Ich habs auf die Hitze geschoben, aber nachdem auch nach der Abkühlung keine Besserung meiner extremen Gehschwäche eingetreten ist, eher im Gegenteil gibt es nächste Woche wieder eine orale Corti- Runde (wie Mai 2018)

Oft kann ich mich aus solchen Situationen mit Ibuprofen soweit befreien aber dieses mal ist es zunehmend schlimm, besonders die letzten Tage. Meine “Allzweckwaffe” hat leider versagt.

Dexamethason 8 mg Tabletten :

Tag 1: 32 mg
Tag 2 : 32 mg
Tag 3 : 32 mg
Tag 4 : 24 mg
Tag 5 : 16 mg

LG
Uwe

Der Überschrift nach zu urteilen, hätte ich eher auf Idefix getippt.

Hilft denn Kortison oral genau so?

Letztes Jahr hats ein wenig geholfen.
Ich will erst mal die momentane Abwärts-Spirale brechen.

  • den Aufbau muss ich dann selbst in die Hand nehmen, da hilft Kortison nicht.

LG
Uwe

Hallo Mia,

ja, es hilft genauso!
https://link.springer.com/article/10.1007/s15005-015-1553-z
Belege hierzu gibt es seit 2015 jede Menge!

Kommt natürlich auch auf die Cortison-Sorte an. Ich vertrage die nicht fluorierten Corticoide schlecht; bei meinem Diagnose-Schub hätten mich 4 x 500 mg Prednisolon i.v. fast auf die Intensivstation gebracht, ich bekam davon lebensgefährliches Herzrasen (220/min).

Die Neurostümper in unserem lokalen Städtischen Krankenhaus hatten nämlich die Fachinformation zum Solu-Decortin H (Prednisolon) nicht gelesen, worin steht, dass der Serumkaliumspiegel zu überwachen ist. Die fünfte Infusion habe ich verweigert.

Seither habe ich keine Schubtherapie nach der inzwischen 27 Jahre alten (!) Beckschen Optikusneuritis-Studie mehr zugelassen. Viele, die sich bei jedem Schub ohne Gegenwehr Overkill-Dosen haben infundieren lassen, haben dadurch schwere Schäden an Augen und Knochen davongetragen.

Ich habe vor fast 50 Jahren vom Allergologen die ersten Cortisontabletten verschrieben bekommen, samt genauer Instruktionen zur Anwendung. Seither nehme ich sie in Eigenregie, denn so krottenfalsch wie die Neurobranche KANN ich damit gar nicht umgehen, das verhindert schon mein Selbsterhaltungstrieb. Osteoporose, Grauen und Grünen Star muss ich mir nicht antun.

Die 1992 von dem Augenarzt (!) Roy W. Beck in Florida propagierten grammhohen Overkill-Dosen von Methylprednisolon bei Sehnerventzündung beruhten nicht auf echten klinischen Versuchen, sondern die hatte er sich selbst ausgedacht, um für die Firma zu werben, die er im Jahr darauf gründete: das Jaeb Center for Health Research in Tampa, Florida ( https://www.jaeb.org/ ). Diese Firma gibt es immer noch; sie führt gewerblich medizinische Studien durch.

Die Probanden hatten das Glück, dass Cortisone zu den ungefährlichsten Medikamenten überhaupt gehören und die Overkill-Dosen sie nicht umbrachten. Wir alle wissen, dass die meisten von uns nicht mal an einer Cortisondosis sterben, die zwanzigmal so hoch ist wie die nötige.

Hormone wirken in unserem Körper in winzigen Dosen, milligrammweise - dass davon im Schub das Fünfzig- oder Hundertfache nötig sein soll, kann ich einfach nicht glauben. Zumal bis 1992 Schübe mit viel geringeren Dosen behandelt wurden als nach Roy W. Beck!

