Am vergangenen Samstag informierte der Bus hier in der Gegend über MS.
/ siehe Bericht in der Lokalpresse /.

https://www.augsburger-allgemeine.de/neu-ulm/Infobus-zeigt-wie-sich-fuehlt-Multiple-Sklerose-anfuehlt-id55773161.html

Leider konnte ich nicht hin / wegen MS , die mich das gesamte Wochenende
mit einigen Malaisen “inside” hielt.

Meine Kinder und einige Freunde machten sich auf um zu erkunden und
kamen ganz erstaunt zurück.
Sie durchliefen einige Stationen auf wackeligem Boden, sahen doppelt oder wie
durch einen Schleier und, und, und…………………

Sie waren sehr erstaunt, in welch´verschiedenen Facetten sich die MS äußern
kann, obwohl äußerlich nicht sichtbar.

Der anschließende Diskurs hier im Familienverband hatte sowas von Gutes,
ich fühlte mich mit der MS einfach wahrgenommen.
Früher hieß es oft:
So schlimm wird´s schon nicht sein, auf geht´s : Du schaffst das ! usw.

Der Bus tourt weiter durch Deutschland, evtl. können Verwandte, Freunde sich das
mal anschauen, wir kennen es ja!

https://www.trotz-ms.de/wissen/grundlagen/ms-event-im-herbst-trotz-ms-tourt-durch-deutschland

LG
Kabar

Ich finde, da gehört unbedingt noch dazu, dass Leute die Erfahrung machen wie es ist, wenn einem unwillkürlich heftige Stromstöße in den Kiefer knallen, so dass sprechen, essen, trinken und jegliche Mimik fast unmöglich wird!

Ich bin grade ziemlich verzweifelt und die gutgemeinten Aufmunterungsversuche von Angehörigen und Freunden nerven mehr als dass sie helfen. Ich sehe kein Land in Sicht und fühle mich sehr alleingelassen. :o(

Eigentlich können Dir nur Fachleute helfen, dass der
Schmerz erträglicher wird.

Warum helfen die Dir nicht?
Warum kriegst Du keine Blüten?

Nützt es, wenn Du Dampf machst oder wechselst?

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Trigeminusneuralgie

Diesen Beitrag fand ich in einem Forum:

https://www.biowellmed.de/patientenbericht18985.html

Anfang

"06.06.2017:
Erfahrungsbericht zum Thema Trigeminusneuralgie

Link zum Fachartikel Trigeminusneuralgie

seit 6 Jahren leide ich (selbst Neurochirurg) an einer Trigeminusneuralgie. Die schmerzfreien Intervalle wurden immer kürzer und die Phasen der Attacken immer länger, zuletzt mehr als drei Monate. Selbst die Medokation von 1200 mg Carbamazepin konnte die Schmerzen nicht unter Kontrolle bringen (ich weiß selbstverständlich nicht, wohin es ohne Carbamazepin gekommen wäre.
Am 31.05. habe ich mich nach Janetta operieren lassen.
Nur wer entsprechende Erfahrung hat, kann beurteilen, was es bedeutet, sich rasieren und die Zähne putzen zu können.
Ich hoffe, dass dieser glückliche Zustand möglichst lange anhält.
Operiert hat mich PD. Dr. P. Ulrich, Nord-West Krhs Ffm, früher CA in OF. Er hat offenbar alles richtig gemacht. Sicher gibt es aber noch eine Reihe von Zentren, die das gut können.

E.W-B " Ende

Vielleich
t kannst Du Dich mit dem Dr. P. Ulrich
vom Nord-West Kranken aus Frankfurt am Main
in Verbindung setzen?

https://www.krankenhaus-nordwest.de/medizinische-einrichtungen/kliniken/orthopaedie-unfall-und-wirbelsaeulenchirurgie/sektion-neurochirurgie/priv-doz-dr-med-peter-ulrich/

LG
Kabar

übersichtlicher

Hei Bluna,

eigentlich können Dir nur Fachleute helfen, dass der
Schmerz erträglicher wird.

