Grüß Euch,

ich hab meine Diagnose MS vor rund drei Jahren erhalten. Hatte nie einen Schub und es wird schleichend immer schlimmer. Deshalb die Vermutung meinerseits, es handelt sich um eine ppms. Mein Neurologe ist nicht so sehr davon überzeugt, aber ich spüre das irgendwie. Hab jetzt angefangen mit Physiotherapie und ich habe das Gefühl es hilft. Habt ihr Erfahrungen mit ppms und Physiotherapie?

Lg, Lore

Hallo Lore,

Ich habe zwar nicht ppms, sondern spms, aber das ist wohl egal.
Wichtig ist meiner Meinung nach, dass du nicht einrostest. Das würde schwer wieder rückgängig zu machen sein. Insofern ist es natürlich hilfreich und du hast das Gefühl, dass es hilft.

Tut es aber nicht wirklich. Die Ursachen oder Zusammenhänge für MS sind bis heute völlig unbekannt. Meiner Meinung nach ist das Hauptproblem, dass die Mitochondrien angegriffen werden. Es fehlt dem Kranken dadurch Kraft. Und er kann sich im Laufe der Zeit immer weniger bewegen. Ich halte es für außerordentlich wichtig in Bewegung zu bleiben, aber man muss sich auch klar sein darüber, dass man dafür Kraft aufbringen muss, die immer weniger wird.

Ich weiß, dass ich mit dieser Meinung ziemlich alleine stehe, aber ich denke, so ist es richtig.
Alles Gute, Rainer

Hallo Lore,

für mich ist Physiotherpie das A und O bei durch MS bedingten körperlichen Behinderungen, egal ob PPMS oser SPMS.

Besonders klar wurde mir dies, als meine langjährige Physiotherpeutin selbst aus gesundheitlichen Gründen ausfiel und ich eine ganze Weile keine PT machte.

Seit Jahresbeginn hab ich wieder eine ähnlich erfahrene und vielseitige Physio wie meine ehemalige es war und ich bin sehr froh darum.

Ganz besonders wichtig ist für mich auch Selbsthilfephysio, die ich sei Jahren in meinen Alltag integriert habe.

Auf den K2 werde ich deswegen nicht mehr steigen können, aber immerhin kann ich nach inzwischen 24 Jahren noch relativ autonom leben.

Dies mag auch an meinem im Vergleich moderaten Verlauf liegen, nichtdestotrotz bin ich gehandicapt und mein Schwerbehindertenausweis mit 80 ag B spiegelt dies einfach in Zahlen wieder.
Jeder MS-Verlauf ist individuell höchst unterschiedlich, da ich alles andere als eine Couchpotatoe bin und war ist Bewegung egal wie mühselig und schmerzhaft für mich unerlässlich. Soll heissen: Ich kann gar nicht anders! :slight_smile: Wenn es nicht mehr anders geht, dann eben auf allen Vieren , egal wie lang es dauert, bis ich einigermassen erledigt hab, was ich wollte.

Der menschliche Wille ist eine starke Quelle…

P.S. wie das Ganze nächste Woche, nächstes Jahr, in 5 Jahren aussieht weiss ich nicht. Habe mir daher angewöhnt im Jetzt zu leben und mich auf das zu focussieren, was ich noch kann und nicht andersrum. Ist m.E. auch besser für die Psyche.

Ich würde so früh wie möglich mit Schwimmen, Aqua-Jogging oder Wassergymnastik anfangen.

Natürlich muss man vorher testen, ob das warme Wasser (‘Uhthoff’) etwas für einen ist. Ohne Selbstversuch kann man sich darüber für sich selbst kein Urteil bilden!

Ich habe selber Probleme mit Uhthoff. Im warmen Wasser (~ 32°) überhaupt nicht.

Bei der Begründung / Einschätzung bin ich nahe bei MeinSein. Nichstdestotrotz trainiert man den Körper im Wasser ganzheitlich im Gegensatz zur PT.

Einen Aha - Effekt habe ich dabei! Mein Gleichgewicht ist besser geworden! Eine Begründung habe ich auch dafür. Ich habe mich sehr schnell für den Rollstuhl entschieden. Dadurch konnte mein Gleichgewichtsinn “eine ruhige Kugel schieben”. Nun wird er wieder mehr gefordert und siehe da, es ist noch was da.

