ja hexe, dieses ewige kämpfen, tag ein, tag aus …, mit der belohnung , es wird immer noch weniger, was man kann …also wirklich …was soll man damit anfangen?
MIR will nicht in den sinn, dass es keine lösung gibt …muss doch einen grund geben, dass der körper sich weiter fertig macht…
Früher dachte ich es geht mir besser weil die Fatigue ab September viel weniger schlimm ist als noch im Juni/Juli. Heute weiss ich, dass die Progredienz immer aktiv ist und zwar nur in eine Richtung, nämlich abwärts. Aber bestimmte Symptome sind je nach Jahreszeit besser oder schlechter.
Und so geniesse ich an den kühlen Herbsttagen, wie heute einer ist, meinen Kaffee mit klarstem Verstand und ganz bewusst.
Ich brauch kein Achtsamkeitstraining, kein Yoga für doof grinsende MSler ohne MS und auch keinen Ernährungspfaffen. Ich gehe meinen Weg, den ich mir nie freiwillig ausgesucht hätte, und mache das Beste draus.
Ausser dir Philipp und noch eine Frau in fb kenne ich niemanden dessen MS sich bessert. Stattdessen stapeln sich bei mir die Todesanzeigen…
schöne Scheisse, ihr macht mir nicht
gerade Mut.
am 19.11. habe ich wieder Verlaufskontrolle
und werde wie immer die 130 Meter
gehen. Aber wie seit Jahren kann ich nicht
auf 1 Bein Hüpfen, nicht Versengang, nicht Gänse
marsch.
Seit 2 Monaten stehe ich gerade, das Becken
ist in richtiger Position, der rechte Fussheber
geht wieder, jetzt fehlt aber die Rumpfstabilität.
Ständig fehlt etwas, eine riesen Baustelle!
lg
Philipp
nach meiner pers. Erfahrung
brauche ich halt das Betaferon, ich
wollte diesen Herbst aufhören, spüre
aber die MS irgend wo im Hintergrund
werkeln.
Seit 4 Jahren sind wir gleich stark,
die MS und ich, aber das ist 50:50
und viel viel Aufwand.
Philipp, natürlich hab ich meine Depri, aber ich bin gerade kräftig am recherchieren wegen Blaulicht Melatonin und Co… Da gibt es viel interessantes und ermutigendes zu lesen.
Ich war gestern ein Fauli und habe nebenher 2Waschmascha laufen lassen und getrocknet.
Jetzt flitz ich gleich los für meinen selbstgemachten Weichspüler brauch ich ätherisches Öl.
Außerdem muß ich schauen ob die neue Faszienrolle gekommen ist und einkaufen…
Natürlich muß ich mich auch mit der Reduktion von Fähigkeiten und anderen Geschichten auseinandersetzen. Immer wieder aufstehen ist anstrengend und Kräfte zehrend. Sich immer wieder neu motivieren kostet Kraft und es gelingt einem auch nicht immer, dann brauch man
manchmal einfach schwarzen Humor und muß Kräfte zusammen kratzen…
Das ist Arbeit Freki … dazu brauch man nicht ständig Arbeiten gehn sondern einfach auch ne entsprechende Einstellung dazu…
Wille ist ein Anfang, wenn wir in Deinem Alter wären hätten wir auch noch mehr Kräfte…
Ich geh dann gemütlich nen Cappuccino trinken und einkaufen…
Es helfen nicht nur Tabletten… hast Du jetzt mit Profs, Beratungsstellen, dem Studentenwerk etc. gesprochen… ???
Phenylalanin Kapseln haben mir vor Jahren sehr gut geholfen eine depressive Phase zu überstehen (besser als meine Anti-depro-Leuchte von Philips). PA ist eine Aminosäure. In den 70s wurde ein bisschen damit geforscht, aber “leider” kann man eine Aminosäure nicht patentieren (oder sollte ich sagen zum Glück?)
http://www.anaturalhealingcenter.com/documents/Thorne/monos/DLPA%20mono.pdf
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/1173765
https://link.springer.com/article/10.1007%2FBF01670277
heute war 6 Min. Gehtest in der Physiotherapie, 170 Meter
anstelle 130 Meter vor einem Jahr.
1 Jahr abgerackert für plus 40 Meter, na ja,
scheiss Spiel.
lg
Philipp
jo, dann müssen wir halt mit wenig oder gar nix zufrieden sein.
Genau; immer schön demütig und bescheiden sein und sich über Kleinigkeiten freuen.
Ansonsten blos nicht jammern, sondern permanent hart trainieren um mindestens den Ist-Zustand zu halten.
Nicht zu vergessen - immer nur darauf schauen was gerade so geht (Ressourcenorientiert).
