AMSEL - Aktion Multiple Skleroser Erkrankter - Landesverband der DMSG (AMSEL, Landesverband e.V.)
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(Sandra)

26.07.2007, 10:40

Wie geht´s weiter??
Hi Maria,
ich bin 38 J. und das erste Mal in diesem Forum. Ich finde Deine Infos sehr interessant. Ich habe eine Sehnervenenzündung auf dem rechten Auge. Alle bisherigen Untersuchungen waren zum Glück negativ (Blutwerte okay, MRT unauffällig...). Durch eine Cortisontherapie kann ich jetzt wieder zu 80% (vorher 2%) auf dem Auge sehen, allerdings erkenne ich noch keine Farben und sehe irgendwie unscharf. Der Grund für diese Entzündung ist bisher nicht geklärt. Unter anderem habe ich Labor-Werte von einem Institut für Molekulargenetik vorliegen. Hier sind zwei Werte positiv: HLA-DR2 und HLA-DR 15. Der zuständige Molekularbiologe meinte nur, daraus könnte er nichts ableiten und ich sollte mir keine Sorgen machen. Natürlich habe ich Angst, dass ich MS habe und möchte gerne die konkrete Ursache der Enzündung abklären. Leider bin ich nicht Privatpatientin und der Hausarzt rät mir einfach abzuwarten. Das ist der "klassische Mediziner". Entweder wäre es eine Virusinfektion, oder eine Autoimmunkrankheit. Hast Du einen Tipp, wie ich am besten vorgehen kann, um einen genetischen Immundefekt auszuschließen? Für Infos wäre ich sehr dankbar.
Antworten

(Maria)

18.04.2007, 23:07

Wie geht´s weiter??
Hi Martin,

wir reden immer über MS, Interferon, etc. Dies sind aber sehr unscharfe Begriffe. Interferon gibt es bspweise in verschiedenen Ausprägungen. Nicht jede ist für alles geeignet! Also Vorsicht hier - der Schuß kann nach hinten losgehen, z.B. kontra-indiziert sein!!! Eine Entscheidung Interferon ja oder nein sollte nicht vom Laien getroffen werden. Hier tuen sich sogar Fachleute schwer!
Um diese Entscheidung zu treffen, muß erst einmal die Diagnose stimmen. Dazu hat mich verunsichert, daß trotz Herde und entsprechenden Befund aus der Lumbal-Punktion die Definition MS nicht ausreichend ist. (Sklerose würde auf ein Knochenproblem hinweisen).
Vor einigen Jahren haben kluge Köpfe ein Auftreten von Läsionen in einer bestimmten Form definiert als MS. D.h. hier handelt es sich um eine Definition, die nichts über Ursache und Wirkung aussagt. Diese sind bei Neurologen meist unbekannt. Man versucht den weiteren Verlauf mit Mitteln wie Interferon zu stoppen.
Bei stärkeren Definitionen wie Enzephalitis hat man es auch mit einer Menge von möglichen Ursachen zu tun, z.B. Viren oder Bakterien, oder das Gehirn wird durch eine fehlgeleitete Autoimunerkrankung in Mitleidenschaft gezogen.
Was ich sagen möchte: MS erscheint als ein willkürlich definierter Sammelbegriff auf Basis des kleinsten gemeinsamen Nenners (Multiple), in dem alles hineingepackt wird, das diesen Nenner und sonst nicht erklärlich ist.

Nach einer 40jähriger Odyssee durch die Irrtümer der Medizin (ich war der Liebling der Professoren, da privat versichert), hat man bei mir einen genetischen Imundefekt festgestellt, der dafür verantwortlich ist, daß sich Entzündungen manifestieren können. Was wir jetzt suchen ist der Trigger der Entzündungen (gegen was kann sich der Körper nicht wehren). Im Moment scheint sich dabei der Herpesvirus in den Vordergrund zu schieben. Wenn der auf das Gehirn einwirkt, kommen wir zu Läsionen und damit zu den typischen Erscheinungsbilder der MS (kleinster gemeinsamer Nenner). Da kann man aber etwas dagegen tuen - auch wenn der klassische Mediziner das nicht wahrhaben will.
Was wird bei mir gemacht?
Wir gehen gegen die Entzündungsherde an, stabilisiern das Immunsystem und isolieren die Trigger.
Wichtig ist, daß es mir mit jedem Tag besser geht (die Läsionen waren nicht in einem Bereich, in dem Ausfälle geschehen können - Gott sei Dank - aber es wäre nur eine Frage der Zeit gewesen).
Ich kenne einige, die es geschafft haben, sich aus dem für sie bereit gestellten Topf zu befreien und einer Genesung zuzutreiben.
Leider geht man mit den Ärzten, die sich wirklich damit auskennen, in Deutschland nicht gut um. - Leider
Antworten

