AMSEL - Aktion Multiple Skleroser Erkrankter - Landesverband der DMSG (AMSEL, Landesverband e.V.)
Multiple Sklerose Forum
   Startseite > Forum > Multiple Sklerose Forum

Inhaltsbereich

Anmelden

Das AMSEL-Forum

Zur Themenübersicht

Erster   Vorheriger     11 von 43     Nächster   Letzter

LucyS

27.02.2019, 18:45

Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren?
Hi AndyDoc,

ich habe mir schon überlegt, ob ich überhaupt mir die Mühe machen soll, dir zu antworten, denn ein paar Aussagen von dir lassen mich beführchten, dass du dich mit den MS Medikamenten, den MS Verläufen und den MS Subtypen nicht ausführlich befasst hast.

Ich fange mal bei Punkt des MS Subtyps an, damit ist nicht der Verlauf gemeint, sondern es geht in den Bereich der Ursache hin. Es ist schon lange bekannt, dass es hier unterschiede gibt die ggf. mit einer Hirnbiospie auch festgestellt werden können.

Bereits 2008 wurden dazu schon Ergebnisse veröffentlicht:
https://www.aerztezeitung.de/...s-immunsystem.html

Es wurde auch daran geforscht, dass ganze mit unterschiedlichen MRT Kontrastmittel und Biomarkern abzubilden, bisher allerdings ohne Erfolg.

Wobei die Zahl der Subtypen ehr steigt als fällt.

Die MS Medikamente orientieren sich dabei an diese Forschung.

Die Wahrscheinlichkeit ein passendes Medikament auf anhieb zu finden liegt also bei weniger als 25%.

Wenn man dabei dann noch die Medikamenten Studien berücksichtigt liegt die Wahrscheinlichkeit noch geringer, hier Profitieren meist nur 10% der Anwender von der Therapie, Langzeitnebenwirkungen und -risiken werden dabei aber noch nicht berücksichtigt.

Und nun muss auch auch etwas in den Wirkmechanismus der einzelnen Medikamenten einsteigen und zu Verstehen, warum ich einige Medikamente in die Kategorie "Atombombe" einstufe.

Und auch einige Neurologen machen das, sagen das aber nicht öffentlich in der Presse oder auf Veranstaltungen.

Bei Ocrelizumab handelt es ich um einen Antikörper der einen unereblichen eingriff in das Blutbildungssystem durchführt.

Diese Fragen sollte man dabei im Hinterkopf haben, wieviel Todesfälle gab es in den Zulassungsstudien insgesamt, also nicht nur bei MS Patienten?
Wie viele Langzeitdaten liegen vor? - Also das geht bei Medikamenten die das Immunsystem beeinflussen dabei häuptsächlich um die Tumorrate. Ist die in den Studien schon erhöht? - Wie sieht es nach 10 Jahre aus? - Wie nach 20+ Jahren? Und das ganze noch im Verhältnis der Dosis.

Was sagt der G-BA dazu? Gibt es für alle Zulassungsbereiche positive Ergebnisse? - Nein, gibt es nicht.

Rituximab ist ja der Vorgänger von Ocrelizumab und man hat bei Rituximab schon lange Erfahrungswerte, auch in der MS Behandlung.
Einige MS Ambulanzen geben dabei Rituximab erst dann, wenn die Wirkung des vorherigen Infusion nachgelassen hat, also wieder die ersten B Zellen CD19+ zurück sind. Je nach Patient reicht da die Spanne von 250mg alle 18 Monate bis hin zu 500mg alle 6 Monate.
Und nun muss man noch wissen, dass Ocrelizumab ca. 10 mal Stärker auf das Knochenmarkt wirkt, wie Rituximab. Wenn man hier die Dosis umrechnen würde, würde das eine Dosis von 25mg - 150mg über 18 Monate.

Nach der Zulassung werden aber 1800mg Ocrelizumab in 18 Monate gegeben, ohne Rücksicht darauf, wie der Körper reagiert. Was für eine Auswirkung das ganze auf den Körper hat, ist dabei nicht wirklich untersucht worden, vor allem nicht, wenn Ocrelizumab über mehr als nur 24 Monate eingenommen wird.

