Hi Leute!
Ich weiß nicht was ich machen soll und würde gern mal eure Meinung dazu wissen. Ich bin 36 Jahre und habe 2015 die Diagnose MS (nach 2 Sehnerventzündungen und 1 Herd im Kopf) bekommen. Seit 3 Jahren nehme ich Tecfidera ein. Meine Blutwerte verschlechtern sich aber jetzt von mal zu mal. Leukozyten, Thrombozyten und Lymphozyten sind nach Meinung meines Hausarztes “grenzwertig”. Meine Neurologin meint das alles in Ordnung sei und ich das Medikament unbedingt weiter nehmen soll. Die Erythrozyten verändern sich jetzt aber auch in Größe und Form und beginnen zu verklumpen (was alles nicht so schlimm sei). Ich habe große Angst vor den Nebenwirkungen wie PML usw. Was soll ich jetzt tun? Tecfidera weiter nehmen oder lieber aufhören?
Was heißt die Werte sind grenzwertig?
Z.B. Lymphozyten-Wert
Das Kompetenznetz Multiple Sklerose sieht einen Lymphozyten-Wert von 500/µl und einen Leukozyten-Wert von 3000/µl als Grenzwert an und empfielt ein Absetzen des Medis, wenn diese Werte vorliegen.
Unter Gilenya z.B. waren meine Leberwerte auch längere Zeit grenzwertig…irgendwann war die Obergrenze dann überschritten und es wurde abgesetzt.
Hast Du eine Kopie der Blutwerte vorliegen? Es sind dort ja immer auch die Referenzwerte angegeben.
Wenn die Lymphozytenen zu stark sinken würde ich es absetzen,
da PML ein Thema ist bei Tec.
Wenn JCV+
Hi DaumenHoch,
bei Fumaderm gibt es Fälle von PML die sind Serum negativ auf JCV, der war nur im Liqour nachweisbar.
Grüße
Lucy
Hi Yay,
beireits bei einem Lymphozytenwert von weniger als 700/ul und Leukozyten von 3500/ul ODER wenn die Werte sich um mehr als 50% vom Ausgangswert entfernt haben sollte das ganze genauer beonachtet werden und ggf. die Dosis angepasst oder pausiert werden.
Und die Referenzwerte sind bei den Blutwerten wichtig, denn je nach Region unterscheiden die sich doch.
In Süddeutschland sind Leukozyten von ca 10.000/ul normal noch im Referenzbereich, in Hamurg gilt ab 9.000/ul als erhöht.
Grüße
Lucy
Hi Mariella,
dich kann keiner zwingen die Tabletten zu nehmen, du machst das, weil du dir was davon in bezug auf die MS erhoffst.
Wenn du dir unsicher bist, lass es einfach sein.
Du bist Erwachsen und kannst die Entscheidung treffen.
Denn du bist die einzige die mit diesen Konsequenzen auch leben muss.
Wenn dein Neuro deine bedenken nicht ernst nimmt, solltest du dir einen anderen suchen, denn dann stimmt auch im Arzt-Patienten-Verhältnis was nicht.
Denn es gibt ja noch andere Therapien als Tecfidera, die auch schon länger auf dem Markt sind und die Nebenwirkungen besser erforscht sind.
Grüße
Lucy
vor jahren hab ich mich auch mit tec beglücken lassen. so rund 1 jahr durchgehalten, dann waren mir die nw zu heftig. blutwerte, die früher immer perfekt waren, sind auch aus der reihe getanzt. neuro sagte auf dann immer nur: alle i.O.!
dann wurden die flushs im laufe der zeit immer stärker … und ich hab es dann abgesetzt, weil mir das alles zusammen gewissermassen spanisch vorkam.
Ja ich habe meine Blutwerte.
Die Leukozyten liegen bei 3,32. Referenzbereich liegt bei 4 bis 11.
Die Thrombozyten bei 135. Referenzbereich 140 bis 360.
Und die Lymphozyten sind auf 15% runter, Referenzbereich 20 bis 44.
Also alles unter Norm, vor der Einnahme waren meine Werte alle top.
Und das sind die Werte von vor 3 Monaten wie es heute aussieht weiß ich noch nicht.
Ich würde bei den Werten absetzen, denn 3320/µl Leukozyten sind bei 15% Lymphozyten nur noch 498/µl.
Alleine dich damit über 3 Monate rum laufen zu lassen und nicht erneut zu kontrollieren halte ich für grob fahrlässig. Der Neuro dürfte sich bei mir sehr warm anziehen und bekäme von mir einen gehörigen Tritt in den Hintern.
Hi Mariella,
bei einem Lymphozytenwert unter 800/ul ist eine engmaschige Blutkontrolle notwendig, d.h. mind. alle 4 Wochen.
Bei einem Lymphozytenwert unter 500/ul ist ein Aussetzen der Medikation erforderlich.
Und zur Ergänzung: https://www.psoriasis-netz.de/medikamente/dimethylfumarat/fumaderm-neuer-grenzwert.html
Wie hoch waren die Werte vor der Einnahme? Ich hoffe die hast du noch.
Bevor du nicht wieder in dem Bereich bist, heißt es erstmal keine andere Therapie.
Grüße
Lucy
Hi Lucy,
ja ich habe die Werte noch. Die Leukozyten waren bei 5,9 und die Lymphozyten bei 31,4%.
Hatte da aber schon 1 Monat eine niedrige Dosis genommen. Vorher hat sie gar kein Blut abgenommen. Und jetzt immer alle 3 Monate. Ich erfahre die Werte aber immer erst 3 Monate später, da ich dann erst wieder einen Termin habe. Wenn die Werte sehr schlecht sind, ruft sie an, meint sie. Aber zu den letzten Werten hat sie ja auch gesagt, das sie gut sind.
Grüße
Mariella
Hi Mariella,
gerade am Anfang von Tecfidera sind die Blutuntetsuchungen sehr wichtig und zwar alle 6-8 Wochen!
Neben dem großen Blutbild gehören auch die Leber- und Nierenwerte dazu
Wenn der Neuro das nicht gemacht hat, solltest du dir wirklich einen Wechsel überlegen.
Denn das ganze steht u.a. in Rote Handbriefen für die Ärzte auch noch dir und in der Fachinfo!
Unf hol dein Blutbild einfach 3-4 Tage nach der Entnahme ab, das ist dein Recht! Ansonsten soll der Hausarzt anrufen und das für dich verlangen.
Grüße
Lucy