Mir reichen in fünf Tagen Stoßtherapie zusammengerechnet ca. 120 mg Dexamethason; das kommt darauf an, wie ich mich fühle. Von der stationären i.v. Schubtherapie halte ich wenig. In Kliniken ist man oft von resistenten Erregern umgeben - ich halte das für kein geeignetes Milieu für eine Immunsuppression.

Liebe Grüße
Renate

Hallo Renate, lieben Dank für die Info!!!

ich beglückwünsche alle, die kortison vertragen…

dexa war besonders schlimm, halluzinationen - eine ganz neue erfahrung!

gute besserung uwe!

Danke nochmal für die Zusammenfassung, Renate.

Heute gings nochmal deutlich schlechter, selbst mit Rollator ist kaum ein Laufen möglich !!
Morgen geht es los.

Früher hatte ich beim Hausarzt, immer vor der Arbeit, 3-5x 1.000 mg Urbason gemacht. Ich habe das hervorragend vertragen, kein Herzrasen, keine Osteoporose (spätere Knochendichtemessung im Rahmen von Coimbra)

ABER !
Die Praxis ist nicht barrierefrei und ich komme die 10 Stufen dort einfach nicht mehr hoch.
Deshalb bin ich auf orale Gabe umgestiegen.

LG
Uwe

alles Gute, da mus man durch, bei mir. wirkt es nicht mehr.

Gu

Im Mai 2018 wars auch nicht mehr der Knaller, so wie früher

Aber ein wenig hats geholfen die Abwärtsspirale zu stoppen. Darauf hoffe ich wieder.

LG
Uwe

“Von der stationären i.v. Schubtherapie halte ich wenig. In Kliniken ist man oft von resistenten Erregern umgeben - ich halte das für kein geeignetes Milieu für eine Immunsuppression.”

Auf der einen Seite hast Du ja recht, aber andererseits kann eine Stoßtherapie auch so üble Nebenwirkungen hervorrufen, dass man im Krankenhaus besser aufgehoben ist.

Daher finde ich die ersten Stoßtherapien sollten stationär erfolgen; bis man ungefähr einschätzen kann, wie man darauf reagiert.

LG

Ich habe das immer beim Hausarzt gemacht (bis auf den Hammerschub 2017 mit Notarzteinweisung…)

Das war BEI MIR überhaupt kein Problem.

  • 1.000 mg Urbason in 100 ml Kochsalzlösung.
  • In 17 Minuten war der Fall jeweils erledigt und ab gings ins Büro.

Damit konnte ich mich lange Jahre arbeitsfähig und auf einem guten Wohlfühlniveau halten, ohne Nebenwirkungen.

Die Entscheidung muss dann wirklich jeder selbst treffen.

  • Ich wollte hier nur mal Mut machen, dass auch die Stoßtherapie problemlos laufen kann.

LG
Uwe

Sensationell, dass Du danach sogar arbeiten konntest!

Mich haut Corti jedesmal komplett um - extreme Wassereinlagerungen inkl. Mondgesicht, psychisch bin ich durch den Wind, an Schlaf ist nicht zu denken, Schwindel usw…und zusätzlich so schlapp, dass nur der WC-Gang zur Herausforderung wird.
Da ich das Zeugs so dermaßen schlecht vertrage, habe ich die letzten Schübe ausgesessen.
Beim nächsten Schub, der hoffentlich noch lange auf sich warten lässt, werde ich vielleicht doch einmal so mutig sein und Dexa ausprobieren.

hoffen wir, das es etwas bringt.

Hi,

Vorsicht ist geboten; Osteoporose ist kein Spaß-!!
Ich habe diese nette Krankheit jetzt durch regelmäßigen (4 Jahre lang) lief der Corti Gebrauch.

Alles war gut; hat prima geholfen! Jetzt darf ich es auf keinen Fall mehr nehmen- leider!

Alternativen sind nicht sichtbar.

VG
Ariane552

Kurkuma Kapseln, wirkt am selben Enzym wie Kortison.

Hallo,

sehr interessant; könnte ich ja mal versuchen!

Gruß
Ariane 552