Einfach chillen chillen chillen … 
Hallo Philipp,
ich glaube du und ich, wir sind die einzigen, die ein bisschen zuversichtlich dreinschauen.
Ich habe sehr lange über die Krankheit nachgedacht und das Fazit lässt sich kurz so benennen: MS geht ganz anders.
Es lässt sich nicht in einem Satz erklären, aber es gibt mir große Zuversicht. Nach meinen letzten Therapien mit der Laserblutbehandlung habe ich neue Kraft geschöpft und auch die Fatigue hat sich zurück gebildet.
Ich will nicht sagen, dass ich damit alle probleme gelöst habe, aber es sieht so aus, als wenn ich wesentliche Schritte zur Verbesserung gefunden habe. In sofern bin ich einigermaßen zuversichtlich, was die Zukunft betrifft. Wo das letztendlich hinführen wird, weiß ich heute noch nicht, aber sicherlich in 40 Jahren.
Rainer
Einfach mal sagen, heute ist nicht mein Tag… morgen wieder…
Auch mal vor sich selbst zugeben, heute nicht… das kann sehr schwer sein wassagte ein Kumpel zu mir, der Weg zu sich selbst kann echt lang sein.
Die Reaktion meines Neuros als ich mich bei ihm beklagte bei der Einstufung für den Pflegegrad mußte ich Dinge zugeben, die ich sonst nicht zugegeben hätte … er meinte darauf … endlich
Ok man muß ja sonst nicht damit hausieren gehn… ;)))
Ich bin neugierig was die Therapie bei dir macht bzw wie die Entwicklung auf Jahre gesehen ist.
Rainer, du sagst es;-)
lg
Philipp
Du bist eine absolute Motivationsquelle. Ich wünsche dir alles erdenklich Gute für die nächsten 40 Jahre
ja, Rainer ist ein Vorbild, Idefix auch und uwe und msb auch.
Never ever give up, ich mache weiter.
Dmsg/amsel hilft auch und eine Uralte BT in Form von
Betaferon mit 1/2 Wirkdosis.
lg
Philipp
Hihi … ich habe von der uralten BT fast von Anfang an nicht nur die volle Dosis von 8 Mio. IU gespritzt, sondern die Trappatoni-Dosis: “Flasche leer”: 9,6 Millionen I.U. Bei Interferonen gibt es eine Dosis-Wirkungs-Beziehung.
Immerhin ist in dem guten alten Stoff Humanalbumin aus Spenderblut drin, und davon etwas zu “verwerfen”, hat mir immer widerstrebt (schließlich habe ich schon als Kind gelernt, dass man etwas Wertvolles, wie z.B. auch Essen, nicht wegschmeißt!).
Da ich meine MS auf zwei schwere Herpes-Virusinfektionen in der Pubertät zurückführe (HHV 3 und HHV 4), habe ich mir eine antivirale BT ausgesucht, die bei mir auch genau die richtige ist: Betaferon. Einen “-mab” wollte und brauchte ich nicht.
LG Renate
hallo Renate, meine Leber verträgt nicht mehr, daher 1/2.
lg
Philipp
Es gibt auch einen Grund… wir kennen ihn nur nicht. Es gobt auch eine Lösung für das Problem… Wir kennen es nur nicht.
Problem ist die Unmündigkeit des Einzelnen. Wenn du clever und interessiert bist, kannst du dann versuchen eine Lösung für das “Problem” MS zu finden? Nein! kannst du nicht. Warum? Weil du niemals an das Equipment und an Untersuchungsmaterial kommst.
Deshalb musst du der Industrie vertrauen… Kicher (oder du hast enormes Glück und irgendjemand Reiches fängt urplötzlich an dich zu finanzieren)
" Never ever give up, ich mache weiter."
Hallo Philipp,
hat man in Deinen Augen eigentlich aufgegeben, wenn man kein spezielles Training absolviert und nicht um jeden Meter kämpft?
Obwohl ich nicht mehr arbeite, würde meine Energie dafür überhaupt nicht ausreichen.
Mir reicht schon die normale Alltagsbewältigung (z.B. Haushalt, Tiere versorgen, Arzttermine,
Sozialkontakte pflegen,…).
Aufgrund meiner ausgeprägten Fatigue brauche ich sehr viel Schlaf und immer wieder Pausen.
Ich versuch mich also damit abzufinden, wenn etwas nicht mehr geht oder sich verschlechtert (z.B. kürzer werdende Gehstrecke).
Und ehrlich gesagt hab ich auch gar keine Lust zu versuchen wie blöde dagegen “anzukämpfen”.
Und nun? Hab ich selber Schuld wenn es bergab geht? Hab ich aufgegeben?