Hallo Renate,
bei dem Arzt mit der Procain Infusion handelt es sich um meinen Schmerztherapeuten. Mein Kardiologe sagt, sie hat sich negativ auf mein Herz ausgewirkt und glaubt, dass die Rhythmusstörungen daher stammen. Vitamin D werde ich versuchen. Ich bin auch so geschockt von dieser Sache, gerade weil mein Schmerztherapeut mich eben gut kennt, wir kennen uns auch privat.
Mir ging es so ähnlich wie Amy.
An Deiner Stelle würde ich eine Verhaltenstherapie machen. Dich mit Deinen Ängsten auseinandersetzen…
Zum Thema Sport später. Meine Haushaltshilfe kommt und meine Gehfähigkeit ist gerade ätzend. Das wird aber wieder. Man sollte nach dem Aufstehennicht direkt los sprinten…
Idefix
Hallo Idefix,
eine Verhaltenstherapie habe ich bereits über 1 1/2 Jahre gemacht, hier ging es rein um die Annahme und Bewältigung, sie hat auch echt etwas bewirkt. Durch die Zunahme der Beschwerden und die weiteren Einschränkungen ist es aber so schwer dies jedesmal aufs Neue mit sich auszumachen, dies zu erkennen,. Wie habt ihr dies geschafft?
Hi Cap,
bei was für einer Ernährungsschule warst du denn???
Bei MS wird bis heute eine Abwechslungsreiche Ernährung empfohlen, auch mit Fetten!
Je nach dem, welcher MS Ernährungsphilosophie du dann weiter folgst, gibt es das ganze auch als Rohkostvegan oder mit extraviel tierischen Fetten und lowcap.
Wobei sich eine Erhärung auch negativ auf die MS auswirken kann.
Meine MS ist bei einer Veganen Ernährung explodiert und hat Jahre gebraucht, auch mit sehr starken Medikamenten bis die wieder ruhiger wurde.
Grüße
Lucy
Hallo Cap,
OK, dann wirst Du vermutlich während Deines Trainings schon öfters in der Phase der Autophagie gewesen sein.
Wer sagt Dir, dass Fett etwas schlechtes ist, wenn das Gehirn doch überwiegend aus Fett besteht und Ketone aus Öl und Fett entstehen?
Ich selbst esse schon Öl (ausgenommen Sonnenblumenöl) und Irische Butter.
Was eigenartig ist, dass Dein Immunsystem mehrere Körperstrukturen attackiert. Ich kenne das nur so ähnlich von Lupus.
Hast Du schon einmal darüber nachgedacht eine Klinik für seltene Erkrankungen um Rat zu fragen?
Andere Ideen habe ich leider auch nicht.
Liebe Grüße
Hendrik
Niemals einem Arzt ohne Selbstregerge (wenn natürlich möglich) trauen!
Never ever. Mit dem haste schon verloren, siehst es an dir jetzt eh selbst 
Sry 4 ya
Hallo Hendrik,
danke für deine Antwort. Ja da sagst du etwas sehr Wahres. Autophagie kenne ich zur Genüge. Eine Aufnahme in einer Klinik für seltene Erkrankungen habe ich auch bereits favorisiert, allerdings finde ich nirgendwo einen Platz ohne minimale Wartezeit von 2 Jahren.
Hast du da Empfehlungen? Was meinst du damit, dass mein Immunsystem mehrere Körperstrukturen attackiert? Ich bin wirklich besorgt, die Diagnose wurde damals schnell benannt und ich habe das Gefühl, es könnte eine Komorbidität geben oder vllt. doch fehlerhaft diagnostiziert worden sein.
Liebe Grüße
Cap
Hi Lucy,
ich habe eine multimodale Reha gemacht und hier war einer der Bausteine Ernährungsschule, es war eine Fachklinik in Soltau. Da ich aufgrund meiner vielen Unverträglichkeiten ja eh Probleme habe, kann ich nur bedingt der Ernährungsweise folgen.
