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(Heidi)

10.04.2004, 20:33

primär progrediente MS
Hallo Helmut,
vielen Dank für diesen doch sehr ausführlichen Bericht. Ich werde ihn ausdrucken und nochmal genau studieren.


Nachdem interessierten Erforschen meines neuen Neurologen kam auch bei mir heraus, dass ich schon lange an nachlassender Gehstrecke leide.
Erst der Herpes im Hirn haben sich die Symptome rascher verstärkt, jedoch habe ich nach dem Verdacht auf pp MS mit meiner Hausärztin meine Akte akribisch untersucht und es stellte sich heraus, dass bei mir alles mit ca. 39 Jahren begann. Als Leistungssportlerin konnte ich mein Pensum nicht mehr erfüllen. Körperlich überaus fit konnte ich immer weniger Joggen oder Fahrradfahren. Selbst vor der Entzündung im Hirn konnte ich bald nicht mal mit 4-jährigen eine Fahrradwanderung durchstehen. Allerdings machte ich mir damals noch keine Gedanken darüber. Schob alles auf irgendwelche Dinge wie das Wetter oder den Kreislauf, da ich auch oft sehr sehr müde war. Meine Beine ließen kontinuierlich nach. Zuviel trainiert oder zuwenig, waren meine Gedanken damals. Als aber nach diesem Herpes im Hirn alles nachließ, machte ich mir schon ernsthaft Gedanken.
Vor allem auch bei Streß, Sport (wenn man das noch so nennen kann) und Hitze machen mir mehr als zu schaffen.
Meine Gehstrecke läßt furchtbar nach. Jedoch kann ich manchmal trotzdem einen Einaufsbummel unternehmen, was wir Frauen doch alle gerne tun, muß das jedoch immer ein bis zwei Tage danach schwer büßen, mit schweren Beinen, sehr starkem Kribbeln und Schmerzen, ähnlich Muskelkater, aber nur ähnlich. Vor allem die Steifigkeit fällt dann extrem auf.
Da nahm ich dies Einschränkungen im täglichen Leben doch extrem wahr, jedoch hat das keiner meiner damaligen Ärzte getan, leider. Die Art behandelt worden zu sein wie eine Simulantin oder psychisch krank, obwohl ich nie Probleme mit meinem Leben hatte, hat mir doch sehr weh getan. Ich fing an, an mir selbst zu zweifeln. Hätten meine Familie und meine Freunde mich nicht darin bestärkt, weiter nach einem guten Arzt zu suchen....ich weiß nicht wann ich aufgegeben hätte, denn wenn man nur hört: Horchen sie nicht so in sich, dann haben sie auch nichts... läßt einen echt verzweifeln.
Bei genauem Hinsehen hatte ich sogar das Lythmersche Zeichen, aber woher sollte ich wissen was das ist, wenn mich niemand danach fragt und ich mich vorher nicht damit beschäftigt habe???
Bei der ppMS hat man halt keine Schübe und kann auch nicht sofort alles nachweisen. Ohne Arzt ,der sich Mühe gibt ist man da echt aufgeschmissen. Selbst in einer Reha wußte niemand etwas mit mir anzufangen. Da wurde ich zum Sport geschickt, bei 40grad Walking in der Sonne, und ins Thermalbad, ich sollte mich erholen...Als es mir immer schlechter ging, wurde ich behandelt als hätte ich eine jSchraube locker..entlassen wurde ich im Rollstuhl!!!

Nun, nach einem Jahr ist es so, dass meine Augen extrem nachlassen. Mit 50% Sehstärke und Doppelbilder vor allem beim nach unten schauen, sehr vermindeter Gehstrecke, Ataxie und nachlassender Hände, muß ich nächste Woche wieder zum MRT. Mal sehen was kommt.

Trotzdem oder deshalb, wäre es schön, sich mit jemandem auszutauschen dem es genauso geht.
Einfach nur so.

Grüße Heidi
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