(Maria)

18.04.2007, 22:32

Wie geht´s weiter??
Hi Torsten,
ich habe auch eine Odyssee hinter mir. Die Puzzle-Teile paßten alle nicht zusammen. Ich schwächelte auch immer mehr.
Ich habe dann den Arzt gefunden, der vor langer Zeit Interferon und Flebogamma nach Deutschland gebracht hat und lange dafür kämpfen mußte, daß diese Mittel hier eingesetzt wurden. Hier habe ich zum Einen gelernt, daß Interferon nicht in jeder Form für eine bestimmte Ausprägung hilft. Aber was viel wichtiger ist: ich habe Experten kennengelernt, die spezialisiert sind auf molekulare Medizin. Absolute High-Tech-Medizin. Die Untersuchungen sind hochspezialisiert und beinhalten Blutuntersuchungen, die leider hier in Deutschland noch nicht wirklich bekannt sind. Da er aber hohe Heilungserfolge hat, hat er es immer wieder geschafft, daß Therapien von den Kassen übernommen werden.
Ich hatte schon als Kind Toxoplasmose, später chronische Uveitis und dann fand man auch Herde bei der MRT - aber weder meine Reflexe, noch meine Beschwerden paßten nach der klassischen Kästchen-Aufteilung der praktizierten Medizin dazu. Meine Augen wurden behandelt von den führenden Professoren, mit dem Erfolg, daß sie klarstellten, daß sie die Ursache nicht erkennen können und nur die Symptome behandeln können. Dies Jahrzehnte lang. Auch die Neurologen versuchten sich an mir (auch hier war ich immer nur bei den in Deutschland führenden Professoren).
Ein glücklicher Zufall führte mich Anfang 2005 zu einem Professor, der in der Lage war, eine Diagnose für die Augen zu stellen. Es handelt sich hier um einen Gen-Defekt.
Durch diese Diagnose auch verunsichert, beschloß ich zu den Molekular-Medizern zu gehen - nicht ohne vorher genaueste Informationen einzuholen. Hier wurde festgestellt, daß ich einen genetischen Immundefekt habe. Mein Immunsystem arbeitet nicht wirklich. Dadurch bin ich angreifbar, der Körper wird überlastet und entwickelt Entzündungen. So sind die Spots (Herde) zu erklären. Noch haben die Herde keinen Bereich des Gehirns getroffen, der zu Ausfallerscheinungen führen. Die Therapie geht nun daran, zuerst die Entstehungen von Entzündungen zu stoppen (haben sie erst einmal Bereiche, die zu Ausfallerscheinungen führen betroffen, so sind diese Ausfallerscheinungen irreversibel) und parallel den Zellen den "Sprit" zu geben, damit er "laufen" kann.
Der nächste Schritt ist es, den Trigger für die Entstehungen der Entzündungen zu finden. Da arbeiten wir ´dran.
Mir geht es seit ich in der Therapie bin deutlichst besser.
Die Diagnose führt nun alle Krankheitsbilder, die ich habe zusammen. Dies ist der klassischen Medizin 40 Jahre nicht gelungen.
Darüber hinaus bin ich politisch tätig und habe mitlerweile ein Verständnis dafür, wie Lobbies unsere Gesellschaft beeinflußen, so daß ganzheitliche Ansätze blockiert werden.
Also:
Ich kann vermelden: Der Krug ist an mir vorübergegangen!!!!!!!!!!!
Wer an den Ansätzen Interesse hat, kann von mir nähere Informationen erhalten.
Die Kasten-Medizin hat für viele Vorkommnisse keine Antwort!
Antworten

(Klemens)

06.03.2006, 11:59

Wie geht´s weiter??
Hallo Constanze,

meine Name ist Klemens. Ich bin 41 J. Dein Beitrag ist sehr interessant. Ich habe nämlich seit kurzem einen leicht abgedunkeltem Kreis, der mich beim Sehen etwas behindert. Mit neuer Brille habe ich zwar beidseitig 100 % Sehvermögen, fühle mich aber doch im Sehen eingeschränkt: Unschärfe, Probleme bei der Abschätzung von Entfernungen oder bei Bewegungen von Personen oder Fahrzeugen in meiner unmittelbaren Umgebung. Augenklinik stellt nichts fest.

