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(Günni)

30.03.2004, 07:23

primär progrediente MS
hallo karin,
diese verlaufsform hab ich auch. kenn noch n paar andere, mit ähnlichen verläufen. die sog. progredienz, d.h. der symptomanstieg und die daraus resultierenden ausfälle sind ähnlich, wie auch beim schubweisen verlauf, bei jedem anders und recht verschieden. es gibt leider leute, die in wenigen jahren ziemlich "kaputt" sind. bei anderen "schleichts" so langsam vor sich hin, dass sie bis ins hohe alter noch rumlaufen können. genaue, statistische zahlen für unsere verlaufsform kenn ich zwar auch nicht, weiß aber, dass der ruf der prim. prog. verlaufsform ziemlich negativ ist.
na, ja, ich hab sie auch seit ca. 16 - 18 jahren.
davon konnte ich ca. 8-10 jahre, zwar immer schlechter, zum schluß nur noch mühsam 10-20 m, gehen. seither fahre ich mit e-rollis rum, hab 2 stck., nen e-fix fürs haus und nen meyra-optimus für draußen. außerdem hab ich versucht, mir s leben so leicht wie möglich zu machen. hab die wohnung rolligerecht ausgebaut, mir ne greifhilfe besorgt, zieh möglichst bequeme und allein handhabbare klamotten an, wie slipper-schuhe, hosen mit strch-bund, schlupf-pullis, usw.
außerdem hab ich jetzt neu einen "fahrbaren patientenlifter", denn ich komm allein nicht meh hoch, falls ich gestürzt bin. schon öfter passiert, dann mu´immer jemand gerufen werden, denn meine frau schaffts nicht allein.
ich versuch also, meine defizite durch hilfsmittel ein wenig auszugleichen.
ich scheine auch, so wies aussieht, in den letzten beiden jahren, sowas wien stillstand zu haben, mal sehen, obs so bleibt. medikamente nehm ich weiter nicht, die dies gibt, wie imurek oder endoxan sind mir zu "harte hämmer" mit zu vielen nebenwirkungen.

eins steht für mich fest: aufgeben werd ich nicht und widme mich, mit e-rolli auch immer mehr anderen menschen. außerdem laß ichs mir so gut wie möglich gehen!!!!
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primär progrediente MS 28.03.04, 13:09  (karin) 
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