Wie häufig MRT-Kontrollen bei Tysabri

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Hallo zusammen,

ich bekomme Montag meine 27. Infusion bei meinem niedergelassenen Neurologen

Im Juni 2015 bin ich mit Tysabri gestartet und war bis zu meinem letzten Jcv-Test im September 2018 immer JCV-negativ.

Nun möchte mein Neurologe nur einmal jährlich MRT bei mir machen, JCV alle 6 Monate. Letzteres finde ich okay, aber MRT fände ich alle 6 Monate wg des PML-Risikos deutlich besser.

Wie oft passieren die Kontrollen bei euch (insbes. Bei JCV neg und >24 Infusionen).

Immunsuppressiva habe ich davor übrigens keine genommen,aber in letzter Zeit mache ich mir doch Sorgen wegen PML.

Ist es wegen der DD PML übrigens wichtig, beim CMRT Kontrast titel zu bekommen? Die Info hatte ich mal vor 3 Jahren bekommen, weiß aber nicht, ob die nicht mittlerweile überholt ist.

@Lucy:,Weil du in einem alten thread schreibst, dass du wegen des PML-Risikos nach 25 Infusionen aufgehört hast - warst du denn da Jcv-positiv?

Hat man noch eine Chance Rituximab zu bekommen? Ich nehme Tysabri seit meiner Diagnose 2015.

Viele Grüße Gabi

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Hallo Gabi,

ich stehe vor der 64. Infusion Tysabri. Bis dato JCV negativ. Nach 2 Jahren habe ich mit der Ärztin abgesprochen, dass wir halbjährliche MRT machen. So das ich vierteljährlich eine Kontrolle habe (MRT, JCV, MRT, JCV). Bis Ende 2017 haben wir das auch so gemacht.

Dann hielt die Ärztin auf einmal jährliche MRT-Kontrollen für ausreichend.

VG
cran

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Hi,

1* im Jahr bei JCV- ist vollkommen ausreichend.

Ich finde es sowieso unnötig bei JCV-

Sonst finde ich diese Kontrollen auch unnötig, ich mein wie wsh ist es, dass ne PML in dem Zeitraum (MRT) auftaucht…

Wie auch immer ich habe jährlich ein MRT.

Hmm weiß nicht wie viele Infusionen ich hatte, aber seit Jänner 2012 bekomme ich Tys.

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Hi GabiG,

als ich nach 25 Infusionen aufgehört habe, war der JCV Test noch in der Entwicklung.

Es wurden bei mir damals 3 Tests gemacht, positiv - negativ - positiv

Da sich das niemand so genau erklären konnte, habe ich mit Rücksprache mit dem Neuro aufgehört.

Der Neuro hat in seiner Klinikzeit etliche PML Fälle erlebt, zwar nicht bei MS, aber trotzdem.

Rituximab ist eine Offlabel Therapie, die nur in Ausnahmefälle erstattet wird.

Zudem ist nun Ocrelizumab zugelassen, dass den gleichen Wirkungsansatz wie Rituximab hat.

Und wenn Tysabri dein erstes Medikament ist, hast du noch eine große Auswahl an weiteren Therapien.

Was die MRT Häufigkeit angeht, das liegt mehr im ermessen des Neuros und wie er das begründet, auch gegenüber der Kostenträger.

Grüße
Lucy

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Danke euch drei noch für die Antworten!

Vielleicht wäre es statt halbjährlichen cMRTs bei JCV-negativ sinnvoller und günstiger, in kürzeren Zeitabständen JCV-Tests zu machen (z. B. 4 Monate), um zum einem falsch-negativen Testergebnissen vorzubeugen und zum anderen zu verhindern, dass eine Konversion zu positiv zu spät entdeckt wird und so das PML-Risiko unterschätzt wird?

Immerhin habe ich zuletzt mein Tysabri-Infusionsintervall ja sogar auf 9 Wochen gestreckt, so koste ich ja weniger…

Vielleicht war dein negativer JCV-Test zwischen den beiden positiven ja auch ein falsch-negativer Test…

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Oder liegt der Abstand zwischen den JCV-Tests nicht im Ermessen des Arztes?