Amy das war wieder auf den Punkt . Wenn man in einem Straßencafé sitzt ist es total genial…
Hab ich früher schon gerne gemacht :)))
Hallo Melly,
bisher haben die Beiträge glaube ich nicht allzu viel gebracht.
Ich habe lange nach des Rätsels Lösung gesucht und sie nicht gefunden. Mir ist die Kraft immer weniger geworden und das Rätsel immer unlösbarer.
Und damit wären wir schon bei der Lösung des Rätsels: die Kraft fehlt.
Ich bin nicht der einzige, der sich damit rumquält. Das habe ich schon mehrere male hier im Forum gelesen. Mir fehlt die Kraft bei allem was man sich vorstellen kann. Egal, ob es das Stehen, das Heben, das Denken, das laute Sprechen, u.s.w…ist.
Und diese Kraftlosigkeit deutet auf einen Fehler bei den Mitochondrien hin. Nur bin ich bis heute nicht darauf gekommen, was helfen konnte.
Und jetzt bist du dran. Liefere des Rätsels Lösung!
Lg Rainer
Hallo Amy,
…einfach blöd zurückschauen 
Schön, dass du auch wieder hier ins Forum schaust. Ohne dich waren fast alle weg, die es hier erlebenswert machten. Aber nur fast alle.
Und jetzt wieder ein bisschen Musik, aber bitte nicht wörtlich nehmen.
Don’t Lie To Me
https://www.youtube.com/watch?v=B_BLi76JPqA
Hoffentlich bis bald
Rainer
Das kann keine befriedigende Lösung sein, imho.
Wenn sie zu blöd sind, das zu merken und du dieses bemerkst, bleibt eventuell bei dir ein schaler Geschmack zurück.
ach so, jetzt versteh ich. Es geht um die Umerziehung der Menschheit. Fehlt’s am Selbstbewusstsein?
Was wäre mit einer gesunden Portion Ignoranz und LMAA?
oder du probierst einfach:
- Wenn einer blöd schaut fängst du an ganz laut “Ich bin das Volk” zu kreischen.
- Erzählst du es beim nächsten Besuch deinem Friseur.
- Denkst du dir, wer immer nur blöd schaut, ist auch irgendwie behindert.
Das ist wie bei unbehinderten Autofahrern, die auf Behindertenparkplätzen sehn.
Zum Glück hab ich nur ne körperliche Behinderung, da kann man noch was machen, bei deren Art der geistigen Behinderung ist vermutlich Hopfen und Malz verloren…
gut gekontert !
G
Hi,
ja, es geht mir gerade weniger um teure Innovationen und Forschung, denn da kann ich nicht weiterhelfen, weder finanziell noch durch Medizinkenntnisse.
Eher würde ich wissen wollen, ob ihr für euch einen Weg gefunden, mit diesem, naja, Stigma umzugehen, wie zB die Blicke oder wenn man darauf angesprochen wird.
Vor allem bin ich da drauf gekommen, weil ich letztens einen Artikel darüber gelesen habe, wie eine junge Frau ihre Gehhilfe mit pinken Glitzersteinen besetzt hat, damit sie nicht so ‘krank’ aussieht. Das fand ich ziemlich nett gemacht.
Hätte mich interessiert, ob ihr da selber auch mal an Workarounds gebastelt habt, um euren Alltag dahingehend zu erleichtern.
Ich finde das Thema nämlich super interessant.
Schönen Abend euch allen,
Marinella
Hallo Marinella,
ich erlebe dieses Stigma gar nicht, aber mir sieht man es auch direkt an, denn ich bin draußen nur noch mit dem Rolli unterwegs.
Mein erster Rolli war bunter, aber nach über fünf Jahren hatte ich mich daran satt gesehen. Er war für mich auch nie schlimm sondern immer ein Freiheitsmittel.
Wo erlebst du die Blicke oder weshalb wirst du angesprochen?
Mich fragen im Zug höchstens mal ältere Damen ob ich alleine unterwegs bin und das wäre ziemlich mutig.