Und nun zu Deinem für mich entscheidenen Satz mit den Verspannungen und Rückenproblemen:
Verspannungen habe ich morgens ab und zu. Vor 2 Jahren hatte ich einen Bandscheibenvorfall und bekomme die Probleme nicht in den Griff - trotz rückengerechtem Verhalten. Was meinst Du mit Rückenproblemen? Stehen die in Zusammenhang mit MS?
Streß habe ich als Freiberufler ohne Ende. Fühle mich aber ansonsten fit.
Bin gespannt was ich noch so alles erfahren kann.
Herzliche Grüße!
Antworten

(Constanze)

22.10.2005, 02:05

Wie geht´s weiter??
Hallo Torsten!
Meim Name ist Constanze und ich werd im Dez 25.
Ich hab schon ein paarmal angefangen zu schreiben,aber da meine Antwort sich nicht grad positiv für dich anhört,wollt ich erst garnicht antworten.Mit dem Auge hat es bei mir auch als erstes 1996 angfangen.Jetzt 2005 hat ich größere Probleme mit Schwindel. Letztens hatte ich Denkausfälle und Megakopfschmerzen.
Das Ende vom Lied:4Herde im Kopf,einer im Hals.
Schlecht ist der Nachweis oligoklonaler Banden.
Die Neurologin sagt,das die Herde mit einmal gekommen sein können,und das das einmalig gewesen sein könnte.
Aber mein Problem ist gard heut,dass ich nicht weis,ob es bei der einmaligen Sache auch oligoklonale Banden im Nervenwasser geben darf.
Wenn nicht,dann würde ich auch dir Interferon empfehlen.Es muß nicht gemacht werden,aber es zögert heraus,macht Schübe geringer und hilft beim Aufbau der Myelinscheiden.Aber du kannst es auch erstmal beobachten,d.h.ob neue Herde enstehen oder alte neu entfachen.

Mein Auge hat auch heute noch ne leicht Beeinträchtigung und macht sich leicht bemerkbar.
Typisch für MS,dass so was bleiben kann oder in der Stärke variiert.

Aber wenn man das Symptom als erstes hat,ist das ein gutes Zeichen für den weiteren Verlauf.Denn der soll nicht so schnell fortschreitend sein.
Bei Männer ist der Verlauf oft schlechter als bei Frauen.Ich will dir nicht den Mut nehmen,aber vielleicht ein Grund doch eher mit Interferon anzufangen.

Aber wichtig ist jetzt für uns beide zu wissen:
Dürfen bei den einmaligen Herden auch oligoklonale Banden vorhanden sein?

Könntest du vielleicht mit suchen helfen?

Ich habe mich eigentlich schon mit der MS abgefunden,aber ich hab immernoch die kleine Hoffnung,dass es eine einmalge Sache war. Deswegen brauch ich,wie du,eine Antwort auf die obige Frage!

Ach ja...MS-Patienten vertragen keine extreme Sonne(hab ich und du),und feuchtes Klima(Dusche bei dir,Wanne bei mir).Anstrengung auch oft nicht und natürlich Stress, Hast du Verspannungen oder Rückenprobleme?

Will nochmal sagen,dass ich dich nicht beunruhigen will,aber man sollte nichts verdrängen,sondern alle Möglichkeiten ausnutzen....
Antworten

(Martin)

19.09.2004, 13:50

Wie geht´s weiter??
Hallo Torsten!
Ich bin Martin aus Dortmund, 33 Jahre Alt und habe seit ca. 8 Wochen die gleichen Symtome. Ich hatte auf einmal Doppelbilder und wurde kompl. durchgecheckt, nix ausser bei MRT drei nicht aktive Läsionen im Kopf. Nun habe ich auch bei körperlicher Tätigkeit Doppelbilder, die nch 3-5 Minuten wieder weg sind, ich warte noch mit dem Weg zum Neurologen, da ich nicht in eine Schublade gesteckt werden möchte--MS und basta.. Wenn ich das Internet duchforste finde ich sehr viele Urachen, die Doppelbilder hervorrufen können. Streß, Depressionen, MG, Zucker und vieles mehr, was macht dich so sicher, dass Du MS hast??? Keiner konnte es Dir zu 100% sagen, aber alle behaupten das.
Antworten

(Martin)

19.09.2004, 13:49

Wie geht´s weiter??
Hallo Torsten!
Ich bin Martin aus Dortmund, 33 Jahre Alt und habe seit ca. 8 Wochen die gleichen Symtome. Ich hatte auf einmal Doppelbilder und wurde kompl. durchgecheckt, nix ausser bei MRT drei nicht aktive Läsionen im Kopf. Nun habe ich auch bei körperlicher Tätigkeit Doppelbilder, die nch 3-5 Minuten wieder weg sind, ich warte noch mit dem Weg zum Neurologen, da ich nicht in eine Schublade gesteckt werden möchte--MS und basta.. Wenn ich das Internet duchforste finde ich sehr viele Urachen, die Doppelbilder hervorrufen können. Streß, Depressionen, MG, Zucker und vieles mehr, was macht dich so sicher, dass Du MS hast??? Keiner konnte es Dir zu 100% sagen, aber alle behaupten das.
Antworten