Nichts ist unmöglich msb!

“Physiotherapie” ist ein Oberbegriff für mich, der Warmwassergymnastik beeinhalten kann.

Physikalische Körpertherapie in warmen Wasser ist also laut meiner Def. auch Physiotherapie.

Sehen Sie das anders?

Sie werden mich nicht zu so einem Unsinn bekommen, dass ich die PT gegen WG ausspiele.
Wenn das die Quintessenz für sie aus meinem Text ist, zeigt es mir einmal mehr, dass wir verschiedene Intentionen in einem MS - Forum verfolgen.

Ich bin zusätzlich glücklich, dass das bei mir mit der WG und dem “Schwimmen” so klappt. Dabei habe ich mehr als unverschämtes Glück bei der Infrastruktur. Nur so kann es bei mir funktionieren!

Und, so realitisch bin ich, WG werde ich vor PT zu den Akten legen.

?!?

Die hohe Schule des gewollten Mißverstehens :wink:

Hallo Lore,

Physiotherapie ist bei PPMS eine sehr gute Wahl. Dein Gefühl trügt dich nicht.
Neurologen sind mit dieser Verlaufsform oft überfordert und wissen selbst keinen guten Rat.

Nach meiner Erfahrung solltest du nur sportlichen Ehrgeiz oder Überanstrengung vermeiden, aber das mag bei jedem anders sein.

Unterm Strich, umso mehr Muskeln aktiv bleiben und nicht restlos verkümmern (natürlich nur in dem Umfang, der machbar ist) umso besser der Alltag.

Alles Gute Winter

Du stehst mit Deiner Meinung nicht alleine.

Ich denke auch dass die Mitochondrien ganz entscheidend sind. Aber wie man die richtig anregt, da gibt es sehr viele verschiedene Ansätze.
Die kann ich nicht alle ausprobieren.

Ich zähle da auf spezielle Studien.
Hat Du Links?

LG
Uwe

Is wie is.
C’est la vie.

Hallo Lore!

Ich kann Winter voll und ganz zustimmen!
Ich habe auch PPMS und mache seit meiner Diagnose 2x wöchentlich Physio!

Ich habe das große Glück das mein Therapeut zu mir nach Hause kommt!
Er kennt mich inzwischen sehr gut und geht jedesmal auf meine Tagesverfassung ein.

Vor einen zu großen Ehrgeiz muss ich abraten!
Ich habe bei meiner Reha gelernt, dass das Training “etwas anstrengend” sein soll!

LG Pia

Hallo Uwe,

für Studien aller Art im medizinischen Bereich eignet sich sehr gut die folgende Seite:
https://www.clinicaltrials.gov/ct2/results?term=Ubiquinone&cond=Multiple+Sclerosis

Hier ist es schon in der Voreinstellung zu MS und Ubiquinone
Ubiquinone oder auch Ubiquinol ist beides Q10.

Die ganze Seite lässt sich immer wieder für alle möglichen Studien verwenden. So kann man weiterkommen.

Wir schaffen das!
Rainer

B12 spielt in manchen auch ein Rolle…

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26558787

Seit Jahrzehnten wird beobachtet, dass Vitamin B12-Mangel und Multiple Sklerose (MS) bestimmte pathologische Veränderungen aufweisen, einschließlich Leitungsstörungen. In der vorliegenden Studie haben wir festgestellt, dass der Methioninstoffwechsel von Vitamin B12 im MS-Gehirn dysreguliert ist. Wir fanden heraus, dass die Konzentrationen des Methyldonators Betain in der MS-Korte vermindert sind und mit reduzierten Werten der Histon-H3-Methylmark H3K4me3 in Neuronen korreliert sind. Zellkultur- und Chromatin-Immunpräzipitationsfolgendaten deuten darauf hin, dass diese Veränderungen zu Defekten in den Mitochondrien führen können und die neuronale Energetik beeinflussen. Diese Daten haben einen neuartigen Weg aufgedeckt, der den Methioninstoffwechsel mit der mitochondrialen Atmung verbindet und wichtige Implikationen für das Verständnis der Mechanismen der Neurodegeneration bei MS hat.

Sellerie!

D’accord!

:slight_smile: