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Gangunsicherheit=früher oder später Rollstuhl?

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(Reinhard)

14.11.2004, 11:21

Gangunsicherheit=früher oder später Rollstuhl?
Hallo Victor,
habe seit 1983 MS und laufe halt auch teilweise, als wäre ich besoffen. Das ist aber auch von Tag zu Tag unterschiedlich. Seit mehr als 6 Jahren bin ich offenbar sekundär progredient und ich stelle mir natürlich die Frage, wann kommt der Rollstuhl. Schmiede schon ernsthafte Pläne zum Hausumbau usw. Gehstrecke 1980 ca 15 bis 20 km, 1990 noch gut 5-6 km, 200 noch gut 1 km mit Rollator und heute hört alles scchon nach 300 m auf. An tollen Tagen mit Rollator vielleicht noch 800 m. Ohne Rollator nur in der Wohnung und in gewohnter Umgebung. Rollstuhl - sicher schlimm und für mich ganz sicher kein Ziel, daher denke ich positiv und sage mir, mache Deine Gymnastik und lerne, die Muskulatur wieder herauszufordern - wichtig ist, nicht überfordern. Tue das, was Du gern tun möchtest und lebe positiv. Es kann noch Ewigkeiten so gehen. Es kann morgen nach einem Schub soweit sein, dass Du im Rollstuhl sitzt. Nur denke darüber nicht nach - das ist negativ. Suche Dir eine positiv eingestellte Umgebung und habe Freude daran.
Gruß
Reinhard
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(A.M.)

12.10.2004, 00:51

Gangunsicherheit=früher oder später Rollstuhl?
Hallo,
im Gegensatz zu all den recht positiven Antworten möchte ich nun aus meiner Sicht - ehrlich -schreiben. Das bedeutet aber auch, dass es keinesfalls DEIN Verlauf sein muss!
Gangunsicherheiten führten bei mir über die Jahre zu immer kürzeren Wegstrecken.
Aus 8 Km wurden 4, dann ein paar hundert Meter, dann... irgendwann (nach dem Aktionstag 2003! Danke AMSEL) war der Schalter endlich umgelegt und ich bereit zu einem Rollstuhl.
Endlich waren wieder Zoobesuche etc. mit meiner kleinen Familie möglich.
Ich gewann meine Freiheit zum Teil wieder.
Meine Panik - wenn ich in dem Ding sitze komme ich nicht mehr heraus, hat sich bislang nicht bewahrheitet. Komischerweise laufe ich jetzt mehr als zuvor. Meine Frau schiebt den Rolli und ich wanke mit dem Stock nebenher... - und wenn ich genug habe falle ich eben wieder in den Rolli.
Klar, als ich 95 erfahren hatte, dass ich seit 92 MS hätte - brach meine Welt zusammen.
Nur lernt man (sehr langsam und mühsam) sich mit dieser Krankheit zu arrangieren. Also wenn du - was natürlich hier absolut niemand hofft - doch diesen "ernsten" Verlauf haben solltest, wirst du Stück für Stück in die sich langsam verändernde Situation hineinwachsen.
Antworten

(TD)

04.09.2004, 23:39

Gangunsicherheit=früher oder später Rollstuhl?
Gangunsicherheit ist natürlich keine Indikation für den Rollstuhl. Es kann sei, Du bekommst einen Schub und sonst nie wieder einen. Also Kopf hoch und das Beste hoffen.

Gruß
TD
Antworten

(Georg)

01.09.2004, 00:07

Gangunsicherheit=früher oder später Rollstuhl?
Naja, gute Gedanken hin oder her. Ich bin immer positiv eingestellt und auch voller Zuversicht, trotzdem hatte ich einen Schub nach dem anderen und sitze teilweise schon jetzt, mit 21, im Rollstuhl und das obwohl ich die MS erst seit knapp vier Jahren habe. Klar kann positiv denken aber in meinem Fall hat es nicht wirklich geholfen, hatte damit keinen Erfolg. Auch bringen keine Medikamente bei mir mehr was, hatte schon alle Wirkstoffe durch. Da fällt es einem immer schwerer positiv zu bleiben. Liebe Grüße! Georg
Antworten

(ANNA)

27.08.2004, 14:36

Gangunsicherheit=früher oder später Rollstuhl?
Ich habe mich bisher nie im Rollstuhl sitzen sehen. Ich Glaube, dass unsere Gedanken - egal ob positiv oder negativ - einen großen Anteil am Krankheitsverlauf haben.
Ich wüünsche euch allen gute Geadanken! ANNA
Antworten

(Karin)

22.08.2004, 10:10

Gangunsicherheit=früher oder später Rollstuhl?
Leider oder Gottseidank kenne ich meine Zunkunft nicht. Es kommt auf meine psychische Verfassung an. Geht es dieser schlecht, habe ich mehr Angst vor der MS.
Ich lebe heute, ist mein Motto.
LG Karin
Antworten

(Jackie)