(Torsten)

02.06.2004, 19:06

Wie geht´s weiter??
Hallo Andrea,

also die „untypische Sehnerventzündung“ scheint wohl schon erwiesen zu sein! Zumindest steht in meinem Befund von der Augenklinik wortwörtlich:

„atypische Neuritis Nn. Optici rechts (funktionell Hinweise auf ein rückläufiges Zentralskotom, typische Charakteristika einer Optikusneuritis fehlen.)“

In der Augenklinik hatten sie mir auch zu einer Cortison-Therapie geraten. Der Oberarzt in der Neurologie hielt das aber damals nicht für notwendig! Er meinte wenn ich nicht mit Cortison behandeln würde, würde man in sechs Wochen eben eindeutiger sehen was los ist!!  Beim zweiten Termin hielt er es dann wohl auch nicht für notwendig:

„Aufgrund der nur einmaligen klinischen Krankheitsaktivität und der geringen Läsionslast ist keine spezifische Therapie erforderlich!“ So steht es in meinem Abschlussbefund der Neurologie!

Ich hoffe mal dass ich auch weiterhin so mit dem Thema umgehen kann!! Zumindest bringt es mir ja auch nichts wenn ich mir nur Sorgen darüber mache und meine Psyche damit belaste! Ganz im Gegenteil... Ich denke eine starke und ausgeglichenen Psyche sind eher sehr wichtig!! Und ändern kann ich ja eh nix daran wenn es wirklich einen MS ist!!

Körperlich anstrengende Tätigkeiten hab ich schon so weit wie möglich eingeschränkt!! Obwohl ich so gerne bei dem herrlichen Wetter mal wieder Fahrradfahren gehen würde!! Aber irgendwie trau ich mich nicht wirklich... Das Problem ist ja, dass ich mich gar nicht großartig anstrengen muss und schon wird das Auge schlechter. 100 Meter normales gehen reichen schon völlig aus!! 

Also mein Radiologe und auch der Neurologe meinten, dass das Narbengewebe wohl so bleiben würde und man das immer so sehen wird! (Auf MRT-Bildern)

Ich glaube nicht, dass das eine spezielle MS-Kur ist die meine Mum da gerade macht! Ist halt viel mit Bewegung und Entspannung! Aber es gefällt ihr wohl ganz gut!! Sie macht das ganze eh eher deshalb weil sie versucht ihre Berufsunfähigkeit durch zu kriegen!! Sie hat nen ziemlich stressigen Job als Assistenz der Geschäftsleitung und ist schon seit fast einem halben Jahr krank geschrieben weil ihr der Stress nicht gut tut!! Ansonsten hat sie eher weniger Probleme! Bis eben auf das Auge und hin und wieder mal ein kribbeln in den Armen oder Beinen! Allerdings verschwinden diese Symptome meist nach zwei oder drei Tagen wieder!!

Na ja, ich hoffe auch mal dass ich auch weiterhin so optimistisch bleiben kann was meine Zeiteinteilung als Freiberufler angeht! Aber meine Gesundheit ist mir entscheidend wichtiger und die geht auf alle Fälle vor!!! Nützt mir ja nix wenn ich mir beruflich den totalen Stress gebe und in zehn Jahren im Rolli sitze!! Dann ist auch nix mehr mit arbeiten...

Klar, ist kein problem wenn Du mir zukünftig in dem anderen Thread antwortest! Hab ihn ja schon gefunden... 

Freu mich drauf bald mal wieder was zu hören!!

Viele Grüße
Torsten
Antworten

(Andrea)