Eine Individuelle Dosis ist dabei nicht vorgesehen, bzw. wird vom Kostenträger nicht erstattet.

So und nun nochmal zurück, was machen, wenn man nicht zu den Glücklichen gehört, dass die Therapie wirkt.

Das heißt dann Therapie wechseln. Aktuell wird als Sicherheitsabstand 12 Monate (Ende des Therapieeffekt muss aber zusätzlich Überprüft werden) angegeben. Ist dann wirklich alles in Odnung? Oder gibt es noch Therapieeffekte die aktuell nicht bekannt sind, bzw. einfach nicht als Standard überprüft werden.

Welcht Therapie kommt dann? - Gibt es dazu schon Erfahrungswerte oder sind alle Anwender noch "Versuchskanninchen"?

Die Erfahrungswerte wird es frühstens in 5-X Jahre geben, wobei dann die Individuelle Medikamentenhistorie nicht nichtmal mit beachtet werden kann. Von anderen Begleiterkrankungen oder individuellen Voraussetzungen ganz zu schweigen.

http://ms-stiftung-trier.de/...-reloaded/#more-404

Und bei der MS gibt es durchaus "„schwere“ oder demgegenüber „leichte“ Therapie" denn neben der Wirkung muss auch die unerwünschte Wirkung beachtet werden, oder MS geheilt aber Patient tot ist leider auch möglich:
http://ms-stiftung-trier.de/...-reagiert/#more-230
http://ms-stiftung-trier.de/...tastrophe/#more-682

Ob und welche Therapie die richtige bei einem sehr individuellen MS Verlauf ist, kann heute noch kein Arzt vorhersagen.

Denn kein Arzt kann einem den individuelln Verlauf verhersagen. Außer das genau dies dazu genutzt wird, den Patienten möglichst zu einer Risikoreichen Therapie zu überreden:
http://ms-stiftung-trier.de/...life-data/#more-635
http://ms-stiftung-trier.de/...verlaeufe/#more-641

Vor allem bei jüngeren MSlern gibt es trotz vieler Schübe meist kaum bleibende Schäden:
http://ms-stiftung-trier.de/...he-mit-ms/#more-608
http://ms-stiftung-trier.de/...fehlungen/#more-788

In den 1990igern gab es Studien zur MS Behandlung, die als erste Therapie mit Mitox angefangen haben, falls es nicht ausreichen sollte im Anschluss Endoxan und erst dann ggf. ein Interferon Beta oder Copaxone.

Die Ergebnisse waren wirklich gut, aber die Risiken waren auch nicht von schlechten Eltern.

Also welche Risiken muss man eingehen, um die MS in den "Griff" zu bekommen? Lebensverkürzende Therapien? - Wieviel Jahre wären denn angemessen?

https://www.rbb-online.de/...te-pharmawerbung.html

Gerade was das MRT angeht, gibt es leider ein paar technische Randpunkte die beachtet werden müssen, vor allem was die Auflösung als Feldstärke der Geräte angeht und wie der beurteilende Arzt das ganze zusammen fasst. Es ist daher auch nicht verwunderlich, dass ein MRT als Schubdiagnose noch immer nicht als geeigent angesehen wird.

Das MRT ist aber ein sehr gutes Hilfsmittel um Patienten Angst zu machen, auch wenn objektiv keine Symptome vorliegen.

http://ms-stiftung-trier.de/...ehandlung/#more-562

So und nun kommt ich noch zur Entscheidenen Frage:

Wie soll ein Arzt, auch ein MS Spezialist, anhand dieser ganzen Variablen zum Schluss kommen, welches Medikament denn nun geeigent ist?
Und vor allem auf welcher Basis ermittelt der Arzt sein Wissen zu den Medikamente?
http://ms-stiftung-trier.de/...traklasse/#more-267

Oder kann sich ein Arzt die Zeit nehmen sich die Rohdaten zu den einzelnen Medikamenten selbst beschaffen ohne die Hilfe der Hersteller? - Die Antwort kennt fast jeder Arzt, nein das geht nicht.

