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LucyS

23.02.2019, 11:33

Fingolimod bei Jugendlichen
Hi H2O,

bei Gilenya werden die Lymphozyten in den Lymphkonten zurückgehalten und auch wenn im Blut wenig vorhanden sind, sollte es nicht so heftig werden.

Unter Gilenya dürfen die Lymphozyten ja nicht unter 0,2/ul fallen, bei mir waren die immer bei so 0,5/ul.

Nach Gilenya habe ich erstmal eine Pause gemacht und die Frage war nach dem 3. Schub dann, wie weiter.

Der JCV Titer war hoch, deswegen Tysabri nur unter starken Sicherheitsvorkehrungen, also alle 3 Monate MRT und LP.

Auch Rituximab am von der MS Ambulanz ins gespräch, aber mir und meinem Neuro war das noch zu heftig.
Lemtrada hat der Neuro gleich ausgeschlossen und nach der Rücksprache mit der Schilddrüsenärztin von meiner Familie ist es auch für mich ein NOGO gewesen.

Dann kam Tecfidera auf den Markt und ich habe vom Neuro die ersten Packungen bekommen, die er von der Pharmavertretung bekommen hatte, weil es noch Lieferschwirigkeiten gab.

Vor der ersten Eiinnahme noch mal ein MRT und eine Aufklärungen von einem Hautarzt weil die schon mehr Erfahrung mit dem Wirkstoff hatten.
Denn auch Tecfidera war meinem Neuro nicht ganz geheuer...

Aber 18 Monate und 5 Schübe später habe ich es doch wieder abgesetzt und dann kam Rituximab wieder ins Gespräch.

Und nach Pause und diversen Untersuchungen ging es dann mit Rituximab los.

Einfach habe ich es mir mit den Medikamente nie gemacht, auch wenn meine MS alles andere als ein leichter verlauf ist.

Ich weiß von der MS seit über 19 Jahre und war bei der entgültigen Diagnose 18...

Grüße
Lucy
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