Ich laufe schon seit langem mit Nordic-Walking-Stöcke sehen sportlicher aus. Heute früh hab ich sie vergessen. Ich bin dann langsam über das Kopfsteinpflaster geschlichen und war nach meinen Erledigungen einfach froh keinen Flugversuch unternommen zu haben, ehrlich es war mir total egal ob Leute doof geguckt haben, ich war einfach froh ohne Flugeinlage beim Auto gelandet zu sein.
Wenn Du so gerne liest schau mal wie man als Kranke/r wenn man auf sich acht, wenn man sich schminkt bzw. stylt. Wenn man gepflegt rumläuft ist bestimmt nicht so krank und tut nur so…
Mit MS bist Du bestimmt ein fauler Simulant weil es keinen interessiert, wie lange Du für Dein Make-Up, Dein Styling gebraucht hast.
Es interessiert keinen was Du hineinsteckst…
Also mußt Du lernen mit Dir im Reinen zu sein. An manchen Tage gelingt es an anderen nicht.
Thats life.
Du mußt selbst entscheiden, ob Du Dich von der Meinung anderer abhängig machst…
Als ich meine Chemo hatte hab ich eine tolle Perücke gehabt, die ich genau kein Mal an hatte. Ich bin nur mit dem Piraten rumgerannt oder oben ohne. Ich hab mich mit ner Freundin kaputtgelacht als ich mehr Haare in den Ohren als auf dem Kopf. Viele weinen bei diesem Anblick.
Ich bin EU… also verdiene ich mein Geld im Schlaf,
Glaubst Du diese Sprüche haben lange Zeit und Arbeit gebraucht, dazu muß man sich mit sich und seiner Erkrankung auseinandersetzen. Man bekommt von außen Anregungen aber es gibt kein Kochrezept, jeder ist ein Individuum.
Idefix
Stigma??? Fremdwort! Ich nix verstehe das. Bin ich nur dummes Mensch ohne Abitur, Bildung und Gramatik inkl. Rechtschreiberung.
Wenn du meinst, die anderen schauen mich traurig an und denken ganz laut “Gott sei Dank ist es nicht mir passiert!” Was sollte ich ihnen dann dagegen reden, wo sie doch Recht haben? Soll ich mich dann auch noch lächerlich machen und so tun als wär es nicht so?
Also trauere ich mit ihnen gemeinsam um mein verschwendetes Leben, im besten Fall endet es in einem gemeinschaftlichen Rausch oder wir heulen gemeinsam, ist auch schön, oder wir landen für eine Mitleidsnummer im Bett wenn sie den dummen Spruch wirlich glaubt. Auch Frauen können ja so dumm sein. :-)))
Wichtig ist nur die Lächerlichkeit der man sich Preis gibt.
Also, um nützliche Tips hier zu erhalten müsstest du schon ein Wenig deine aktuellen Einschränkungen schildern. Man kann ja aus den unterschiedlichsten Gründen blöd angekuckt werden.
Wenn du beispielsweise zwar Mobilitätseinschänkungen hast aber noch keinen Rollstuhl brauchst, kannst du dich ja mit faltbaren Nordic Walkingstöcken und Sonnenbrille in ein Cafe setzen, die Stöcke diskret in deine Tasche stecken und dann mal die Anderen um dich herum begutachten.
Wenn du anderseits nach modischer Kleidung suchst, die auch mit wenig Gefühl in den Fingern auf- und zugeknöpft werden kann, dann z.B. demnächst nach Klamotten von Christian Siriano und Selma Blair suchen.
Aha, soso, jaja Gu
Ich stimme nicht zu!
Sinn und Zusammenhang ihres Beitrags kann ich nicht erschliessen,
lasse mich allerdings nicht verdriessen…
Frühmorgens an einem Dienstag im Wonnemonat Mai
Lösungsansatz?
Ich glaube, dass ich einen habe. Die Leute um dich herum werden sich nicht ändern. Also mußt du dich ändern, damit du ihre Probleme nicht zu deinen machst.
Liebe Dich selbst und mach Dich unabhängig von den Wunschvorstellungen anderer…
Wir müssen glücklicherweise nicht so sein wie Heidi Klum sich das vorstellt. Ich geba ja zu, ich bin ein Lagerfeld Fan
«Ich kenne sie nicht. (…) Auch Claudia (Schiffer) kennt die nicht. Die war nie in Paris, die kennen wir nicht.» (über Heidi Klum, ZDF-Talkshow «Johannes B. Kerner», Juni 2009)
Er hat den Nagel auf den Kopf getroffen ;D
Idefix
Es geht ja erstmal um einen Ansatz!
