Guten Tag,
ich bin ein 22 Jahre junger Mann und habe neulich erfahren, dass ich RRMS habe. Erste Symptome habe ich vor 10 Jahren gehabt. Bisher geht es mir noch ok, aber ich habe ziemliche Angst und mache mir große Sorgen um die Zukunft. Meine Schübe haben sich weiterentwickelt in den Jahren, sind auf die andere Körperhälfte gekommen usw. Heilen tun sie gefühlt auch nicht mehr vollständig. Das was mich am meisten fertig macht ist die Fatigue.
Ich habe mich etwas in die Materie der Medikamente eingelesen, aber anscheinend gehen die Meinung sehr weit auseinander was Behandlung angeht. Besonders ist der Unterschied im Vergleich von englishsprachigen Raum zum deutschsprachigen Raum deutlich. Dort ist die Haltung gegenüber starken Medikamenten wie Tysabri und Ocrevus positiv und es wird als erstes Medikament empfohlen um die Krankheit so schnell wie möglich auszubremsen. Hier scheinen Leute aber eher skeptisch zu sein, da die Medikamente auch große Nebenwirkungen mit sich bringen können. Das macht Sinn besonders wenn man über einen Zeitraum von über 10-20 Jahren denkt. Aber wenn man wartet und die Krankheit schlechter wird ist das ja auch nicht so toll. Das Risiko das MS gravierenden Schaden anrichtet ist doch größer als die der Medikamente, oder nicht?
Das Thema macht mich kirre und irgendwie scheint jede Aktion falsch zu sein… Ich habe derzeit diese Pläne im Kopf:
- Tecfidera anfangen, abwarten, vielleicht wechseln. Der Zweifel: Hilft vielleicht nicht da schwächer, Flushing und tägliche Pillen sind nervig. Beim Wechsel von Tecfidera auf etwas Stärkeres ist das Risiko für PML größer als wenn man direkt mit dem Stärkeren anfängt (oder so hab ich gelesen).
- Tysabri. Der Zweifel: Höchstes PML Risiko. Infektionen? Krebs?
- Ocrevus. Der Zweifel: Viele Fragezeichen da neu. Infektionen? Krebs? Niedriger als bei Tysabri, dafür wirkt es aber auch schlechter?
Keine Ahnung. Ich denke ich tendiere zu Tec, aber ich lese sehr viele Fälle von Leuten die sagen, dass sie schon seit Jahren auf Tysabri sind und gar keine Schübe bekommen. Das hört sich wie ein Traum an. Aber das ist natürlich nicht garantiert. Gibt es irgendwelche Statistiken die ich mir anschauen kann, um die Entscheidung leichter zu machen?
Ich freue mich über jeden Rat.