02.06.2004, 15:44

Wie geht´s weiter??
Hallo Torsten,

gern geschehen, ich gehe da immer von mir aus, wenn man sowieso schon so eine Odysee und so eine Diagnose hinter sich hat,
ist es einfach schön, wenn man schnell eine positive Reaktion bekommt.
Ist die "untypische Sehnerventzündung erwiesen ? Wenn es tatsächlich eine Entzündung war, hättest Du sofort Cortison bekommen müssen. Mein letzter Schub - Armkribbeln - hat auch 4 Monate angehalten.
Erst als ich im Urlaub war, wars irgendwann verschwunden. Ich denke, Du solltest da die seelische Belastung, die
durch die Untersuchungen und die Ungewissheit vorhanden sind/waren nicht unterschätzen. Also don´t worry.
Alles was Hitze erzeugt verstärkt die Symptome. Ist nicht bei jedem so. Also versuch mal ein paar Grad kühler zu Duschen und beobachte mal, wie sich die Symptome entwickeln. Wenn es besser wird, dann schränke mal eine zeitlang körperliche Tätigkeiten
soweit möglich ein.
Ich finde es gut, wie Du mit dem Thema umgehst. Sehr abgeklärt.
Herde, die kein Kontrastmittel aufnehmen, sind inaktiv - Narbengewebe. Was ich noch nicht genau rausfinden konnte, ob die sich nach einiger Zeit noch zurückbilden. Jeder Radiologe oder Neurologe erzählt ein bischen was anderes.
Habe gerade überlegt, was mir lieber wäre, MS oder Tumor. Hat beides seinen Schrecken. Vermutlich hat Deine Mutter gehofft, es ist keine MS, da sie ja schon Erfahrung damit hat. Als MSler hast Du halt immer dieses Damokles-Schwert über Dir hängen,
wann tritt wieder was auf, was für ein Symptom wird es sein und wie lange bleibt es erhalten. Oder es gibt Symptome, die sich nicht richtig greifen lassen. Es hat was sehr ungewisses, schwebendes. Vielleicht hat sie sich dabei an die Hoffnung geklammert, es könnte ja ein gutartiger Tumor sein.
Ist Deine Mutter in einer speziellen MS-Kur ? Ich selber werde im August eine psychosomatische machen. Da ich merke, dass Stress meiner MS nicht gut tut. Wie ist es bei Ihr - sind Symptome auch wieder verschwunden ?
Die Symmetrie weißt nur daraufhin, wo im Rückenmark (so ungefähr). Ich hatte auch Rückenmarks-Herde und hatte nur links Probleme.
Ich denke wenn das Umfeld stimmt, ist jede Art von Krankheit leichter zu ertragen. Schön, dass Du soviel Rückhalt hast.
as mit dem 2. Neurologen und die Entscheidung für Prophylaxe gehen nicht Hand in Hand. Eigentlich geht es mehr drum Dein Krankheitsbild (soweit möglich) nochmal von anderer Seite zu beleuchten und für später schon mal Infomaterial als Entscheidungsgrundlagen zu sammeln. Ich habe auch meinen 2. Schub abgewartet und mich dann gegen Prophylaxe entschieden.
Da man ja nicht weiß, in welcher Situation, wie und wie heftig der nächste Schub kommt, finde ich es besser, vorher soviel Klarheit wie möglich zu schaffen. Allerdings habe ich auch einige Jahre gebraucht, um mich mit der MS anzufreunden.

*ggg* Du bist der erste Freiberufler, den ich kenne, der optimistisch ist, seine Zeitplanung stressfreier zu gestalten.
Die meisten leiden total unter Stress und wenns bloß darum geht, Aufträge an Landd zu ziehen.
Aber zumindest ist das ein guter Weg.
Das Treffen wird wohl so im Ende Juni, Anfang Juli stattfinden - falls sich ausser Helmut noch jmd. konkret äussert, außer "au ja, klasse".
Ist es ok, wenn ich Dir zukünftig im anderen Thread antworte ? Du hast Dich da ja schon zu Wort gemeldet.
Viele Grüße Andrea
Antworten

(Torsten)

02.06.2004, 14:31

Wie geht´s weiter??
Hallo Andrea,

erstmal vielen herzlichen Dank für Deine Antwort! Hat mich sehr gefreut so nett begrüßt worden zu sein!! 

Erkennbare Symptome habe ich ja zum Glück auch überhaupt nicht, bis eben auf die Sehstörungen die laut Augenklinik wohl auf ein „untypische Sehnerventzündung“ zurück zu führen sind!! Allerdings glaube ich langsam nicht mehr daran, dass die Probleme wieder zurückgehen könnten! Hab die Probleme ja jetzt schon seit fast 4 Monaten ohne deutliche Veränderungen! In Ruhephasen habe ich so gut wie keine Störungen und bei körperlichen Tätigkeiten, egal ob nur spazieren oder duschen etc. geht es soweit dass ich auf dem einen Auge fast nichts mehr erkennen kann bzw. ich alles irgendwie „überbelichtet“ und unscharf sehe!!  Naja, mal abwarten...

Bei mir haben sich die Herde auch nicht vollständig zurück gebildet! Auf den MRT-Bildern sind sie schon noch zu sehen. Allerdings ohne Kontrastmittelanreicherung. Das heißt ja anscheinend dass sie nicht mehr aktiv sind!! Der Radiologe hat auch gemeint, dass das Narbengewebe sei und dass das wohl immer so bleiben würde!