19.08.2004, 20:23

Gangunsicherheit=früher oder später Rollstuhl?
Ja leider kann man dies aber trotzdem nicht voraussagen. Die Diagnose bekam ich vor 9 Jahren, die Neuro meint aber das ich (lt. meiner ersten Probleme, Sehnervsentzündung, Lhermittezeichen, Üblkeit) die Krankheit schon seit damals habe also 16 Jahren. Ich bekomme auch schon mittlerweile Mitox, da ich sehr viele Schübe das letzte Jahr hatte, mir aber dennoch die Krankheit nicht ansieht ich aber schon meine Einschränkungen habe. Ich versuche nicht daran zu denken was noch auf mich zukommen könnte. Den tu ich dies immerzu geht es mir auch psychisch beschissen, u. somit auch MS-mäßig was dann ist kann ich noch immer entscheiden. Ich lebe heute u. was Morgen ist sehen wir dann. Aber wie Du schreibst das mir nichts mehr passieren kann, weiß leider keiner. Sicherlich werde ich eher zu den leichteren Verläufen gezählt sagt auch Neuro, aber man sah ja wie schnell dies umgeschlagen hatte, u. dies kann wieder passieren. Macht Euch damit nicht verrückt ich weiß es ist schwer aber versucht nicht ständig daran zu denken Rolli oder nicht Rolli.
Wünsch Euch Allen eine gute u. beschwerdefreie Zeit.

Liebe Grüße
Jackie
Antworten

(kivoki)

19.08.2004, 20:16

Gangunsicherheit=früher oder später Rollstuhl?
Meint Ihr (Jackie und Karin) eigentlich, dass Euch noch was passieren kann? Ich habe mal irgendwo gelesen, dassdie ersten 5 Jahre entscheiden, wie sich die Krankheit entwickelt. Nachde Ihr mittlerweile schon weit mehr als 10 Jahre wohl nahezu problemlos leben könnt, denke ich, dass hier doch wohl nicht viel schlimmeres mehr zu erwarten ist, oder lieg ich da falsch?
Antworten

(Karin)

19.08.2004, 09:29

Gangunsicherheit=früher oder später Rollstuhl?
Schlicke bitte durch Jackie ersetzen. Grins
Antworten

(Karin)

19.08.2004, 09:28

Gangunsicherheit=früher oder später Rollstuhl?
Hallo Viktor!

Deine Ängste hatte ich auch. Aber mir geht es heute gut, genauso wie Schlicke. Meine MS habe ich nun schon 14 Jahre, man sieht sie mir aber nicht an.
Also, Kopf hoch und lebe dein Leben.
LG Karin
Antworten

(Jackie)

18.08.2004, 20:42

Gangunsicherheit=früher oder später Rollstuhl?
Hallo Victor!

Ich weiß es ist schwer damit umzugehen, aber diesen Gedanken mußt Du ganz schnell verlieren. Schau die Krankheit heißt mit den 1000ent Gesichtern, u. so ist es auch dem einen geht es jahrelang gut, dem Anderen eben schneller nicht mehr gut. Ich habe die gleichen Gedanken Anfangs gehabt wie Du, sah mich eigentlich nur noch schiebender von meinem Mann u. meiner Tochter im Rollstuhl sitzen. Irgendwann versuchte ich diesen Gedanken abzubauen, u. zu kämpfen, ich habe die MS seit 16 Jahren, u. mir geht es noch sehr gut, laufe noch ganz normal keiner merkt mir was an, dies wahr aber mal nicht mehr der Fall. Aber ich merkte wenn ich mich gehen lies, ging es mir noch schlechter, u. so schaffte ich es immer wieder aus dem Tief rauszukommen. Und dies solltest Du auch Du schaffst es nur nicht aufgeben das ist die Devise.
Ich wünsche Dir viel Glück u. Kopf hoch
Alles Gute für Dich wünscht Dir
Jackie
Antworten

(Ines)

18.08.2004, 17:14

Gangunsicherheit=früher oder später Rollstuhl?
Hallo Victor,

der Gedanke von Dir ist mir auch sehr oft durch den Kopf gegangen aber die Frage wird Dir keiner so richtig beantworten können weil es keiner weiß und man sollte sich nicht so viele Gedanken darüber machen was irgendwan man ist man Lebt jetzt und soll doch so zufrieden sein auch wenn es nicht gerade einfach ist.

Kopf hoch.

Liebe Grüße
Ines
Antworten

(victor)

18.08.2004, 16:31

Gangunsicherheit=früher oder später Rollstuhl?
Hallo Leute, ich möchte Bitte nur eine ehrliche Antwort. Habe ich es richtig verstanden?, die Medikamente können die Krankheit nicht stoppen und wenn ich z.B. Gangunsicherheit habe, ist es nur eine Frage der Zeit bis ich im Rollstuhl unterwegs sein muss?, sei es in 3 Jahren oder in 30?, aber mit Sicherheit irgendwann?
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