Die geeignete Ausarbeitung hängt stark von der Persönlichkeitsstruktur ab, imho.
Ignoriert man dieses, verkommen gut gemeinte Tipps schnell zum blabla, imho.
msb
Ich habe mal nachgeschaut was " imho " eigentlich heißt.
Weißt du es noch ?
*** Die meisten Mitmenschen können halt mit chronischen Erkrankungen, unsichtbaren Symptomen und auch sichtbaren Einschränkungen schwer umgehen.
So wird man halt https://youtu.be/9XKFv1kJL5I
Mein Lösungsansatz: vom eigentlichen Leben verabschieden = die ursprüngliche "Yay" ist tot (gibt jetzt zwar durchaus noch nette Momente usw…unterm Strich aber nicht mehr ein Leben, welches meinen Bedürfnissen entspricht) ***
Dieser Beitrag spricht mich an, trifft es ganz gut, wie ich das für mich sehe.
Da ich jenseits von “leicht” betroffen bin, mit starker Gehbehinderung, und außerhalb des Hauses einen Rollstuhl brauche, musste auch ich mich von meinem alten Leben verabschieden. Und zwar gründlich, nichts mehr war und ist wie zuvor. Und wenn ich mit meinem Rollstuhl so durch die Gegend cruise, komme auch ich mir manchmal vor wie der seltene Vogel, in einer Umwelt, in der fast alle anderen ganz normal, wie als sei es selbstverständlich, laufen können.
Dass aber mein jetziges Leben gar nicht mehr meinen Bedürfnissen entspricht, kann ich für mich so nicht sagen. Von vielem alten liebgewonnenen musste ich mich trennen. Aber es sind neue Aktivitäten, Interessen, Hobbies hinzugekommen und alte Aktivitäten, Interessen und Hobbies, denen ich früher aus Zeitmangel nicht nachgehen konnte, sind nun stärker im Fokus.
Dass ich heute wesentlich unglücklicher wäre als damals, als mir die “Welt” noch mit “allem offenstand”, kann ich nicht sagen. Eigentlich seltsam … Aber ich habe mich mit meiner Situation arrangiert, und ich finde noch ausreichend Dinge, die mich glücklich oder zumindest zufrieden machen.
" Aber es sind neue Aktivitäten, Interessen, Hobbies hinzugekommen und alte Aktivitäten, Interessen und Hobbies, denen ich früher aus Zeitmangel nicht nachgehen konnte, sind nun stärker im Fokus."
Hallo Naline,
das mit der Zeit ist u.a. ein Punkt der mich unzufrieden macht. Bin zwar aus dem Berufsleben raus, aber aufgrund meiner Fatigue herrscht bei mir chronischer Zeitmangel.
Alltägliche Verrichtungen (Körperpflege, Haustiere versorgen, Arztbesuche,…) nehmen viel mehr Zeit und Energie in Anspruch und dann ist kaum noch Power für Hobbies usw. vorhanden. Ideen hab ich genug, aber bei der Umsetzung hapert es dann und so verschlafe ich den Großteil meines Lebens…
Gute Nacht
Das Problem kenne ich auch seeeehr gut: Viele Ideen, aber die Umsetzung geht nur, naja, schleppend …
Denn alleine die alltäglichen Verrichtungen und Pflichten brauchen schon viel Energie und Kraft, und an letzteren empfinde auch ich einen chronischen Mangel.
Bei mir ist es vor allem die körperliche Kraft, die fehlt. Fatique, diese ungewöhnliche Müdigkeit, ist das bei mir nicht. Glaube ich zumindest.
Ich übe mich täglich in Gelassenheit: was geht, geht; alles andere muss warten.
Aber auch ich habe mein Schicksal nicht Tag für Tag cool im Griff. Ich gebe es zu: Es ist nicht immer einfach, ein seltener Vogel zu sein. Und immer wieder mal, in unregelmäßigen Abständen, kommt auch bei mir die Krise…