Und eines muss man bei der MS noch immer im Hinterkopf behalten, auch ohne Medikamente kann eine MS ruhig sein und es kann auch sein, dann man ein Medikament nimmt, obwohl die MS von "Natur aus" ruhig ist und die Therapie sogar weggelassen werden könnte. Aber das kann man genauso wenig vorhersagen, wie die richtige Therapie.

Mir hat vor Jahren mal ein Arzt gesagt, Chirurgen haben es einfach, das sind Handwerker, die sehen ihr Ergebnis.

Nur die Patologen haben es noch besser, denn die können keine Behandlungsfehler mehr begehen.

In dem Sinne und viel Spass beim Lesen.

Lucy
Antworten

Alle Diskussionsbeiträge auf einen Blick

Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren? 24.02.19, 22:01  Elif11 
Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren? 24.02.19, 22:24  LucyS 
Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren? 24.02.19, 22:39  Elif11 
Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren? 24.02.19, 23:03  LucyS 
Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren? 27.02.19, 10:50  AndyDoc 
Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren? 27.02.19, 13:33  Lena81 
Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren? 27.02.19, 13:48  Ameise 
Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren? 27.02.19, 15:16  Amygdala 
Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren? 27.02.19, 15:24  Amygdala 
Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren? 27.02.19, 15:25  Amygdala 
Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren? 27.02.19, 18:45  LucyS 
Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren? 06.03.19, 10:04  AndyDoc 
Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren? 06.03.19, 13:08  Suedwest 
Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren? 07.03.19, 14:46  Amygdala 
Erfahrung mit Ocrevus mit junge... 07.03.19, 14:49  Amygdala 
Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren? 06.03.19, 13:12  Eva 
Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren? 06.03.19, 13:54  Tscharlie 
Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren? 06.03.19, 18:22  LucyS 
Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren? 06.03.19, 19:11  Yay 
Erfahrung mit Ocrevus mit junge... 06.03.19, 20:06  LucyS 
Erfahrung mit Ocrevus mit junge... 07.03.19, 10:12  Idefix 
Erfahrung mit Ocrevus mit ... 07.03.19, 14:44  Yay 
Erfahrung mit Ocrevus... 08.03.19, 07:48  Idefix 
Erfahrung mit Ocrevus... 08.03.19, 09:56  LucyS 
Erfahrung mit Ocrevus mit junge... 07.03.19, 12:17  Spyke 
Erfahrung mit Ocrevus mit ... 08.03.19, 07:16  Idefix 
Erfahrung mit Ocrevus mit junge... 07.03.19, 12:18  Spyke 
Erfahrung mit Ocrevus mit junge... 07.03.19, 12:19  Spyke 
Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren? 06.03.19, 22:44  Idefix 
Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren? 27.02.19, 19:03  DaumenHoch 
Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren? 27.02.19, 20:43  Idefix 
Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren? 27.02.19, 21:07  DaumenHoch 
Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren? 27.02.19, 22:44  Idefix 
Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren? 28.02.19, 17:39  Idefix 
Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren? 24.02.19, 23:29  Renate S. 
Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren? 25.02.19, 17:26  Elif11 
Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren? 25.02.19, 09:36  Idefix 
Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren? 25.02.19, 17:47  DaumenHoch 
Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren? 25.02.19, 19:33  Idefix 
Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren? 27.02.19, 19:06  DaumenHoch 
Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren? 25.02.19, 18:47  Ameise 
Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren? 25.02.19, 19:38  Dina 
Erfahrung mit Ocrevus mit jungen Jahren? 27.02.19, 22:31  Renate S. 

Online spenden

Logo Online Spenden

Helfen Sie mit Ihrer Spende!
Mehrere Spendenmöglichkeiten stehen zur Auswahl.

MS Kognition

Logo Online eTrain MS

MS Kognition lädt dazu ein, Aufmerksamkeit, Gedächtnis und Exekutivfunktionen zu trainieren.

MS verstehen

Logo MS verstehen

Verstehen Sie die biologischen und neurologischen Vorgänge die sich bei MS abspielen.

MS behandeln

MS behandeln

MS behandeln gibt die Möglichkeit, Therapien und ihre Auswirkungen besser zu verstehen.

© AMSEL e.V. 2019. Alle Rechte vorbehalten Datenschutzerklärung | Impressum