Naja, ich kannte ihn bereits vor meiner Erkrankung. Er ist im Umkreis als auch überregional gelobt bis in den Himmel, gründlich, glaubwürdig, alternativ aufgestellt etc. was soll ich da noch zweifeln.
Hallo Cap,
das ist das Problem bei MS ist sich immer wieder neu zu motivieren, neu anzugreifen.
Da ich unter extrem stärker Fatigue leide hab ich meine Durchhänger… schon während der Schulzeit war ich starke wetterfühlig… ergo war die letzte Zeit nicht meine.
Aber genug gejammert.
Ich hatte Diagnosen MS und Brustkrebs innerhalb von 3 Monaten. Es folgte eine ätzende Zeit mit Chemo, 2 Nervenzusammenbrüche. Unter Avonex und Antihormonen reduziert. Ich war bei 300m.
Mit meinem Opa vom Stock bin ich beinahe jeden Tag gelaufen. Das heißt am einen Tag ging es am nächsten Tag nicht so.
Ich weiß was ich laufen konnte aber das ging so nicht mehr. Ich habe mich langsam gesteigert.
Das Problem ist man muß seine Maßstäbe verändern, was früher ging ging nicht mehr.
Ich habe meinen Blickwinkel verändert. Ich bin heute zufriedener wenn ich etwas geschafft habe.
Früher habe ich vollkommen selbstverständlich funktioniert.
Bei meinem Psychater bin ich mal angekommen und meinte, meine MS macht mich immer unfähiger. Er grinste mich an und fragte, na was haben sie den heute gemacht???
Ich meinte, das und jenes, bin hier hin geflitzt etc. Seine Antwort: und wann fangen Sie an zu arbeiten???
Etwas was ich immer wieder mache ist ein Tip von ihm. Ich setze mich abends hin und schreibe auf, was ich so gemacht habe…
Wir sind schwer krank. Manches dauert einfach etwas länger…
Beim gehen bin ich von 300m auf 10 km gekommen allerdings über Jahre. Ich freue mich wenn ich was schaffe freue ich mich, wenn es nicht so klappt, Haken dahinter, morgen wieder…
Ich bin keine Läuferin, aber ich klebe dann meinem Mann an den Hacken… ich habe von ihm gelernt, auch mal zuzugeben, heute nicht. Aber auch erst als er mich fast nach Hause tragen mußte.
Im Fitnessstudio kann ich nach 10 min vom Laufband gehen, wenn die anderen sich die Lunge aus dem Hals schnaufen… ich bin ich und habe einen anderen Körper als Die.
In unserem neuen Fitnessstudio hab ich einen Trainer, der ein Programm für mich aufgestellt hat, das auf meine Bedürfnisse abgestimmt ist.
Ich war immer eine Vertreterin des großen Hüof und mußte lernen, daß man auch mit kleinen Schritten zum Ziel kommt.
Ich hab zu Beginn PPMS gegoogelt und eine nüchterne Beschreibung gefunden, die mich echt geschockt hat. Och nö, das ist meine MS. Also kämpfen.
Sorry Handball lenkt ab
Kopf hoch
Idefix
Naja, ich würde gerade dann erst recht zweifeln, denn bekanntlich sagt man: Leute, fresst Scheiße, Millionen Fliegen können nicht irren. Und “alternativ aufgestellt” ist für mich ein Grund, zu misstrauen, denn ich hatte in meiner Verwandtschaft zu viele Opfer von Alternativmethoden.
Im übrigen bin ich der Meinung, dass Heilpraktikerei verboten und strafbar werden muss, wie es in Österreich gleich nach der Befreiung 1945 geschah. Wer es ernst meint mit dem Heilen, der soll Medizin studieren oder Pfleger/-in werden.
