszeiten und schon garnicht wg. MS.
Zum Kurlaub, da die meisten Krankenkasse auf Prävention bauen oder es zumindest publizieren, dürfte es kein allzu großes Problem sein. Vermutlich ist die Eigenbeteiligung höher.
Mit dem Verlängern des Praktikums würde ich auch lassen, höchstens es befriedigt Dich und tut Deinem Seelenleben gut. Es hört sich schon nach "billiger Arbeitskraft" an.
Du solltest für Dich abwägen, was Dich mehr belastet, dass Gefühl des Ausgenutzten oder das Gefühl, wieder zu Hause zu sitzen. Verstehst Du, was ich meine ?

Nachdem ich alles chronologisch beantworte und entsprechend lese, stell ich gerade fest, Tina und ich sind unterschiedlicher Meinung. Arme Petra, hilft Dir jetzt nicht weiter, vor allem sieht man
wie unterschiedlich die Ärzte, der Umgang mit MS ist.
Tina, das mit dem MRT halte ich auch für wichtig, wenn man keine Prophylaxe macht, um zu sehen, ob neue Entzündungsherde auftreten, da es die ja auch gibt, ohne dass man erkennbare Symptome hat.
Bei mir wars bisher so meine Ärzte haben ab und zu MRT vorgeschlagen und wenns schlüssig war, hab ich zu gestimmt oder ich habe gesagt, jetzt ist es erforderlich und sie haben zugestimmt. ;-))
Mit der Prophylaxe würde ich empfehlen, einen 2. Neurologen zu befragen, vorallem, wenn man unsicher ist. Ich würde nie jmd. empfehlen keine Prophylaxe zu machen, die Entscheidung keine zu machen, habe ich ganz für mich alleine getroffen. Wichtig ist, denke ich alle Faktoren, Krankheitsverlauf, Persönlichkeit, Einstellung zu Medikamenten, Spritzen, den eigenen Umgang mit der Krankheit zu berücksichtigen und zu bewerten. Z.B. was ist für einen persönlich schlimmer, das Gefühl nichts zu tun oder durch Spritzen dauernd an die Krankheit erinnert zu werden.
Petra, versuch doch einen Termin bei Dr.Gottwald, dem absoluten MS-Spezialisten hier in der Gegend zu bekommen. Eine aus dem Forum war auch bei ihm und war ganz begeistert.
Ich habe ihn bisher nur auf einem AMSEL-Vortrag erlebt (da hattest Du keine Zeit ;-)) und was er so gesagt - es ging um Prophylaxe - hatte für mich Hand und Fuß. Wenn das mit meiner Kur und Therapie mal ins Laufen gekommen ist, werde ich ihn wohl auch mal aufsuchen. Er st auch nicht der 100% Verfechter der Prophylaxe.

Tina, ich gehe wieder arbeiten, mir gehts gemischt. Mir fehlt so eine gewisse Grundzufriedenheit. Ich habe auch sehr nette Erlebnisse, aber ich kann mich nur kurz darüber freuen.
Früher oder später werde ich dann wieder von Selbstzweifeln aufgefressen.
Tina, mit Deiner Angst vor Veränderungen, wie wärs wenn Du Dir Notizen machst zu Veränderung und was gute daraus geworden ist. Wenn wieder eine ansteht, kannst Du es Dir durchlesen und
Deine Panik ist dann nicht mehr so schlimm ;-))

Wie alt wird Dein Hund ?

Bei uns ist das Wetter gemischt - regnen tuts nicht, 5 Grad wärmer wären nicht schlecht. Nun werde ich mich mal auf die Bügelwäsche stürzen, dazu nütze ich die Formel 1-Vorbericht-Erstattung.
Liebe Grüße, ein schönes Wochenende und alles Gute
Andrea
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