Warum helfen die Dir nicht?
Warum kriegst Du keine Blüten?

Nützt es, wenn Du Dampf machst oder wechselst?

Diesen Beitrag fand ich in einem Forum:

https://www.biowellmed.de/...ntenbericht18985.html

Anfang

"06.06.2017:
Erfahrungsbericht zum Thema Trigeminusneuralgie

Link zum Fachartikel Trigeminusneuralgie

seit 6 Jahren leide ich (selbst Neurochirurg) an einer Trigeminusneuralgie. Die schmerzfreien Intervalle wurden immer kürzer und die Phasen der Attacken immer länger, zuletzt mehr als drei Monate. Selbst die Medokation von 1200 mg Carbamazepin konnte die Schmerzen nicht unter Kontrolle bringen (ich weiß selbstverständlich nicht, wohin es ohne Carbamazepin gekommen wäre.
Am 31.05. habe ich mich nach Janetta operieren lassen.
Nur wer entsprechende Erfahrung hat, kann beurteilen, was es bedeutet, sich rasieren und die Zähne putzen zu können.
Ich hoffe, dass dieser glückliche Zustand möglichst lange anhält.
Operiert hat mich PD. Dr. P. Ulrich, Nord-West Krhs Ffm, früher CA in OF. Er hat offenbar alles richtig gemacht. Sicher gibt es aber noch eine Reihe von Zentren, die das gut können.

E.W-B " Ende

Vielleich
t kannst Du Dich mit dem Dr. P. Ulrich
vom Nord-West Kranken aus Frankfurt am Main
in Verbindung setzen?

https://www.krankenhaus-nordwest.de/...ter-ulrich/

LG
Kabar

Finde ich für Interessierte toll.

‘Mechanisch’ poppt bei so einem Themenkreis bei mir immer die Aussage auf:

→ An MS stirbt man nicht!

So gesehen würde ich dann sagen:

→ MS kann man nicht anfühlen / simulieren.

Da ich mit der ersten Aussage nicht konform bin, passt es wieder.

Hei Bluna,

am MS Stammtisch gestern berichtete ein Mitglied, dass
er nachhaltige Erfolge in der

https://www.bkh-guenzburg.de/kliniken-und-abteilungen/klinik-fuer-neurochirurgie/ueber-unsere-klinik.html

hatte.
Es wurde bei ihm kein Eingriff vorgenommen, aber ein Schmerzplan aufgestellt,
der bei ihm half!

Danke für den Link, Kabar.

Warum keine Blüten? Tja, hier ist tiefste Provinz und Docs, die sowas verschreiben gibt nicht an jeder Ecke. Ich bin froh, endlich eine Gute Neuro gefunden zu habe. Wir haben hier kaum Neurologen und da wo ich jetzt gelandet bin, das klappte nur mit Nachdruck meiner Hausärztin. Ich werde meine Neuro aber nochmal drauf ansprechen beim nächsten Termin. Ansonsten dosieren wir grade hoch, aber ich erinnere mich noch ans letzte Mal, da dauerte es auch so um die 3 Wochen, bis die Medis ihren Spiegel aufgebaut hatten. Das sind leider keine Kapseln, die man einwirft und schwupps, eine Besserung hat. Nebenwirkungen hat man dafür sofort. :o/

Aber eigentlich gehört das ja jetzt gar nicht hierher. Ich hab das in meinem ersten Beitrag ernst gemeint. Solche Erfahrungen sollten Interessierte auch machen. Nicht nur ein bissel verschwommen sehen und Wackelbeine imitieren, sondern wenn schon, dann auch die wirklich unschönen Dinge, die MS mit sich bringen kann.

Wie schmeckt/fühlt sich Salz an?
Wenn Die das klar ist, dann überlege Dir 1000 Geschmacksvarianten.
Solltest Du dann immer noch keine klare Aussage zustande gebracht haben,
kommst Du dem MS-Verständnis langsam näher.