Hallöchen zusammen
Soll eine neue Therapie anfangen mit Ocrevus laut meinen Neurologen und der Klinik in Würzburg beide raten mir dazu da ich unter Gylenia weiter Schübe habe.
Aber ich habe echt viel respekt vor Ocrevus und kann mich einfach nicht entscheiden was ich jetzt tun soll
Lg Markus
tja Markus, hattest ja schon im Letzten Jahr zum Ocrevus nachgefragt… Welche Optionen würden noch bleiben? Gar nichts nehmen, was anderes suchen bei Gylenia bleiben…
Schon sowieso ne blöde Krankheit wo man sich bittesehr sich aus ner Liste was aussuchen soll.
Finde ich jedenfalls.
Ich hab wie ich letztes Jahr Dir schon sagte Ocrevus berkommen.
Geheilt wird man jedenfalls nicht damit, ob nun es nun besser ist damit …
und ob es bei einem Persönlich überhaupt wirkt (wie bei allen anderen MS Medis) ist ja leider auch
nicht klar (Versuch und Irrtum) gilt wie gesagt für alle MS Medikamente.
Jedenfalls ist da schon immernoch irgendwas am laufen - was weiß ich aber nicht
Allein auf Ocrevus verlasse ich mich da nicht. (Kurkumawurzel z.B.)
Beste Grüße
micha
Markus, was haste denn für Schübe.
beschreib doch mal.
Schübe z.B. die nur Sensibilitätsstörungen sind, würde ich nicht mit dem Hammer behandeln
Auch Sehnerventzündung kann unbehandelt vergehen.
Das Panzergefühl ist auch wieder vorbei, das Alles OHNE !
Hi markus69,
was hast du schon alles als Therapien gehabt?
Wie lange nimmst du Gilenya schon?
Wie hoch sine aktuell deine Lymphozyten?
Gilenya ist die schwächste Therapie für den Hochaktiven Verlauf und nur wegen den Nebenwirkungen nicht als Therapie für die moderate MS in der EU zugelassen worden.
Ocrevus wirkt wie Gilenya auf die Lymphozyten nur spezifischer als Gilenya.
Waren auch die anderen Therapien, also Lemtrada, Malvenclad und Tysabri Thema? Oder wurden die aus speziellen Gründen ausgeschlossen?
Bevor ich eine Entscheidung treffen würde, würde ich mich nochmal mit allen Therapieoptionen auseinander setzen, mich vom Arzt dazu beraten lassen, dann nochmal darüber schlafen und dann mit den Voruntersuchungen beginnen.
Denn je nach dem, wie deine Blutwerte aussehen, musst du eh eine Therapiepause von mehrere Wochen machen. Deine Blutwerte müssen wieder Vortherapieniveau erreicht haben.
Grüße
Lucy
Hi Micha
Danke für deine Antwort
Hast du es in der Klinik bekommen oder beim Neuro machen lassen und wie verträgst du es bis jetzt ???
Das es bei uns keine Heilung gibt ist mir schon klar aber ich habe echt keine lust drauf irgend etwas neues dazu zu bekommen nur weil ich jetzt ein neuen Medi nehmen muss wo erst seit kurzen auf den markt ist
Lg Markus
Hi
Also bei mir ist dann immer die komplete linke seite betroffen
alles pelzig und taub vom Zeh bis ins gesicht wie eingeschlafen
Rückenschmerzen ohne ende und totale sehstörungen das ich alles verschwommen sehe
Der letzte Schub war noch das rechte Bein betroffen und ich konnte nur noch kriechen laufen ging garnicht mehr bin sofort umgefallen
Irgend wie wird es von Schub zu Schub schlimmer
Lg Markus
Hi Lucy
Ich nehme Gilenya schon fast 4 Jahre davor Interferon danach Copaxone
Das mit der Pause ist klar haben wir schon alles durch gesprochen mit Neuro und Klinik in Würzburg die meinten 7-8 Wochen danach alles noch mal kontrolieren
Lunge Mrt hatte ich schon alles inordnung
Tysabri,Lemtrada und Malvenclad sind bei mir kein Thema und dürfen bei mir nicht angewendet werden…was mir grade noch bleibt ist Ocrevus
Bin jetzt grade noch mal dabei mit einen internisten und meiner Hausärztin drüber zu reden dann werde ich mich entscheiden was soll ich auch anderes tun…
Meine Lymphozyten weis ich grade nicht,aber das letzte große Blutbild war ganz ok
Ich habe einfach Angst das ich durch Ocrevus noch mehr kaputt mache als es schon alles ist
Lg Markus
es gibt leider keine Antwort, erst Recht keine Garantie, keine verantwortungsvollen Ratschläge und wie ein Neurologe mal zu mir sagte:
“Wenn Sie mein Bruder wären, würde ich Ihnen nichts empfehlen.”