Die letzten Monate waren in der Tat für mich ehrlich gesagt der absolute Horror! Wobei ich an erster Stelle eine wahnsinnige Angst vor einem bösartigen Tumor hatte!! Meine Mutter hat immer nur gehofft dass es keine MS ist!! Ich hab immer zu ihr gesagt, dass mir das noch lieber sei als ein Tumor! Mit MS kann ich schließlich noch die nächsten 20-30 Jahre leben. Egal ob mit oder ohne Rollstuhl und egal mit welchen Einschränkungen – aber ich lebe!! Mit einem entsprechenden bösartigen Gehirntumor hätte ich vielleicht noch ein halbes Jahr zu leben gehabt!! 

Naja, diese Ängste sind ja zum Glück überwunden!! Zum Glück habe ich wirklich einen absolut tollen und starken Rückhalt durch meine gesamte Familie und meine Freundin, die wirklich total zu mir hält!!
Meiner Mutter geht es soweit ganz gut! Zur Zeit ist sie in Bad Urach zur Kur!! Auch sie hat fast keine Symptome! Nur eben auch das Auge, das unter denselben Bedingungen wie bei mir mal besser und mal schlechter ist!! Ansonsten meint sie, sie sei nicht mehr so belastbar und ist nach körperlicher Anstrengung ziemlich schnell K.O.!! Ab und zu kribbelt es bei ihr wohl mal in den Beinen oder den Armen. Allerdings immer symetrisch auf beiden Seiten. Das liegt wohl daran, dass evtl. Entzündungsherde im Rückenmark sind!! Aber ansonsten geht´s ihr gut!!

Was das aufsuchen eines 2. Neurologen betrifft, werde ich wohl eher noch abwarten. Ich denke einfach, wenn ich jetzt zu einem Neurologen renne und mit einer Prophylaxe anfange, dann gehe ich ja innerlich davon aus krank zu sein und etwas dagegen tun zu müssen!! Und genau das will ich im Moment nicht! Man sagt ja, dass die Psyche wohl auch eine große Rolle beim Verlauf der MS spielen soll. Ich hab es bisher ganz gut geschafft durch die Diagnose nicht in Panik zu verfallen und Zukunftsängste zu bekommen! Ich sehe das alles eigentlich ziemlich locker und werde versuchen das auch so bei zu behalten! Ich denke ich werde mein Leben in Zukunft intensiver genießen und versuchen Stressfreier zu leben. Da ich ja freiberuflich tätig bin, kann ich ja zum Glück meine Zeitplanung zum großen Teil selbst machen!!
Und sollte dann doch irgendwann ein zweiter Schub kommen, dann kann ich immer noch überlegen etwas dagegen zu unternehmen!! Oder??

Was euer geplantes Treffen angeht, das finde ich auch sehr interessant!! Kannst mir ja Bescheid geben wenn einen konkreten Termin gibt!!

Ich denke wir werden weiterhin voneinander hören bzw. lesen!!

Viele Grüße
Torsten
Antworten

(Andrea)

