Tecfidera und Spastiken

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Hallo Ihr,

Anfang Februar 2019 wurde bei mir MS festgestellt. Nachdem ich das zweite Mal im Krankenhaus war, war ich 4 Wochen in der Reha, wo ich auf Tecfidera eingestellt wurde, bis zur Höchstdosis jeweils 240mg morgens und abends.

Bevor ich die Tabletten eingenommen habe, ging es mir körperlich eigentlich recht gut.
Dann hatte ich auf einmal sehr schmerzhafte Spastiken im linken Fuß und der linken Hand, später dann im kompletten Unterarm, im linken Fuß und zusätzlich auch im Mundbereich.

Spastiken hatte ich ohne Medikamente nicht, nur das mein linkes Bein nachts mal “hochzuckte”, unangenehm aber keine Schmerzen.

Hat jemand die selbe Erfahrung bei der Einnahme von Tecfidera gemacht?

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Hallo, solche Erfahrungen hatte ich mit Tecfidera auch, nur sollte es nicht von Tecfidera Kommen. Das braucht ca. 6 Monate bis es richtig wirkt. Danach wurde es langsam besser.

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Ich habe seit meiner Diagnose Spastiken in beiden Beinen, im Po und Becken, Gefühlstörungen im rechten Arm. Dies hatte ich sofort und nicht erst nach der Einnahme von Medikamenten. Bei dem Schub mit den nachfolgenden Spastiken hatte ich stark dosiertes Kortison bekommen, die Spastiken waren auch noch da. Ich hatte Sirdalut, Tizandidin-Teva und Tolperison ausprobiert, die hatten nicht geholfen und ich war bereits morgens nach dem Frühstück schon müde. Ich habe das dann abgesetzt und habe jetzt nach mehreren Jahren Cannabismedikamente bekommen und eingesetzt. Erst Sativex, dann Blüten, die ich in Plätzchen zu mir nehme, allerdings nur nachts.
Ich würde kein Medikament zu mir nehmen, was sich negativ auf meine Krankheit auswirkt.
Beí Dir ist die Frage, ob die Spastiken eine Folge von Deinem Medikament sind oder dass Du einen weiteren Schub hattest?! Wenn Du keinen Schub hattest, ist die Frage weshalb Du Tecfidera bekommst. Ist das ein Feldversuch? Frage Deine/n Neurogen/in weshalb man Dich darauf eingestellt hat. Ein Medikament sollte nicht solche Nebenwirkungen haben, dann ist es nicht geeignet. Grüße Jakobine

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Hallo, Tecfidera ist ein Basistherapi. Es soll Schübe bestenfalls verhindern oder unterdrücken. Es fährt dein Immensestem herunter und soll somit Entzündungen im Gehirn verhindern. Aber es dauert halt. Nicht heute Tablette nehmen und Morgen ist Schutz da. Frage deinen Neurologen, ob es ein neuer Schup ist. Bei mir waren es 7 Schübe in 6 Monaten. Hast du schon Kortison bekommen??

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Das Medikament bezieht sich darauf, dass die MS eine Autoimmunkrankheit ist und so wird das Immunsystem “moduliert” . Da die Autoimmunhypothese für die MS immer mehr infragegestellt wird, auch von der Wissenschaft, frage ich mich, weshalb ein solches Medikament verordnet wird? Auch wenn während der Einnahme ein Schub nach dem anderen folgt. Das wäre evtl. auch ohne dieses Medikament passiert. In der Regel wird daran gut verdient, auch ist die Information über das Medikament nicht überzeugend, denn die Wirksamkeit, so wie ich es verstehe, ist nicht sehr überzeugend. Hier der Link

www.dmsg.de/dokumentearchiv/Patientenhandbuecher/KKNMS-DMSG_Patientenhandbuch_Fumarat_20180509_web_frei.pdf

Also es würde sich noch lohnen, dass Ganze zu überprüfen, ob es sinnvoll ist und ob es eine Alternative gibt. G. Jakobine

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Hallo Jakobine, da gebe ich dir recht. Die Industrie verdient sich mit uns eine Goldige Nase, und das Risiko liegt beim Patenten. Man weiß weder woher MS kommt, wie es genau wirkt, oder wie lange es dauert bis… Bisschen glaube gehört vielleicht auch dazu. Ich kann nur sagen wie es bei mir war / ist. Ohne Medikamente 7 Schübe in 6 Monate. Und jetzt 1 mini Schub mit Tabletten nach 7 Monaten. Kein schlechter tausch bis jetzt, oder?? Ach ja, und laut MRT keine Herde die akut sind. Vorher 6 akute ohne Medikamente. Aber jede MS ist anders, Krankheit der 1000 Gesichter.

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Solange die Ursachen der MS noch nicht mal ansatzweise verstanden sind würde ich nur symptomatisch arbeiten und nicht am Immunsystem rumpfuschen !

(Wenn Dein Neuro hier anderer Meinung ist, soll er Dir schlüssige Beweise für die Autoimmun-These vorlegen)

Meine Vorgehensweise:

  • Kortison im Schub
  • Alle gängigen Antispastika, auch in Kombination, probieren
    – Bei mir wirkt z.B. Ibuprofen bei allen möglichen “Zipperlein”

LG
Uwe