LG Renate
Hallo Cap,
Hast Du schon einmal versucht bei einer zentralen Terminvergabestelle anzurufen? Vielleicht können sie Dir wenigstens einen Rat geben.
https://www.verbraucherzentrale.de/wissen/gesundheit-pflege/aerzte-und-kliniken/facharzttermin-hoechstens-vier-wochen-warten-12494
Ich selbst bin im MS-Zentrum in Dresden in Behandlung. So ein Zentrum hat manchmal mehr Möglichkeiten als ein Neurologe.
Spontan fällt mir nur die Berliner Charité ein aber ich habe wirklich keine Ahnung, ob die auch seltenen Erkrankungen auf den Grund gehen.
Lebst Du nur mit einer Autoimmunerkrankung? Oder könnten andere Deiner Beschwerden weitere Autoimmunerkrankungen sein?
Liebe Grüße
Hendrik
Guten Morgen Hendrik,
danke für den Link. Werde direkt mal schauen und auch bei der Charite nachfragen. Denke schon, dass auch andere Autoimmunerkrankungen bei mir vorliegen können. Damals noch vor der MS Diagnose, war ich bei einem Rheumatologen, er vermutete eine Psoriasis Arthritis. Definitiv festgestellt wurde: Reizdarm, Neurodermitis und Psoriasis, chronische Gastritis, Histaminunverträglichökeit, Lactoseunverträglichkeit, anfangs Verdacht damals Fibromyalgie, HWS und BWS Syndrom, Polyneuroparthie. Naja, dann wurde die MS diagnostiziert und alles darunter gepackt
Hallo Idefix,
vielen Dank für den Link. Leider ist die BCSE nur noch für Kinder- und Jugendliche möglich, zumindest an der Charite Berlin.
Ich kenne sonst nur Marburg, aber hier ist die Chance ebenfalls sehr gering genommen zu werden.
In Hannover gibt es an der MHH auch ein Zentrum für seltene Erkrankungen
Lieben Dank für den Tip, habe gesehen das man meist eine Überweisung vom Arzt benötigt, kann mir nicht vorstellen das mein Arzt da mitgehen wird. Für ihn ist ja rein diagnostisch alles klar.
Probieren im Notfall über den HÄ. Einer meiner früheren Neuros wollte mich nicht in die TCM-Kötzting überweisen. Dann hat mich meine HÄ geschickt…
Wenn ich wohin will, hält mich keiner auf.
Deine Diagnosen sind hoch komplex und greifen in Einwanderung dann denkt der Doc er habe den vollen Durchblick hat er all diese Erkrankungen studiert und den vollen Durchblick???
Fumarsäure wurde zuerst bei Schuppenflechte angewendet… Warum nicht glei Tec???
Eine Freundin bekommt Canabis gegen Schmerzen…
Ich bin weder Ärztin noch Spezialistin. Ich will mich da nicht einmischen aber oft macht man die Erfahrung, daß jmd der einen unbelastet sieht neue Ideen hat. Trete einfach direkt mit denen unKontakt und schildere Deine Probleme.
Nicht einschüchtern lassen…
Idefix
Hallo Cap,
meine Mutter hat seit vielen Jahren kaum noch Bandscheiben. Altersbedingte Beschwerden … und Schmerzmittel. Vor einigen Monaten hatte sie dann als gelernte MTA ihr Blut auf eigene Kosten untersuchen lassen. Im Ergebnis hatte man dann Borrelien als Ursache festgestellt. Eine für Borreliose typische Hautrötung war ihr nicht bekannt.
Als ihr HA die Ergebnisse gesehen hat, ist ihm ganz schön das Gesicht eingeschlafen.
Cap, MS mag zwar das Hauptproblem zu sein. Dennoch kannst Du evtl. zur Sicherheit schon mal Borreliose, Toxoplasmose und andere nicht so seltene Viren/Bakterien ausschließen lassen.
Viele Grüße,
Hendrik
Hallo Cap,
evtl. kannst Du auch erst einmal einen Hämatologen aufsuchen und die folgenden und auch andere Erkrankungen ausschließen lassen.
https://www.immundefekt.com/primaerer-immundefekt/arten/igg-subklassen-mangel/
Viele Grüße
Hendrik