01.06.2004, 20:25

Wie geht´s weiter??
Hallo Torsten,

erstmal willkommen im Forum. Ich heiße Andrea und schreibe hier im Amsel-Forum relativ viel.
Egal, was Du (letzendlich) hast, ich denke, Du bist wilkommen.
Ich bin 43, aus dem Remstal. 1998 wurden bei mir im MRT (Schädel) 4 Entzündungsherde festgestellt.
Ohne für mich erkennbare Symptome. Allerdings hatte ich später immer mal wieder Doppelbilder.
Meine Sehnerv ist aber ok. 2001 gabs den 2. Schub, 2 Herde mit in der HWS, mit Kribbeln.
Da jeder andere Symptome hat, oder eben auch keine, läßt sich an der Art des Symptoms keine MS festmachen.
Sehstörungen müssen nicht zwangsläufig vom Sehnerv ausgehen. Je nach befallenen Nerven, ist evt.
die "Bildverarbeitung" gestört. Obwohl ich derzeit keine aktiven Herde habe(MRT), hab ich immer mal
wieder irgendwelche Symptome. Meine Herde haben sich nicht wieder zurückgebildet, sondern sind als
Narbengewebe vorhanden. Bei manchen verschwinden sie wieder ganz. Ich erklär mir das Aufflackern,
mit Fehlschaltungen. Bei manchen MSlern ist es typisch, dass die Symptome bei Wärme aufflackern.
Bei mir selber vorallem nach dem Baden (ich bade für mein Leben gern richtig heiß). Im Fitnessstudio ist es mir auch
schon, speziell bei Konditionstraining aufgefallen. So, soweit zu mir. Die letzten Wochen und Monate
müssen sehr schlimm für Dich gewesen sein und mit der jetzigen Diagnose ist es ja auch nicht so toll.
Speziell, wenn sie noch relativ frisch ist. Findest Du in Deinem Umfeld etwas Rückhalt ? Wie geht es Deiner Mutter ?
Um Deine Diagnose nochmal abzusichern oder auch vielleicht zu anderen neuen Erkenntissen zu kommen,
ist es vielleicht ganz gut nochmal bei einem anderen Neurologen eine 2. Meinung einzuholen.
Evt. könntest Du Dich auch mal an ein Amsel-Zentrum in Deiner Nähe wenden.
Alles, um auch abzuklären, ob für Dich eine Prophylaxe sinnvoll ist. Ich selber mache keine Prophylaxe,
einerseits hat ein Neurologe, in den ich großes Vertrauen habe, gemeint, für mich si es bei meinem Krankheitsverluf nicht notwendig.
Andererseits bin ich kein Fan von Medikamenten und habe aus einem Bauchgefühl für mich entschieden,
keine Prophylaxe zu machen. Meine Neurologin hat meine Entscheidung akzeptiert.
Vielleicht werde ich sie nochmal umwerfen. Hier im Forum findest Du MSler, die Prophylaxe machen
und solche die es nicht tun, aus den unterschiedlichsten Gründen.
Um zu entscheiden solltest Du soviel Infos, wie möglich sammeln und dann Deine ganz persönliche Situation abwägen.
Ich denke auch, auf 4 Wochen früher oder später kommt es dabei nicht an.
Da die Prophylaxe, egal mit was, ja auch u.U. Nebenwirkungen hat. Vorallem auch wenn man die Erfolgschancen sieht, wie und bei wievielen es hilft.
Selbst die Neurologen sind sich nicht einig. Manche meinen Abwarten, manche sofort Spritzen. Wie Du ja selber feststellen konntest, verschwinden die Symptome bei Entspannung.
Deshalb ist es z.B. für mich wichtiger mein Leben streßfreier zu gestalten, umzudenken. Ich glaube, mir hilft es mehr als Spritzen.
Viele Neurologen, auch die normal sofort für Prophylaxe sind, meinen, wenn sich damit quält (vorallem auch seelisch), bringt es nichts.
Das sind die Informationen die ich so gesammelt habe und vorallem das Resümee, was ich daraus gezogen habe.
MS ist eine verdammt individuelle Krankheit. Das gilt auch für die Symptome, auch Sehnerventzündung oder Sehstörung, kann sein, dass sie total verschwinden,
manchmal aufflackern, manchmal bleiben. Und es gibt auch keine gültigen Regeln, welche Symptome auftauchen, wie schnell und wie sie sich entwickeln.
Hier im Forum gibts den Thread "13.Thread für Cony......", dort tummeln sich alle möglichen MSler (die Mädels sind in der Überzahl) und wir tauschen uns regelmässig nicht nur über MS aus.
Und wenn bloß mit einem kurzen Gruß ist. Wenn Du Lust hast, zieh doch einfach um, egal ob jetzt oder in ein paar Wochen/Monaten. Wir freuen uns über jeden Mitschreiber.
Da einige von uns aus dem Raum Stuttgart sind, überlegen wir gerade, ob wir uns nicht mal treffen.
Liebe Grüße, alles Gute, überstürz nichts Andrea
(Mehr demnächst, wollte Dich nicht total zutexten)
Antworten

(Torsten)

01.06.2004, 18:36

Wie geht´s weiter??
Hallo Zusammen,

ich bin das erste Mal hier in diesem Forum und möchte mich und meine Geschichte kurz vorstellen.

Ich heiße Torsten, werde im September 29 Jahre alt und arbeite seit zweieinhalb Jahren als freiberuflicher Mediengestalter. Ich komme übrigens aus dem Raum Reutlingen.

Angefangen hat alles im Februar dieses Jahr mir einer zeitweise auftretenden Sehstörung auf dem rechten Auge. Die Probleme traten sehr unregelmäßig auf und dauerten meist so zwischen 10 Minuten und einer halben Stunde an! Teilweise einmal am Tag, manchmal mehrmals am Tag. Teilweise hatte ich aber auch mehrere Tage am Stück keinerlei Probleme. Am ehesten machte sich die Sache bei körperlicher Anstrengung oder nach dem Duschen bemerkbar!

Da meine Mutter seit 4 Jahren an MS leidet und bei ihr die ganze Sache auch mit einer Sehnerventzündung begann, habe ich mich bei einer Augenärztin untersuchen lassen. Allerdings ohne Befund. Der Sehnerv schien in Ordnung zu sein. Sicherheitshalber schickte mich die Augenärztin zur MRT.

