Hallo,
ich habe Gilenya, nach Betaferon, ein par Monate genommen und musste es dann absetzen weil die Leber nicht mehr wollte.
6 Monate nach der letzten Pille hatte ich meinen bisher schlimmsten Schub. Damit ist das Ergebniss nach Gilenya für mich schlechter als vorher 
LG
Hallo,
ich war vorhin auf dem Sprung. Gilenya ist nach Aubagio egal, aber beim Tysabri ist das nicht so egal, leider. Aubagio ist ein Immunsuppressivum und das erhöht das PML Risiko bei Tysabri.
Tysabri ist erheblich wirksamer, hat man dich mal auf den JC Virus getestet? Gilenya ist bei uns nur wegen den Nebenwirkungen Eskalationstherapie nicht wegen der Wirksamkeit.
Wenn schon Eskalationstherapie warum dann die am wenigsten wirksame? Gilenya ist ebenfalls ein Immunsuppressivum auch wenn die Neurologen das immer noch abstreiten.
Von Lemtrada und Ocrevus würde ich die Finger lassen, ersteres hat viel zu viele Probleme mit sekundären Immunitäten und Ocrevus wurde noch bei zwei weiteren Autoimmunerkrankungen erprobt, aber beide Zulassungsstudien wurden wegen zu vieler Todesfälle eingestellt.
Ich war vor Aubagio schon JCV+
Lena Was hast Du nach Gilenya genommen?
Ich habe ehrlich gesagt auch Angst vor den Infusionen, aber Ich habe habe auch Angst nicht mehr sehen zu können. links 20% (2 Jahren) mund rechts cs: 80% (2 Monaten)… und bis jetzt erholt sich nichts.
Lemtrada hat in den letzten Jahren auch wenig Werbung für sich gemacht, Cladribin ist noch nicht lange dabei … verweifelt
Dann würde ich bei Gilenya sehr penibel auf die Lymphozyten achten und sobald absolut unter 800 µl absetzen. Die Neurologen warten gerne bis sie unter 500 µl fallen.
> Ich war vor Aubagio schon JCV+
Na und? Spricht das etwa gegen Tysabri?
Mit Tysabri hättest du auch bei JCV+ vor Therapiestart wenigstens 24 Monate Ruhe - und hoffentlich auch verbesserte Sicht - bevor du anfgrund der Leitlinien in irgendeine Tabelle gucken musst um deine theoretische PML Gefahr zu berechnen. Und selbst nach 24 Monaten könntest du noch weitermachen wenn deine Titerwerte ok sind.
Gilenya kommt idR. erst im Anschluß an Tysabri (wenn überhaupt) und warum solltest du schon jetzt mit Immunsuppressoren experimentieren?
Objektiv von allen Therapien betrachtet ist Tys die beste Wahl.
Ob JCV + noder -
So wie Mark sagte, die ersten 24 Monate hast einmal ruhe und kannst dich dann weiter umschauen.
Zumindest würde ixh das so machen.
Tys ist noch immer die beste Therapie bei T-Zellen MS.
Ich war vor Aubagio schon JCV+
Lena Was hast Du nach Gilenya genommen?
Ich habe ehrlich gesagt auch Angst vor den Infusionen, aber Ich habe habe auch Angst nicht mehr sehen zu können. links 20% (2 Jahren) mund rechts cs: 80% (2 Monaten)… und bis jetzt erholt sich nichts.
Lemtrada hat in den letzten Jahren auch wenig Werbung für sich gemacht, Cladribin ist noch nicht lange dabei … verweifelt
Ich nehme nichts mehr und hatte jetzt aber auch keinen Schub mehr.
DANKE für Eure Meinungen und Ratschläge,
ich werde morgen mal meinen Neuro fragen, ob man Tysabri mit JCV+ starten kann.
Vlt ist der Titerwert am Start eh ok. Ich hätte nicht gedacht, dass Tys vor Gilenya bevorzugt wird.
man kann schon starten, nur eben mit erhöhtem Risiko. Aber Tysabri ist eine lebenslange Entscheidung. Das Absetzen ist nach letzten Meldungen noch keine Sicherheit, dass man hinsichtlich PML aus dem Schneider ist.
