PML ist eine mögliche unschöne Nebenwirkung???
PML ist eine wirklich “unschöne Nebenwirkung” und wenn es nicht gelingt, die Funktion des Immunsystems adäquat zu verbessern, führt die PML innerhalb von durchschnittlich 3 bis 20 Monaten zum Tod.
So viel zum Therapieroulette.
So ganz ehrlich finde ich den Tod eine deutlich bessere Variante als ein gefeiertes Überleben mit einem EDSS von 9 oder sogar 9.5.
Tysabri hat mir nicht geholfen und jeder MS Schub war gefühlt harmloser als meine neu gewonnene Autoimmunhepatits nach Lemtrada und die akuten Leberversagen.
und als MS-Patient ist ab Tysabri bei jedem neuen Schub die bange Frage ist es nun nur ein Schub oder doch PML?
Aber macht ja nix. No risk, no fun und für alle die nach Tysabri sich sicher wähnen. Forget it. Eimal Tysabri und PML forever möglich.
mein Weg, hop oder top.
natürlich ist PML mehr als unschön, imho ist überleben danach unschöner als daran sterben.
aber so tun, als würde diese hirninfektion bei jedem behandeölten auftreten, ist falsch.
was bei den neueren medi noch alles an nebenwirkungen auftauchen wird, werden wir erst in einigen jahren wissen, solange ist jede behandlung ein nicht abschätzbares risiko.
tja, typisches MS-Patienten-Omnipotenzgehabe. Bei Tysabri bzw. der evtl. PML gibt es kein Wünsch dir was. Da hat Patient zu nehmen was ihm die Krankheit serviert.
Es sei denn man glaubt noch an Suizid durch Luft anhalten. Mit etwas Glück ist man kognitiv nur so eingeschränkt, dass es maximal noch zur Benutzung eines Strohhalmes reicht.
Aber was soll’s? Sind ja alle schon groß und wenn’s nicht so läuft wie eingebildet kann man immer noch rumheulen und nach Mama jammern oder im Krankenhaus beim Onkel Doktor rumjammern.
und die vollmundigen Ankündigungen der 400 Meter-Kellerläufer in Sachen Krankheitsbewältigung sind ja ohnehin schon lächerlich genug.
ich habe mich an der Wortwahl “unschöne Nebenwirkung” gestört und niemals behauptet bei jedem Tysabri-Patienten würde PML auftreten.
Ich bin auch mal gespannt, wie das Gefahrenprofil von Ocrevus in 10 Jahren aussieht.
“Forget it. Eimal Tysabri und PML forever möglich.”
…
Naja immer?
Kann ich mir nicht vorstellen.
Bei niedergedrücktem Immunsystem ja aber sonst, das kann ich nicht logisch nachvollziehen!
Klar gibt es das, denn die PML ist ohne Wiederherstellung des Immunsystems nicht zu überleben.
Garantiert nicht dein Weg, du rennst dämlichen Schwachsinn hinterher…
Nicht immer!!! Ich schrieb “forever möglich”.
Das wa die letzte Info der Uniklinik und die hatte mich damals dazu bewogen nie wieder hinzugehen.
Sie erklärten mir, dass das Absetzen von Tysabri zwar das PML-Risiko mindere, aber anscheinend würde durch den Antikörper etwas am Verhältnis zwischen dem Virus und dem Immunsystem verändert und man müsse trotzdem weiterhin sehr genau aufpassen.
Ah ok verstehe.
Dh die Prämisse setzt JCV+ vorraus.
ja, so habe ich die PML bei MS immer verstanden. Darum der JCV-Wert immer vor der Infusion.
Aber am Besten vergißt du alles was ich darüber geschrieben habe. Ich hab Tysabri 09/2009 abgesetzt und der Anruf wegen der fehlenden Nachkontrollen kam von der Uniklinik 2017. Dabei erzählten sie mir eben davon, dass alleine das Absetzen von Tysabri vor Jahren noch keine Sicherheit in Sachen PML bedeuten würde.
Aber inzwischen sind sie sicherlich schon so viel klüger und wissen es besser und ich möchte es ja auch gar nicht wissen.
Du mich stresst die PML garnet, bin sowieso JCV -.
Hat mich nur interessiert 
Ach und das mit dem Anruf :
Da schaust auch mal blöd
“Aber inzwischen sind sie sicherlich schon so viel klüger und wissen es besser”
Doch sie wissen nicht was sie tun!
“und ich möchte es ja auch gar nicht wissen.”
Ich weiß eh & eig. ist es ja auch egal! 
Ich will noch schnell meinen Lottogewinn holen und das Auto macht mich platt.
Hi Yay,
Mit welcher Therapie ging es bei Dir nach Gilenya weiter?
Hatte Tysabri, Lemtrada und Mavenclad zur Auswahl und hab mich für Mavenclad entschieden.
Nebenwirkungen habe ich nur in den Einnahmewochen und meine Blutwerte sind bislang prima - bin jetzt im zweiten Jahr.
Ansonsten hatte ich in der Zeit einen Schub.
Bislang bereue ich meine Entscheidung nicht und bin gespannt, wie sich meine MS im 3. und 4. Therapiejahr verhält.
Liebe Grüße
Ich wünsche Dir alles Gute!
bin immer gespannt etwas über Mavenclad zu lesen.