Eine unheilbare und kaum behandelbare Krankheit, viele hochpotente Wirkstoffe deren Wirkweise und Zusammenhang mit einer unerforschten Krankheit kaum bis gar nicht bekannt sind, noch mehr wirtsdhaftliches Interesse aller Beteiligten und viel Angst!
Aber die Chancen stehen trotzdem gut für dich.
Möglichkeit 1 - es hilft
Möglichkeit 2 - es hilft, aber bringt dich um
Möglichkeit 3 - es hilft nicht, aber bringt dich nicht um
Möglichkeit 4 - es hilft nicht, aber bringt dich um
zu “es hilft”: Wenn man die Statistiken richtig liest ist der Personenkreis der von den derzeitigen Therapien einen Nutzen hat in der Minderheit.
zu “es bringt dich um”: Die Zuassungsstudien garantieren, dass die Todesfälle in der Minderheit sind.
ERGO: Nimm es ruhig, es wird dich nicht umbringen, dir aber auch nicht helfen.
WARUM: Du bist beschäftigt, es ist gut für die Wirtschaft, du wirst engmaschig medizinisch betreut und steigerst somit deine Lebenszeit in der du Freude an deiner MS und den Behandlungskonzepten hast.
Angst hätte ich da auch schon bei Gilenya gehabt
Hallo Markus,
wenn du im Schub nur noch kriechen kannst, hast du wenigstens einen Rolli griffbereit herumstehen?
Ich kriegte zum Diagnose-Schub 2005 gleich den GdB 80, Mz. G, aG und B bescheinigt. Stock und Rollator hatte ich vorher schon, und da die Kassen immer knausriger werden, habe ich mir gleich, als die Diagnose stand, einen Rolli verschreiben lassen.
Bis ich ihn bekam, musste ich drei Monate lang warten. Sie mussten ihn wohl erst zusammenbauen. Als ich ihn dann seit meinem Spritzpausen-Schub 2007 täglich brauchte, hatte ich ihn zum Glück schon da und brauchte mich nur reinzusetzen. Ich lebe ziemlich am anus mundi, hier gibt es kein leistungsfähiges Sanitätshaus mit einem Dutzend Leih- und Testrollis am Lager.
Ein Rolli muss passen wie eine Hose und Schuhe, sonst kostet die Fortbewegung erst mal jede Menge Energie. Wenn du öfter mal durch einen Schub bewegungsunfähig wirst, solltest du für alle Fälle einen passenden fahrbaren Untersatz da haben.
Liebe Grüße
Renate
danke, you made my day 
Das hat kaum ein Sanihaus, aber man kann die beim Hersteller anfordern. Leider haben die wenigsten Lust dazu, weil das Zeit und Geld kostet.
Hallo Markus,ich habe die PPMS und bekomme morgen auch wieder Ocrevus und kann bis jetzt nix nachteiliges sagen…ich bin sehr froh dass mein Neurologe sich darum gekümmert hat dass ich es bekomme…klar weiss man nicht so genau wie die Langzeitwirkung ist aber ich bin froh dass ich es angefangen habe und ich bin davon überzeugt dass es hilft…klar alles braucht seine Zeit und Wunder kann man ganz klar keine erwarten, aber ich denke dass auch die kleinsten Erfolge gut tun und einen aufbauen…
Es ist immer schwierig diesbezüglich den Rat von anderen zu bekommen , da es sich bei jedem Patienten anders auswirkt und es jeder anders verträgt…ich für meinen Teil bleibe dabei und bin froh dass es wenigstens was gibt…
Alles Liebe und hab ne gute Zeit
Katy
Katy
hallöchen katy
danke für die erliche antwort weil diese sind hier echt wenig zu finden
Lg Markus
Guten Morgen
War es nicht bei ppms so das Ocrevus da überhaupt nichts bringt? Es hatte hier doch mal wer etwas gepostet was besagt das man mit Ocrevus dann sogar schlechter dann ist als ohne?
Außerdem dachte ich das es nur verschrieben wird wenn es noch Schübe gibt?
LG
Hey ,
also ich kann für mich bis jetzt nicht sagen dass es mir unter Ocrevus schlechter geht…und bei jedem wirkt es einfach anders…kein Patient kann von sich auf andere schliessen…jeder reagiert anders und verträgt es auch anders…
Ich vertrau meinem Neurologen absolut und wenn er nicht der Meinung wäre dass mir das Ocrevus vielleicht was bringen kann, man muss dem ganzen ja auch entsprechend Zeit geben, und wenn es nur kleinste erfolge sind , dann würde er mir es nicht geben…Zuviel nachlesen und zu viele Meinungen bringen in den seltensten Fällen was…is meine Meinung …jeder kennt sich am besten und sollte auf sich selber vertrauen…
Lasst es euch gut gehen…
Grüssle Katy
mein Neurologe im 2002 meinte auch, ich müsste sofort mit
Avonex anfangen, weil es eine so starke BT ist.
Versuch macht klug.