Der Befund der MRT war dann ziemlich erschreckend. Ich hatte einen ziemlich großen (3cm) und zwei kleinere aktive Entzündungsherde im Kopf! Allerdings war im Bereich des Sehnervs keine Verletzung oder Entzündung zu sehen. Der Radiologe meinte ich solle das möglichst schnell neurologisch weiter Untersuchen lassen, da die Herde aktiv seien. Sein Verdacht: Enzyphalitis Disseminata!

Darauf hin habe ich umgehend einen Termin in der Neurologie in Tübingen gemacht und wurde eine Woche später schon stationär zur Nervenwasserentnahme aufgenommen. Des weiteren wurden dort etliche weitere Untersuchungen (VEP, SEP, EEG, Ultraschall vom Herz etc...) gemacht. Alles ohne Befund! Einzig das VEP zeigte einen leichten Unterschied zwischen dem linken und dem rechten Auge! Allerdings waren beide trotzdem im Normbereich! Es folgte noch eine intensive Untersuchung in der Augenklinik mit dem Befund: Untypische Neuritis Nervi Optici!!

Nach drei Tagen wurde ich mit folgenden Worten des Oberarztes entlassen: „Ihre MRT-Aufnahmen sehen meiner Meinung nach für eine MS sehr untypisch aus. Allerdings kann ich diese jedoch trotzdem nicht ausschließen. Differentialdiagnostisch kann ich allerdings einen Tumor ebenso wenig ausschließen. Ich empfehle ihnen, vier bis sechs Wochen zu warten und dann eine erneute MRT zu machen. Dann sehen wir weiter...“ Eine Therapie oder Behandlung mit Cortison o.ä. sei nicht notwendig!

Bei der Nervenwasseruntersuchung fanden sich übrigens positive oligoklonale Banden und eine erhöhte Zellzahl von 11/3 Zellen.

Die folgenden sechs Wochen waren für mich natürlich der Horror! Die Ungewissheit und natürlich die Angst vor einem Tumor ließen mich jeden Tag fast von morgens bis Abends an nichts anderes denken. Ich war mit den Nerven ziemlich am Ende!!

Anfang Mai hatte ich dann endlich wieder einen Termin zur MRT! Der Befund war allerdings dann doch sehr erfreulich! Die Entzündungsherde waren allesamt nicht mehr aktiv (keine Kontrastmittelanreicherung mehr) und die Schrankenstörung war auch vollständig zurückgegangen!  Der Tumor konnte somit 100%ig ausgeschlossen werden!

Mit diesem Befund war ich dann wieder in der Tübinger Neurologie! Der Oberarzt schloss den Tumor ebenfalls zu 100% aus! Allerdings geht sein Befund wohl eindeutig in Richtung MS!  Er meinte es könne durchaus auch eine einmalige Geschichte gewesen sein, aber eine MS sei wohl doch sehr wahrscheinlich! Seiner Meinung nach solle ich mich nicht beunruhigen und erstmal abwarten bzw. in einem Jahr wieder eine MRT machen lassen. Eine Therapie bzw. Behandlung mit Interferon sei nicht notwendig da ja keine neurologischen Störungen vorhanden seien.

Über die ganze Zeit hinweg hatte ich auch keinerlei Symptome wie Ameisenlaufen, Kribbeln, Taubheitsgefühle, Lähmungen, Schwindel, etc... Nichts, gar nichts, außer den immer noch anhaltenden Sehstörungen auf dem rechten Auge! Diese treten nach wie vor immer wieder auf. Vor allem bei hohen Temperaturen (Sonne), nach dem duschen oder bei körperlicher Bewegung! Anstrengung muss gar nicht sein, es reicht wenn ich 100 Meter zügig laufe! In Ruhephasen (auf der Couch oder im Bett) gehen die Störungen fast vollständig zurück. Diese Probleme konnte mir der Oberarzt allerdings auch nicht erklären. Er meinte nur, dass die Entzündungsherde im Gehirn wohl nicht dafür verantwortlich gewesen seien, und Bereich des Sehnervs auch keine Schädigungen zu sehen sind!

So, und jetzt stehe ich da und bin mir nicht so ganz sicher was ich jetzt machen soll! Wie sind denn eure Meinungen dazu?? Soll ich von einer MS ausgehen und mit Interferon anfangen?? Man sagt ja eigentlich, „Je früher, umso besser!“ Oder soll ich erstmal abwarten was sich weiterhin tut??

Hat vielleicht jemand ähnliche Erfahrungen mit einer Sehnerventzündung gemacht?? Gehen die Störungen vielleicht irgendwann wieder komplett weg oder muss ich mich damit abfinden??

Würde mich über alle Antworten und Kontakte sehr freuen!!
Antworten

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