Denn wenn dir dein Neuro jetzt anderes erzählt, frag ihn doch mal ob er dir das auch schriftlich geben würde.
Klar kommt Tys vor Gilenya, weil so das PML Risiko niedriger ist. Leider ist das heute mit den beiden immunsuppressiven Basistherapien (Aubagio und Tecfidera) nicht mehr ganz so einfach.
Daher würde ich selbst heute noch mit den ollen Spritzentherapien starten, aber das sehen die meisten frisch diagnostizierten MSler anders.
Hinsichtlich Gilenya bereitet Dir ein möglicher Reboundeffekt sorgen - diese Problematik besteht auch bei Tysabri…
Ja Yay,
Du hast recht, wobei ich gelesen habe, dass beimWechseln von Tys auf ein anderes Medi nicht länger als 2 Monate warten soll, zwischendurch Kortison verabreicht. Das soll die Gefahr auf Rebound stark minimieren …obs stimmt.
Eva ich geb Dir Recht, könnte ich die Zeit zurückspulen, hätte ich wohl besser mit Copaxone gestartet. Ich dachte Aubagio ist stärker und effizienter, und die kleine Tablette sah nach angenehmer Anwendung aus. …tjo
ich hatte tysabri nach 32 monaten gestoppt, ohne rebound, ohne cortison, ohne nachfolgetherapie.
mach dir nicht zuviel druck, es gibt kein einziges, sichet wirksames medi und erst recht nicht ohne mögliche unschöne nebenwirkungen.
PML ist eine mögliche unschöne Nebenwirkung???
PML ist eine wirklich “unschöne Nebenwirkung” und wenn es nicht gelingt, die Funktion des Immunsystems adäquat zu verbessern, führt die PML innerhalb von durchschnittlich 3 bis 20 Monaten zum Tod.
So viel zum Therapieroulette.
So ganz ehrlich finde ich den Tod eine deutlich bessere Variante als ein gefeiertes Überleben mit einem EDSS von 9 oder sogar 9.5.
Tysabri hat mir nicht geholfen und jeder MS Schub war gefühlt harmloser als meine neu gewonnene Autoimmunhepatits nach Lemtrada und die akuten Leberversagen.
und als MS-Patient ist ab Tysabri bei jedem neuen Schub die bange Frage ist es nun nur ein Schub oder doch PML?
Aber macht ja nix. No risk, no fun und für alle die nach Tysabri sich sicher wähnen. Forget it. Eimal Tysabri und PML forever möglich.
mein Weg, hop oder top.
natürlich ist PML mehr als unschön, imho ist überleben danach unschöner als daran sterben.
aber so tun, als würde diese hirninfektion bei jedem behandeölten auftreten, ist falsch.
was bei den neueren medi noch alles an nebenwirkungen auftauchen wird, werden wir erst in einigen jahren wissen, solange ist jede behandlung ein nicht abschätzbares risiko.
tja, typisches MS-Patienten-Omnipotenzgehabe. Bei Tysabri bzw. der evtl. PML gibt es kein Wünsch dir was. Da hat Patient zu nehmen was ihm die Krankheit serviert.
Es sei denn man glaubt noch an Suizid durch Luft anhalten. Mit etwas Glück ist man kognitiv nur so eingeschränkt, dass es maximal noch zur Benutzung eines Strohhalmes reicht.
Aber was soll’s? Sind ja alle schon groß und wenn’s nicht so läuft wie eingebildet kann man immer noch rumheulen und nach Mama jammern oder im Krankenhaus beim Onkel Doktor rumjammern.
und die vollmundigen Ankündigungen der 400 Meter-Kellerläufer in Sachen Krankheitsbewältigung sind ja ohnehin schon lächerlich genug.
ich habe mich an der Wortwahl “unschöne Nebenwirkung” gestört und niemals behauptet bei jedem Tysabri-Patienten würde PML auftreten.